4. Liberté et Maîtrise de la vie (Séance du 28/05/2002)





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Enjeux politiques

prise de note des cours de Bernard Manin


Plan détaillé du cours, bibliographies et autres références :

http://coursenligne.sciences-po.fr
III. CULTURE, TECHNIQUE ET MOEURS

(4 séances)

Jugement de valeur de la présidence de l’ADC : un mauvais crû de l’ami Manin. En effet, la progression de ce cours est inexistante se fonde sur une seule dimension d’analyse. Cela ressemble à une mauvaise disserte de terminale qui se répète en boucle.

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4. Liberté et Maîtrise de la vie

(Séance du 28/05/2002)


Introduction


Accroissement du pouvoir sur la vie : contraception, avortement, diagnostic prénatal, procréation artificielle, diagnostic pré-implantatoire, génétique moléculaire. Discontinuités ? Identifier les césures

La question de la détermination du génome de leurs enfants par les parents se pose actuellement, au vu des nouvelles techniques de procréation et de sélection génétique. Il existe un pouvoir accru de ceux qui engendrent sur ceux qui sont engendrés.
Tout commence avec les nouvelles techniques de contraception qui permettent de choisir. La libéralisation qui a lieu avec la loi de 1975 (qui dépénalise l’interruption de grossesse sous certaines conditions) distingue deux cas : l’IVG (V = Volontaire) pendant les 10 premières semaines (désormais portées à 12), pour « détresse », et d’un autre côté, pour « risque médical » : l’interruption de grossesse est possible pendant toute la durée de la grossesse, avec des précautions et des avis médicaux. Il s’agit alors d’une ITG (T = Thérapeutique).
Des techniques nouvelles permettent aujourd’hui de déceler les maladies ou malformations potentielles de l’enfant à naître.

La procréation artificielle (par exemple : procréation médicalement assistée : fécondation in vitro), est également devenue une technique bien rodée.

Le diagnostic pré-implantatoire consiste, dans le cadre d’une fécondation in vitro, à repérer le génome pour déterminer si l’équipement génétique de l’embryon présente des anomalies ou des caractéristiques néfastes.
Comment interpréter cette évolution vers plus de liberté de la mère face à la procréation ? Première possibilité : la contraception aurait ouvert la boîte de Pandore vers la déshumanisation. Ou bien : il n’est pas sûr, même si on peut parler de choix, que l’on ne puisse pas voir des discontinuités entre toutes ces techniques : la contraception ne constitute pas une atteinte à un être vivant potentiel, quoiqu’ait pu être l’évolution de la doctrine de l’Eglise sur ce sujet, à l’inverse de cas de l’avortement.
Y a-t-il des césures dans le processus qui pose un problème nouveau du point de vue moral ? Ces différentes techniques font apparaître la possibilité de choisir le matériel génétique de l’enfant ainsi que la possibilité de choix par la négative.
Un eugénisme démocratique et libéral ? Biopouvoir individualisé ?
De toute part, on voit poindre des accusations d’eugénisme envers les parents trop « exigeants » sur la qualité du génome de leurs enfants. Or ici il s’agit d’une sélection individualisée, décentralisée, par chaque couple, et non d’eugénisme au sens premier, qui relèverait d’une politique autoritaire et organisée à grande échelle et centralisée (comme cela avait pu être le cas sous le régime nazi).
On observe donc la croissance d’un biopouvoir (concept foucaldien1) : un pouvoir qui s’exerce positivement sur la vie, qui entreprend de la gérer par des contrôles.

Sur quoi fonder des règles pour ce pouvoir ? Re-sacraliser ? Invoquer la nature éternelle ? Une autre voie ?



On peut noter des césures fondamentales qui focalisent sur la question de savoir quand et où commence la vie : soit entre la contraception et tout le reste (notamment l’avortement), soit jusqu’à la mise au monde. Il y a cependant un consensus pour qualifier tout ce qui précède la naissance de spécifique, et accorder un statut particulier par exemple à l’embryon, et en tout cas mener des réflexions d’ordre éthique sur ce moment particulier qu’est la gestation.
Problème : sur quels principes, de quelle façon fonder les règles de la bioéthique ?
On peut dire, par exemple, que le génome humain est sacré et qu’on ne peut y toucher, de quelque manière que ce soit. Cela aboutit à la nécessité de raviver la flamme de cette sacralité ; or il n’y a pas de consensus sur ce point, et la démocratie impose de respecter la diversité des conceptions fondamentales du bien et de la nature humaine parmi la population. On tombe alors sur le problème de la tentative d’identification à Dieu.
Deuxième solution : la nature éternelle qui régit la reproduction de l’humanité depuis des générations est « bafouée ». Problème de cet argument : il faut montrer en quoi la naturalité est une valeur. Les propositions « il en a toujours été ainsi », « tu enfanteras dans la douleur » constituent-ils des normes de valeur réelles ? Il est permis d’en douter.
Une troisième solution consiste alors à fonder les critères pertinents sur les conditions de la liberté des générations futures. L’humanité a acquis un pouvoir sur elle-même. Qui l’exerce et sur qui ? A qui revient-il ?
Trois objets de débats : l’arrêt Perruche (2000) et la loi de 2002. Clonage thérapeutique et clonage reproductif. Diagnostic pré-implantatoire
La décision Perruche de la cour de cassation en date du 16 novembre 2000 :

