Rapport au president de la république





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X. REUSSIR CE PLAN PAR UNE NOUVELLE GOUVERNANCE



Les modalités de gouvernance doivent prendre en compte l’exigence de conduire ensemble des actions dans les trois champs de la recherche, de la santé et du social et doit s’appuyer sur une politique de communication mieux ciblée.


R 27. Instaurer une nouvelle gouvernance pour articuler les trois champs de la recherche, de la santé et du social



Trois objectifs doivent être poursuivis à cet égard :


  • l’efficacité dans la mise en réseaux des acteurs des différents champs d’application de ce plan,

  • la simplicité du dispositif adopté pour laisser à la structure toute capacité à s’adapter sans cesse aux exigences du terrain,

  • l’homogénéité des méthodologies retenues pour impulser, réguler et évaluer les actions menées par les différents opérateurs concernés.


Mesure 45. Désignation d’un responsable du suivi du plan Alzheimer.
Quel que soit le statut retenu pour désigner cette personnalité, elle doit être en capacité, par son positionnement, d’actionner rapidement les leviers de décision et de fédérer les initiatives et actions interministérielles.
Cette mission de pilotage global de la lutte contre la maladie d’Alzheimer repose sur trois fonctions principales : une fonction stratégique de détermination des priorités et d’impulsion des actions du plan, une fonction de régulation et d’harmonisation des pratiques en partenariat avec les opérateurs et les agences, enfin une fonction d’évaluation. Il s’agit en effet de déterminer des priorités et d’impulser les actions du plan qui comportent notamment :


  • la mise en œuvre des recommandations de la commission pour l’effort et le financement de la recherche nationale sur la maladie d’Alzheimer,

  • l’articulation de la politique de lutte contre la maladie d’Alzheimer avec les autres politiques gouvernementales et notamment les politiques en faveur des personnes âgées et en perte d’autonomie, les politiques de santé, d’emploi, de formation professionnelle, du logement, afin de régler la question des interfaces de toutes ces politiques,

  • le suivi des options retenues lors de l’élaboration des lois de financement,

  • la fixation d’objectifs de contractualisation avec les divers opérateurs œuvrant dans le champ de la maladie d’Alzheimer : la structure nationale de recherche dans le champ de la recherche, la CNSA dans le champ du médico social, la CNAM dans le champ de la santé ainsi que les mutuelles et assurances privées. A cet égard la commission souhaite que soient renforcées les exigences d’évaluation des pratiques médico-sociales dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, au même titre que le sont l’exercice médical et les travaux de recherches. Elle formule à cet égard la recommandation de voir l’ANESMS répondre aux critères d’évaluation scientifique habituellement retenus.


Un tableau de bord composé d’un petit nombre d’indicateurs pertinents sera proposé régulièrement au Président de la République. Un an après le lancement du plan, un colloque sera organisé pour faire le bilan de ce plan en conviant, pour ce faire, des experts étrangers.
La personnalité désignée présentera au parlement une fois par an l’état d’avancement de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Cette présentation fera l’objet d’un débat sans vote. De même, dans les départements, le préfet et le président du Conseil général organiseront un débat annuel sur l’état d’avancement de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer dans le département, auquel seront associées les associations d’usagers.

Enfin, une structure de suivi sera mise en place dans chaque administration concernée, par la désignation d’un référent Alzheimer qui sera mis à disposition, en tant que de besoin, de la personnalité en charge de la lutte contre la maladie d’Alzheimer. Ces personnes référentes (Direction du budget, DGS, DGAS, DHOS, DSS, DGES, DGES, DGRI) fonctionneront comme chefs de projet au sein de leur administration et seront responsables de groupes de travail ou d’actions déterminés par l’autorité compétente. Cette dernière veillera également à organiser des relais locaux (services de l’Etat et collectivités locales) qu’elle réunira régulièrement en fonction des priorités retenues.

