Rapport au president de la république





télécharger 436.73 Kb.
titreRapport au president de la république
page3/15
date de publication01.10.2017
taille436.73 Kb.
typeRapport
m.20-bal.com > comptabilité > Rapport
1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   15

Quatre grandes orientations.



La commission s’est appuyée sur le témoignage de malades et de leurs proches et sur le travail d’une centaine de chercheurs, de praticiens, d’acteurs du monde médical et social. D’entrée elle en a conçue une réflexion pluridisciplinaire, exact reflet de l’épreuve vécue tant par le malade que par ses proches, de la nécessaire association de plusieurs disciplines de recherche, de l’addition essentielle de plusieurs compétences soignantes, du mariage à réussir quotidiennement entre le geste qui soigne et la présence qui prend soin.
Quatre grandes orientations se sont dès lors imposées à la commission :


  • « le malade est le cœur de l’action », autrement dit savoir penser autrement pour mettre au jour qu’une autonomie altérée dans les gestes de la vie quotidienne et les relations avec autrui ne rend pas moins respectable la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer,

  • « une vision  pour l’Alzheimer », autrement dit bien voir l’objectif commun qui puisse fédérer les chercheurs, trouver les meilleures orientations et critiquer les résultats, aussi bien dans le domaine des sciences médicales et biologiques que dans le domaine des sciences humaines,

  • « une intelligence pour la médecine », autrement dit savoir rechercher l’amélioration constante de l’offre médicale et des pratiques par une réflexion collective partagée à partir d’indicateurs fiables,

  • « un accompagnement du parcours de vie », autrement dit savoir déployer, en sus des soins, une aide personnalisée et évolutive à toute personne atteinte de la malade d’Alzheimer.


C’est la conjonction de ces orientations qui fera sans doute l’originalité première du plan proposé, tant la commission s’est attachée à reprendre à son compte, pour les prolonger ou les préciser, les mesures déjà contenues dans les plans Alzheimer précédents et les axes déjà énoncés d’une politique du grand âge2.
La commission s’y est d’autant plus attelée qu’elle a compris combien ce qui vaudra dans la qualité de la recherche, du soin et de l’accompagnement du malade atteint de la maladie d’Alzheimer, vaudra pour tant d’autres épreuves de la vie liées à la maladie, au manque et à la perte d’autonomie. C’est en ce sens que s’attaquer prioritairement à la maladie d’Alzheimer fait sens, parce que la réussite des axes directeurs proposés porte en germe une promesse pour tous les malades.

Enfin, la commission souligne qu’une politique publique volontariste en faveur des malades atteints de la maladie d’Alzheimer et de leurs proches renvoie à la nécessité d’un débat public présidant à un choix de priorités éclairé par une meilleure connaissance sans cesse renouvelée tant de la pathologie que des réponses apportées sur l’ensemble du territoire.

A ce titre, elle a notamment retenu :


  • un libre choix du maintien à domicile,

  • une qualité de vie meilleure en établissements,

  • une reconnaissance accrue des professionnels engagés au contact des malades les plus difficiles,

  • la nécessité d’un choix clair de financement public et de politique publique.


Dans le temps qui lui était donné, la commission n’était pas en mesure de conduire sa réflexion au point de définir le détail des modalités d’application des orientations qu’elle préconise. Il appartiendra aux administrations compétentes, aux acteurs professionnels comme au débat public de préciser tout ou partie des recommandations formulées. La commission pense dès lors indispensable un suivi annuel de l’efficacité de ses recommandations dès lors qu’elles seraient retenues.

I) « Le malade est le cœur de l’action ».




Combattre l’isolement de la personne malade s’impose sans retenue. Tout autant s’attaquer à sa honte comme à celle de ses proches, en revisitant la représentation sociale de la maladie. Une maladie, fut-elle celle d’Alzheimer, ne saurait être honteuse, sauf à désespérer de toute humanité. De ce point de vue, il est urgent de diffuser largement et régulièrement les connaissances nouvelles sur cette maladie, pour rendre vaine une vision par trop fataliste, en reprenant les principaux indicateurs de la maladie et les signaux d’alerte qui doivent amener vers une consultation spécialisée, et de proposer un guide pratique utile à un accompagnement de qualité.

