Rapport au president de la république





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PERMETTRE AUX MALADES ET A LEURS PROCHES DE CHOISIR LE MAINTIEN A DOMICILE



Rester à domicile est le souhait que les malades expriment dans leur grande majorité28. Actuellement, 40% des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée d’atteinte modérée (MMSE < 15) vivent à domicile et 60% en établissement (Dementia).
Mais pour que cette notion de libre choix ne soit pas qu’une pétition de principe, quatre défis s’imposent à nous et conditionnent le succès du maintien à domicile : un accompagnement médico-social par des services adaptés, l’aménagement des logements, la mise à disposition de personnels formés, enfin l’offre de formules de répit pour les aidants. Ces deux derniers points seront traités plus loin dans des chapitres spécifiques.

R 17. Améliorer l’offre à domicile de services de soins et d’aide



La politique de maintien à domicile n’est possible qu’à condition que les services proposés permettent d’assurer le confort, la sécurité et l’autonomie dans les activités essentielles de la vie courante.
Des professionnels dévoués entourent à ce jour les malades. Les aides ménagères à domicile tout d’abord, qui épaulent les aidants informels lorsqu’ils existent et assiste les personnes dans l’accomplissement des tâches et activités de la vie quotidienne, y compris les loisirs. Cependant, la formation des aides à domicile ne comprend pas actuellement de formation sur la prise en charge de la maladie d’Alzheimer.
Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), ensuite, qui maillent le territoire même si quelques zones sont encore peu pourvues. L’essentiel des actes réalisés auprès des personnes sont des soins d’hygiène, assurés par des aides soignants mais leur intervention permet de prévenir ou de différer l'entrée à l'hôpital ou en établissement d'hébergement et de raccourcir certains séjours hospitaliers. Une enquête menée par la DRESS en 2002 a permis de déterminer que 45% des personnes prises en charge par les SSIAD étaient en état de dépendance psychique. A noter que Les Services Polyvalents d'Aide et de Soins à Domicile (SPASAD), récemment créés, associent, au sein d’une même structure, à la fois offre de soins et aides à la personne et constituent, pour la prise en charge interdisciplinaire que nécessite la maladie d’Alzheimer, des structures particulièrement adaptées. En outre, les infirmiers libéraux peuvent exercer à domicile les mêmes actes que les infirmiers des SSIAD.
Les personnels soignants sont insuffisamment formés à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sur de nombreux aspects essentiels de la vie courante, les techniques d’alimentation par exemple pour ces patients bien souvent dénutris. Mais l’insuffisance de formation touche également deux points qui méritent d’être soulignés : l’apprentissage de gestes adaptés qui sécurisent le malade (ne pas commencer la toilette par le visage par exemple, ce qui peut être considéré comme une agression), l’aptitude à la communication non verbale et plus largement le soin relationnel d’une part, la prise en charge des troubles cognitifs d’autre part. Les exigences de formation dans le domaine des soins aux malades d’Alzheimer, et notamment au regard de l’apprentissage du soin relationnel seront évoqués en partie 9.
Les activités de stimulation cognitive et de réhabilitation sont très peu développées et toujours hors du domicile, ce qui reste souvent compliqué pour le malade et son entourage. Au-delà de cette nécessaire coordination des interventions évoquée plus haut entre le secteur de l’aide et du soin, il convient, pour permettre de prolonger le maintien à domicile, d’adopter une approche de réadaptation de la personne malade qui repose sur quatre grands principes : soutenir les capacités restantes et les valoriser, traiter la personne dans son environnement, dans son contexte psychosocial et son habitat, prendre en compte le fait que le handicap affecte la famille entière et traiter le couple malade-aidant de façon conjointe, et être en mesure de mobiliser les ressources pour la personne. Il convient donc de mettre en place des actions de réadaptation qui agissent à la fois sur les aspects psycho-comportementaux de la maladie et sur les stratégies de compensation du handicap installé.
Mesure 29. Une meilleure prise en charge des troubles cognitifs par des recrutements de personnels spécialisés dans les SPASAD et les SSIAD.
Il est proposé ici de créer des places dites « renforcées », c’est à dire valorisées pour permettre de recruter du personnel formé spécifiquement aux soins quotidiens et à l’accompagnement (assistants de soins en gérontologie voir partie 9), à la prise en charge globale (infirmières coordonnatrices) et à la réhabilitation cognitive (ergothérapeutes et psychomotriciens). Ces créations seraient réalisées dans les SPASAD et les SSIAD ou même dans le cadre d’un groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS). Ce dernier, qui a vocation à répondre à la nécessité d’une prise en charge graduée et globale des usagers, d’un décloisonnement du secteur sanitaire et du secteur social et médico-social, d’un regroupement des forces vives (notamment dans les zones rurales et semi-rurales très affectées par la désertification des professionnels médicaux, paramédicaux, sociaux et médico-sociaux), semble bien adapté à ces nouvelles formes de prise en charge.
Ainsi, sur prescription médicale, les ergothérapeutes et les psychomotriciens pourraient intervenir à domicile, via les structures précitées et assurer, dès le diagnostic, l’éducation thérapeutique, un bilan d’adaptation du logement, la réhabilitation et la stimulation cognitive et, le cas échéant, en cas de crise, la prise en charge des troubles du comportement.
Le renforcement en personnel de ces structures sera réalisé sur la base d’un indicateur de besoin : un ergothérapeute ou psychomotricien pour un nombre à définir de personnes en ALD  dans un territoire donné, sachant que le périmètre d’intervention de ces spécialistes excèdera le strict champ du SSIAD auquel ils sont rattachés.
Mesure associée : Création d’une nouvelle compétence d’assistant de soin en gérontologie
Cette nouvelle compétence permettra à ces professionnels formés spécifiquement à l’accompagnement des personnes très dépendantes et des malades d’Alzheimer, d’assurer, outre une activité de soin et de nursing, un soin relationnel adapté et un accompagnent du couple aidant-aidé.