R28. Organiser une communication mieux ciblée



La maladie d’Alzheimer a longtemps été considérée comme une évolution inéluctable liée au vieillissement. Les deux précédents plans du ministère de la santé ont commencé à infléchir cette image. Afin que cette situation évolue à la fois chez les professionnels de santé et pour l’ensemble de la population, il est nécessaire de diffuser à grande échelle les connaissances nouvelles sur cette maladie et sa prise en charge, qu’elles soient médicales ou sociales. Seule une démarche de communication volontariste sera à même de dédramatiser la vision fataliste que beaucoup de nos concitoyens associent aujourd’hui encore à cette pathologie.
L’accompagnement du plan présidentiel de lutte contre cette maladie par une communication ambitieuse doit donc constituer un des éléments à mettre en œuvre pour prévenir et lutter contre cette maladie. L’enjeu est bien de faire connaître la maladie et de changer son image auprès du public et des professionnels mais aussi de diffuser largement des informations pratiques aux malades et à leurs proches.
Mesure 46.  Organisation de campagnes d’information sur la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées avec l’INPES

Une enquête qualitative sur les connaissances, attitudes, pratiques et comportements de la population française et des professionnels de santé sur la maladie d’Alzheimer sera réalisée (étude KOBS connaissances, attitudes, observations). Les objectifs d’une telle enquête seront de discerner les principaux freins à la prise en charge précoce de la maladie, ainsi que de repérer les comportements stigmatisant pour les patients afin de déterminer les messages cibles d’une campagne d’information. Cette enquête pourrait être mise en place par l’INPES ou, par appel d’offre, par une équipe universitaire de sciences sociales.
Mesure 47. Information du grand public sur la reconnaissance des symptômes et l’organisation de la prise en charge médicale et sociale.

Deux documents seront réalisés par l’INPES : un dépliant reprenant les principaux indicateurs de la maladie et les signaux d’alerte qui doivent amener vers une consultation spécialisée et un guide pratique sur les différents points à organiser par le malade dans les phases précoces de la maladie.
Mesure 48. Ouverture d’un forum sur Internet pendant deux mois afin de recueillir les réactions à l’annonce du plan et création d’un dossier Alzheimer sur le site du ministère de la santé

Ce forum, hébergé par le SIG, ouvert dès novembre 2007, sera éventuellement renouvelé en milieu de plan afin de permettre une première évaluation du degré de satisfaction des patients et de leur famille à l’égard des actions lancées par le plan. Il sera accompagné par la mise en ligne d’un dossier d’information mis à disposition des usagers et des professionnels sur l’avancée du plan, le suivi des indicateurs, ainsi que sur l’ensemble des renseignements pratiques utiles. Ce dossier, accessible par le site du ministère de la santé, renverra également aux sites spécialisés comme ceux de l’association France Alzheimer ou de la fondation Médéric-Alzheimer.
Pistes à explorer


  • Organisation d’un événement médiatique national en 2009 

Trois propositions ont été formulées à cet égard : soit un colloque national réunissant les aidants et s’articulant avec une journée portes ouvertes des structures impliquées dans la prise en charge des patients et des aidants ; soit « une semaine de l’Alzheimer » avec cinq journées sur les sujets clés de cette maladie : éthique, aidants, recherche, parcours de soin, accompagnement médico-social etc ; soit des assises régionales de la maladie d’Alzheimer afin de développer des échanges au niveau local et de favoriser les contacts entre les différents intervenants 


  • Evaluation du téléphone 0811 112 112, numéro Azur

Depuis le 21 septembre dernier, un numéro azur (coût d’un appel local) a été mis à la disposition des familles, par l’association France Alzheimer. Des actions de formation ont été proposées aux écoutants ainsi que l’aide à la mise en place d’un logiciel spécifique au service de l’écoute téléphonique sociale. Le dispositif sera évalué en 2009 en vue de sa pérennisation éventuelle.

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