Si l’autonomie et la capacité décisionnelle des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée se voient diminuées au fil des mois, si les gestes de la vie quotidienne et l’accès aux liens sociaux se voient progressivement remis en cause, si la vulnérabilité de fait tend à fragiliser toutes certitudes décisionnelles, le questionnement éthique conduit pour autant à tenir vraie la nécessité absolue de considérer à titre premier la place de sujet de la personne malade, de reconnaître ses droits, sa citoyenneté, sa « majorité » dans la conduite de toute thérapeutique. Aucune personne ne peut être considérée comme un objet passif de soins.
Si le malade a son mot à dire, cela signifie que ses mots pèsent mais que compte plus encore l’écoute de son dire. Parce que la maladie d’Alzheimer est une rupture qui dérange absolument tout ordre établi, alors il faut un penser autrement, un penser autrement découvrant la richesse de toute vie humaine, quand bien même et encore plus lorsque deviennent ténus les canons usuels de la beauté et de la dignité. Cela revient à refuser de réduire la vérité humaine d’un malade à la vérité scientifique de la maladie d’Alzheimer, cela laisse entrevoir que la personne malade est le cœur de ce plan – non pas au cœur comme l’on dit classiquement, mais réellement sujet-acteur premier.
La commission voit là le fondement de toute recommandation visant à enrichir questionnements et réflexions sur les directives anticipées comme sur la désignation d’une personne de confiance, en ce qu’il s’agit de favoriser pensée autonome et acte libre. Fondement de même nature lorsqu’il s’agit de réfléchir à la qualité des dispositions prises dans l’annonce de la maladie, ou encore à l’égalité d’accès à la qualité du soin en toutes ses dimensions, etc. On y lira aussi le souhait vif de respecter au plus près les capacités de décision dont dispose la personne, pour ne se substituer à elle qu’à la mesure d’un discernement profond sur son incapacité, dans le respect strict des dispositions législatives prises à cet effet.
Mais l’on ira ici avec une part d’humble prudence pour percevoir toute l’exigence du questionnement éthique dans le rappel élémentaire qui veut que le médecin ou le soignant ou les proches ne font que s’approcher de la souffrance du malade, ils ne l’éprouvent pas. Souvent les biens portants sont prolixes à énoncer ce qu’ils voudront lorsqu’ils seront malades, et les experts excellent à formuler recommandations et protocoles, mais tous oublient précisément qu’ils ne sont pas malades. Reconnaître l’autonomie du sujet malade, c’est d’abord reconnaître le cheminement en propre de chaque malade.

