Rapport au president de la république





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Propositions de recommandations pour un Plan Alzheimer.



  1. LA PERSONNE ATTEINTE DE LA MALADIE D’ALZHEIMER EST LE COEUR DE L’ACTION



Dans la maladie d’Alzheimer, la réflexion éthique est présente durant toute la maladie, du diagnostic à la fin de vie. L’accompagnement éthique, c’est affirmer la permanence de la personne humaine en toutes circonstances même les plus dégradées.

R1. Respecter au plus près les capacités de décision dont dispose la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer



Se pose en effet en tout premier lieu la question du consentement. Dans la pratique, l’un des problèmes éthiques les plus difficiles est la perte progressive de la capacité à consentir aux traitements et mesures que les professionnels et l’entourage proposent.
Mais le terme de consentement, au sens de l’expression d’une autonomie complète, est sans doute inapproprié dans le contexte de cette maladie. Ce qui est à rechercher, c’est un assentiment profond, un accord de participation fondé sur une compréhension incomplète, par des signes marquant une confiance.
Quand la prise en compte des opinions et des options fondamentales du patient n’est plus possible, la connaissance de ses positions antérieures éclaire la conduite médicale. Des directives anticipées16 , établies avant toute pathologie ou dans les débuts de celle-ci, pourraient, à ce titre, être une aide. Cette pratique, encore limitée, devrait être conseillée. La désignation d’une personne de confiance17, qu’elle soit faite formellement selon les règles ou qu’elle soit implicite mais reconnue et acceptée par l’ensemble de la communauté, constitue aussi une étape d’anticipation.
Enfin, la loi portant réforme de la protection juridique des majeurs du 5 mars 2007 précise, quant à elle, que toute personne peut prévoir, pour le cas où elle serait dans l'impossibilité de pourvoir seule à ses intérêts en raison d'une altération de ses facultés mentales de nature à empêcher l'expression de sa volonté, de rédiger un document, appelé mandat de protection future18. Rappelons que le tuteur, représentant légal et gestionnaire des biens du patient, n’est pas automatiquement dépositaire de la mission de personne de confiance.
Enfin, en pratique courante, l’aidant familial principal est souvent sollicité pour aider à la prise de décision, sans qu’il y ait, à ce titre, la moindre formalisation de son rôle.
Mesure 1. Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer et de la représentation de la personne, La loi relative à la bioéthique a retenu la création d’Espaces de réflexion éthique au niveau régional ou interrégional. Ils approfondissent des réflexions pluridisciplinaires d’importance générale sur les directives anticipées, les conditions d’un consentement éclairé, la participation aux protocoles de recherches et d’essais cliniques.
Mesures associées :


  • Recueil du consentement du malade à la recherche clinique

Afin d’assurer l’information et l’égalité d’accès des patients aux protocoles de recherche, il est proposé de mettre sur le site de l’observatoire national de la recherche sur la maladie d’Alzheimer (ONRA), une information sur l’ensemble des recherches actuellement menées en France. Un travail sur l’aide à la compréhension des protocoles et sur les modalités de consentement du malade à ces essais devra également être conduit.


  • Elaboration, sous forme de vidéo, d’un outil de sensibilisation au respect du consentement

  • Ouverture d’un débat public sur l’utilisation de bracelets GPS


R2. Développer des lieux où mener et capitaliser la réflexion éthique et mieux articuler la réflexion éthique et la pratique de terrain



Mesure 2. Identification d’un espace référent pour enrichir la réflexion éthique à l’appui d’une pratique, qui pourrait voir le jour en coordonnant le travail d’un centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) en lien avec un Espace régional de réflexion éthique.
Cet espace, sélectionné par appel d’offres, approfondira avec l’apport technique des CMR, des CM, des neurologues et des gériatres, les questions spécifiques liées à la maladie d’Alzheimer


  • Etablir des liens de travail formels avec les Espaces éthiques et avec le Comité Consultatif National d’Ethique pour ne jamais séparer les questions posées par la maladie d’Alzheimer de la réflexion de notre société sur la maladie, la souffrance et la mort entre autres thèmes,

  • Amplifier les réflexions antérieurement menées sur les questions éthiques soulevées par la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées et assurer la diffusion de ces travaux importants en collaboration avec France-Alzheimer, l’INPES, sous la forme la plus appropriée pour les différents publics concernés,

  • Animer des groupes de réflexion multidisciplinaires appropriés pour débattre en particulier de la directive anticipée, la personne de confiance, le consentement « informé », la participation volontaire à des études de diagnostic, de pronostic et de thérapeutique,

  • Etre prêt à animer en urgence un groupe de travail pour toute controverse éthique susceptible de se développer dans les prochaines années en France ou d’autres pays,

  • Participer à la formation des 1500 médecins impliqués en première intention dans le dispositif d’annonce de la maladie,

  • Développer les spécificités de la Maladie d’Alzheimer dans l’enseignement de l’Ethique,

  • Faire participer activement les familles, les aidants et les associations à cette réflexion, en particulier France-Alzheimer et les Fondations et leur proposer une aide à la décision dans les situations difficiles.

Mesure 3. Faire participer les chercheurs à la réflexion éthique.
Mesure associée :

Diffusion large des orientations émises par différents groupes de travail notamment la Charte Alzheimer éthique et société, conçue dans le cadre d’une consultation nationale associant proches, professionnels de santé et membres d’associations, et la brochure « Recommandations : Alzheimer, l’éthique en question ».
La commission souhaite de même que soient mises à profit les recommandations, sous l’égide de la direction générale de la santé, de l’association francophone des droits de l’homme âgé avec la collaboration de France Alzheimer, ou encore que soit largement diffusées les expériences recensées par la Fondation Médéric Alzheimer, d’actions innovantes de professionnels.
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