R 18. Faciliter et encourager l’aménagement et l’adaptation des logements



La politique du logement en matière de maintien à domicile repose aussi sur la possibilité ou non d’aménager le lieu de vie afin de favoriser l’autonomie et de prévenir les accidents. Si l’adaptation au handicap physique est un domaine qui commence à être bien connu des professionnels, l’adaptation des logements aux handicaps cognitifs reste un domaine à inventer et à développer fortement.
Mesure 30. Réalisation d’un diagnostic sur le logement par un psychomotricien ou un ergothérapeute dans le cadre de l’évaluation pluridisciplinaire.
Afin d’apporter un conseil technique et d’aider à réunir les différents moyens financiers dont il est possible de bénéficier, l’intervention d’un professionnel travaillant dans le domaine de l’aide et de l’adaptation du logement est indispensable. Il est proposé que cette prestation soit intégrée dans le champ de l’allocation personnalisée à l’autonomie.
Mesure 31. Extension du champ du crédit d’impôt pour des travaux d’équipement de sécurité et de protection et pour l’utilisation de nouvelles technologies en faveur des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer.
Le code général des impôts prévoit un crédit d’impôt applicable aux dépenses d’équipement spécialement conçu pour les personnes âgées et handicapées. L’arrêté du 24 mars 2004 précise la liste des équipements sanitaires et des équipements de sécurité et d’accessibilité éligibles à ce crédit d’impôt. Or, ce crédit d’impôt ne concerne pas les équipements à mettre en place pour les personnes présentant des troubles cognitifs et notamment les nouvelles technologies (domotique adaptée, éclairages, signaux visuels, appareils électriques à coupure automatique et techniques de communication). Il est donc proposé d’élargir son éligibilité à ce type d’aménagement.
Mesure 32. Soutien au développement de la domotique et des nouvelles technologies de l’information et de la communication en faveur des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer par le lancement d’un appel à projets national pluridisciplinaire et par l’identification d’un pôle de compétitivité éventuellement multisites, tourné vers les géronto-technologies.
Pour répondre aux besoins spécifiques des personnes âgées en termes d’intégration sociale et de qualité de vie, le développement d’une domotique29 adaptée pour les personnes atteintes de troubles cognitifs (éclairages, signaux visuels, appareils électriques à coupure automatique…) et des nouvelles technologies de l’information et de la communication (accès à des programmes thérapeutiques de stimulation…) pourrait être soutenu par les pouvoirs publics.
Le ministère de l’économie, des finances et de l’emploi (Direction générale des entreprises), qui pilote notamment les pôles de compétitivité, souhaite développer la compétitivité de l'offre des entreprises positionnées sur les technologies facilitant les actes de la vie quotidienne des particuliers, notamment les solutions techniques aidant au maintien à domicile de personnes fragiles. Actuellement, il n'y a pas de pôle de compétitivité dédié aux services à la personne, mais il existe des pôles sur la santé, l'électronique et l'informatique. Il est donc proposé de lancer un appel à projets qui permettrait aux entreprises intéressées de bénéficier d’une aide publique complémentaire. Il est également proposé d’identifier un pôle de compétitivité spécifique sur la domotique et les nouvelles technologies associées à la prise en charge de la dépendance. Dans tous les cas, une réflexion éthique sur le respect de la personne malade doit accompagner la construction de ces projets.