Les faits : Mme Perruche, atteinte de la rubéole, souhaitait avorter si jamais c’était le cas. Mais le diagnostic médical n’a pas décelé la maladie de la mère. Au motif qu’il est né handicapé, Nicolas Perruche a été dédommagé de sa naissance. Cela a suscité un grand scandale et un immense débat médiatique.
Une loi a été votée au début de l’année 2002 qui vise à mettre fin à la jurisprudence qui voudrait qu’on puisse être dédommagé des préjudices du fait de sa naissance : nul ne peut se prévaloir du préjudice d’être né handicapé. Toutefois, si une faute médicale peut être démontrée, la loi accorde indemnisation aux parents de la charge représentée par l’enfant. Le handicap relève alors de la prise en charge sociale.
On peut faire un rapprochement avec les récentes lois sur la bioéthique originellement votées en 1994 : elles interdisent le clonage thérapeutique, en plus du clonage reproductif.
Enfin, la question des diagnostics pré-implantatoires a suscité un même mouvement.
Sur toutes ces problématiques et en particulier Perruche, lire Marcella Iacub : Penser les droits de la naissance. Paris PUF 2002


I.Objets de débats





    1. L’arrêt Perruche


Les faits : de l’arrêt du 16 novembre 2000 à la loi de janvier 2002
Une mère qui avait exprimé sa volonté d’avorter en cas de rubéole ne l’avait pas fait sur la foi d’un rapport médical attestant qu’elle était saine. Or ce diagnostic était faux, et l’enfant né était gravement handicapé. A l’adolescence, ce dernier a porté plainte pour préjudice du fait de sa naissance.
La loi dit désormais : « Nul ne peut se prévaloir d’un préjudice du seul fait d’être né handicapé ».
Les positions prises dans le débat public : largement en porte-à-faux (la vie humaine comme préjudice vs faire droit à l’existence souffrante)
Certains media ont estimé qu’il s’agissait là d’une prise de position de la Cour de Cassation sur la valeur même de la vie. Reconnaître un préjudice au plaignant, c’était reconnaître que dans certains cas la non-existence puisse être préférable à la vie.
D’un autre côté, les soutiens à l’arrêt Perruche faisaient valoir que l’Etat ne prenait pas assez en charge les handicapés, et que dans ces conditions il était légitime de préférer l’avortement.
Problème de cause : est-ce la rubéole ou l’erreur de diagnostic ?

Le droit de la responsabilité reconnaît que la relation patient-médecin est une relation contractuelle : il peut y avoir faute. Mais il existe une autre jurisprudence : celui qui cause des dommages doit les réparer, même si les dommages sont causés à un tiers qui n’est pas partie au contrat 2. L’arrêt ne faisait que réaffirmer un des principes du droit de la responsabilité selon lequel il y a obligation de réparer tout préjudice causé à autrui. Dans ce cas on pouvait donc dire qu’il y avait une faute du médecin à l’égard des parents. Il se trouve que cette faute entraînait, dans ce cas précis, un préjudice pour un tiers, à savoir l’enfant à naître.
Ce que disait l’arrêt : réparation du handicap (= vie) due à l’enfant (= parents)
Le préjudice est une perte de chance d’éviter de subir les conséquences du handicap, mais pas la vie elle-même. On peut donc séparer la vie et le handicap


Les problèmes de fond : dissociation entre le handicap et la personne. L’avortement comme droit discrétionnaire de la mère dans les limites procédurales médico-étatiques



La Cour avait très nettement séparé la naissance du handicap. Elle avait considéré que seul le handicap constituait un préjudice. Donc les accusations faites à la Cour de porter un jugement de valeur sur la vie étaient infondées. Question : comment la dissociation entre le fait de vivre et le fait d’être handicapé peut-elle être opérée ?
Ensuite, il n’est pas vrai de dire que l’arrêt de la Cour permettrait dans le futur à des enfants de porter plainte contre leurs parents pour leur avoir donné la vie. En effet, dans ses attendus la Cour affirmait le caractère discrétionnaire du pouvoir d’avorter de la mère. Et à partir du moment où il s’agit d’un pouvoir discrétionnaire, il ne peut être contesté devant une Cour.
Reconnaître un droit de naître dépourvu de handicap grave ? Définition substantielle et collective du handicap et contrepoids au pouvoir de la mère
L’arrêt posait cependant un certain nombre de problèmes fondamentaux :