Oser « en » parler, oui, mais en se gardant de tout systématisme. De ce point de vue est révélateur le débat animé, extérieur à la commission et en son sein même, sur le bien fondé d’une annonce précoce de la maladie, en l’état actuel de traitements au mieux hésitants au pire insuffisants. Comme le sont tout autant les discussions sur l’édiction de protocoles précis de consultation d’annonce ou sur l’élaboration d’outils d’intervention en éducation pour la santé.
Tout travail visant à codifier certains temps essentiels du soin participe d’un progrès, ne serait-ce qu’en termes d’égalité, en garantissant à tous les citoyens la mise à disposition d’une même qualité d’outils et de procédures. Mais le discernement clinique comme l’épaisseur d’expériences de vie avec un malade conduisent la commission à souligner, par exemple, que délivrer en bloc à un malade la certitude des données concernant sa maladie ne servira pas à grand chose tant il faudra du temps pour ce malade pour digérer l’annonce, pour se l’approprier.
Il est aussi grave d’asséner une vérité pour s’en débarrasser que de cacher une vérité pour s’en alléger. Il y a des personnes qui ne posent pas de question, mais qui pourtant attendent des réponses et en feront le meilleur usage. A l’inverse d’autres posent des questions, veulent savoir, alors qu’elles ne veulent pas au fond d’elles-mêmes entendre les réponses et ne les entendent pas. De plus la vérité est rendue complexe par l’oubli total des discussions antérieures qui demandent à être répétées.
Cela renvoie à l’exigence de qualité de la rencontre et du discernement, exigence première. Il faut du temps pour cela, beaucoup de temps. Un consentement éclairé c’est beaucoup plus qu’un formulaire administratif à signer qui rendrait quitte en exonérant à bon compte juridique. L’intelligence, la délicatesse et l’empathie – l’épaisseur du temps surtout – semblent tout autant requises que peuvent l’être les rigueurs scientifique et clinique qui président au diagnostic ou à l’engagement thérapeutique.
C’est ici qu’il est sage de savoir confronter les différentes compétences professionnelles, l’expertise des aidants familiaux et les connaissances en propre de chaque malade. Le lien familial a sa part dans l’expression réussie d’une vie humaine jusqu’au bout, indiquant combien la profondeur du défi appelle une réponse combinée, associant avec intelligence aidants familiaux et engagements professionnels, solidarité familiale et solidarité collective.
On comprend alors que l’éthique ne peut se résumer à la seule déontologie, au seul respect de règles ou de protocole préétablis. L’éthique est une visée, comme une quête quotidienne, en aucun cas un état ni une réponse définitive. Aucune recommandation ne peut recouvrir tous les cas de figure, ni comprendre la singularité de chaque malade et de chaque situation. Il n’y a pas d’éthique collective possible sans ancrage dans une éthique individuelle. Chacun a besoin d’une exigence de vérification de ce qu’il pense, par la confrontation avec d’autres consciences et d’autres expériences, par l’écoute d’autres convictions. C’est l’espace même de la réflexion éthique qui s’impose ainsi.
La déontologie, les Comités d’éthique, les Conventions internationales, les éthiciens, ne peuvent pas y suffire. L’objectif ne peut pas être de se limiter à rassurer à bon compte face aux situations les plus difficiles, par la présence d’experts éthiciens capables de protéger les uns et les autres dans les recours contentieux ou susceptibles de penser à la place des personnes directement concernées, soignants ou proches.
L’objectif est au contraire de favoriser l’émergence d’une réflexion éthique de chacun, malades, proches et soignants. Si l’on peut dire qu’il est nécessaire de rapprocher l’éthique du terrain, il l’est tout autant de rapprocher le terrain de l’éthique. Et à ce titre il faut se réjouir de voir la réflexion éthique intégrée dans la démarche de certification des établissements sanitaires telle que retenue par la HAS, en souhaitant qu’il en aille de même pour les établissements médico-sociaux.
On recevra alors cette exigence d’une réflexion éthique :


  • lors du diagnostic et de son annonce,

  • lorsqu’il faut concilier liberté et sécurité de la personne à son domicile ou en établissement, au moment où doit s’opérer un accompagnement partagé entre aidants professionnels et aidants familiaux, là où l’intime d’une vie de couple et familiale revendique toute sa place, là où le nécessaire de l’acte professionnel s’impose tout autant,

  • au moment où doit se choisir le lieu de vie le plus approprié,

  • en toutes circonstances, du premier accueil de la personne malade à l’accompagnement en fin de vie,

  • au moment où l’inclusion dans une étude clinique fait apporter, sans risque prévisible, et peut-être avec un bénéfice, une connaissance utile pour la personne concernée mais peut-être encore plus pour tous ceux qui un jour auront la maladie.


1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   15

similaire:

Rapport au president de la république iconRapport rapport au Président de la République relatif à l’ordonnance...

Rapport au president de la république iconAppelant le Président de la République, veillant au respect de la...
«réduction des risques» avec la banalisation de l’addiction aux drogues. L’inauguration de la salle est remisée pour plus tard

Rapport au president de la république iconInterview collective accordée par le président de la République, Luiz Inácio Lula da Silva

Rapport au president de la république iconRapport des commissaires aux comptes, établi en application de l'article...

Rapport au president de la république iconPr David j webb, président du Bureau consultatif de Médecine d’Ecosse,...

Rapport au president de la république iconRapport du president du conseil d'administration

Rapport au president de la république iconRapport moral et d’activité de l’Association par le Président

Rapport au president de la république iconRapport du Président sur les conditions de préparation

Rapport au president de la république iconRapport du Président du Conseil de Surveillance sur la Gouvernance & le Contrôle Interne

Rapport au president de la république iconÉtant donné le pluralisme
«discrimination positive» semblent toujours plus guidées par le souci de rendre effective cette égalité, pour la réalisation de laquelle...





Tous droits réservés. Copyright © 2016
contacts
m.20-bal.com