Mesures associées 
Elles reposent sur trois exigences : une exigence de formalisation et de normalisation des pratiques, une exigence de simplification administrative et une exigence de sensibilisation des acteurs.


  • Réalisation d’une fiche pratique « travaux d’adaptation du logement pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ».

L’ANAH a élaboré et diffusé de nombreuses fiches pratiques  pour faire réaliser des travaux adaptés à tel ou tel public. Citons par exemple la fiche intitulée «travaux d’aménagement du logement pour les personnes âgées » ou «diminuer les causes de chutes ». A partir de cette fiche, sera élaboré un certain nombre de préconisations reconnues utiles au titre des bonnes pratiques 


  • Elaboration d’un référentiel simple validé scientifiquement pour l’architecture et l’environnement des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée

En ce qui concerne l’architecture et l’environnement, il convient de rechercher un équilibre entre sentiment de sécurité et sentiment de liberté, de concevoir des espaces fluides et « lisibles », à la géométrie claire et non désorientante, au faible niveau sonore, à la signalétique simple et de stimuler et dynamiser les patients par un environnement convivial. Or, il n’existe aucun référentiel en la matière qui soit fondé sur une validation scientifique pour les personnes présentant des troubles cognitifs. Ce référentiel doit être élaboré sous l’égide des ministères concernés.


  • Création d’un label « grande dépendance ou Alzheimer » pour les professionnels du bâtiment qui effectuent des travaux de remise à niveau dans les logements des personnes âgées et handicapées ou qui construisent du logement neuf




  • Création, dès 2008, d’un dossier unique de demande de réalisation de travaux d’amélioration et d’adaptation du logement,

Les aides apportées par divers organismes (Agence nationale pour l’amélioration de l’habitat, Caisse nationale d’assurance vieillesse des travailleurs salariés, caisses de retraite, caisses de retraite complémentaire, mutuelles, compagnie d’assurance, Association des départements de France) se juxtaposent sans cohérence, sans coordination et donc au détriment des bénéficiaires les moins informés. Elles sont mobilisables au travers d’un dossier de demande de financement, différent d’un organisme à l’autre. Il convient que les divers financeurs harmonisent les dossiers de demande de subvention et que l’information sur l’ensemble des prestations proposées soit regroupée au sein de la porte d’entrée unique pour les malades d’Alzheimer.


  • Mise en œuvre, par la commission éducative du ministère de la Culture, dans le cadre du programme de formation des architectes, d’une sensibilisation à la fluidité et à la lisibilité des espaces par des personnes souffrant d’un handicap cognitif

Les questions du handicap et de l’accessibilité ont été insérées dans la formation initiale et continue des architectes. De la même façon, la problématique de l’orientation dans les espaces, sur la base du référentiel qui aura été élaboré, a vocation à être intégrée dans la formation des architectes. Cette réflexion doit être élargie au « design » des logements, c'est-à-dire à une conception de logements tournés vers ces utilisateurs.


  • Organisation d’un concours d’architecture, avec remise d’un « prix Aloïs Alzheimer », pour une architecture non désorientante et non discriminante

Un concours en matière de conception architecturale en faveur des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée pourrait être organisé par quatre ministères (Culture et communication, Santé, jeunesse et sports, Emploi, relations sociales et solidarité, Transport et logement) afin de récompenser les maîtres d’ouvrage et les maîtres d’œuvre qui proposeront un projet fondé sur une architecture non désorientante et non discriminante Ce projet pourrait ensuite faire l’objet d’une exposition itinérante à destination des maîtres d’ouvrage et des maîtres d’œuvre.
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