  • La dissociation entre la personne sujette de droit et son handicap. La Cour a considéré qu’on pouvait avoir une idée de ce qu’aurait été Nicolas Perruche sans son handicap. Le droit n’est pas étranger à ce genre de dissociations, mais il y a ici un problème particulier. On pourrait se demander dans quelle mesure le projet parental détermine-t-il, ou doit-il déterminer, l’identité de l’enfant ?

  • Le juge s’appuyait sur une interprétation très large de la liberté d’avorter. Si la loi de 1975 dépénalise l’IVG pendant les 10 (à présent 12) premières semaines de grossesse, cette loi ne dit pas qu’une liberté du même type est applicable lorsque la grossesse est désirée mais qu’une information postérieure à la grossesse conduit la mère à refuser l’enfant. Car alors il ne s’agit plus de ne pas vouloir « d’enfant », mais plutôt de ne pas vouloir « cet enfant-là ». L’avortement pour raisons médicales après 12 semaines dépend aussi de la mère, sans critère fondamental de choix (trisomie 21, bec de lièvre, myopie ?) même s’il existe des garanties procédurales essentielles.


On a ici interprété le droit à interrompre une grossesse comme le droit à choisir son enfant. On peut alors se demander si on ne va pas vers une sorte d’« eugénisme libéral », même s’il s’agit ici plus d’éliminer des traits « défavorables » que de choisir des traits « favorables ». Question : selon quels standards ces traits sont-ils considérés comme favorables ou défavorables ?
Marcella Iacub propose d’aller jusqu’au bout de la reconnaissance du droit à ne pas naître handicapé, en rendant possible des poursuites d’enfants contre leurs parents au motif que des précautions pour éviter le handicap n’ont pas été prises. Elle propose d’introduire dans le droit positif ce droit à ne pas naître affecté d’un handicap grave. Deux arguments justifient sa position :

  • C’est la contrepartie de l’interprétation qui a été donnée de la loi de 1975 : à partir du moment où on peut éliminer un certain nombre de traits chez sa descendance, on consacre un pouvoir de la mère qu’il faut contrebalancer par un sentiment de responsabilité vis-à-vis de l’enfant à naître. Ceci pourrait être assuré par un pouvoir de l’enfant a posteriori d’attaquer sa mère ;

  • Si on règle le problème par une décision collective, on néglige les libertés individuelles.


Interprétation de l’arrêt par Iacub : Problème de la substituabilité des embryons permet de mesurer en tant que construction juridique ce handicap sans pour autant porter un jugement sur la vie : la vie portée par touts les embryons possibles
Un droit sans contrepartie de la mère. Source de problème.


    1. La question du clonage


Définitions, distinction entre clonage reproductif et non-reproductif
Le clonage est une technique qui permet de reproduire à l’identique une personne biologique par transfert du noyau de l’une de ses cellules somatiques adultes déjà différenciées vers un ovule énucléé, par transfert du matériel génétique de l’un vers l’autre. Révolution : des cellules déjà différenciées par fonctions peuvent redevenir totipotentes, comme celles d’un embryon.
Le clonage non-reproductif est à but thérapeutique : il consiste à inciter les cellules redevenues totipotentes à se spécialiser sous la forme d’un tissu organique spécifique, selon les besoins médicaux du malade : muscle, foie, etc. Ici il ne s’agit pas de reproduire la totalité d’une personne à l’identique, mais seulement une partie de son corps en vue de son remplacement sans rejet immunitaire.
Le clonage reproductif : une interdiction antérieure a ses raisons. France, UE, Unesco
On a un peu interdit avant même de savoir pourquoi on interdisait, un peu comme une réaction épidermique. Les interdictions ont précédé les interrogations. Les raisons de l’interdiction n’ont été formulées qu’a posteriori après l’intuition première de répulsion universelle.

Par exemple, on citera les réactions de l’administration Clinton ou de l’Unesco dans sa déclaration sur le génome.
Quelles justifications concevables ?
On pourrait faire valoir, de même que certains médecins l’invoquent, la possibilité de considérer le clonage reproductif comme une technique alternative de procréation médicalement assistée si les autres traitements de la stérilité n’ont aucune chance de fonctionner. Ces cas sont cependant très rares.
A la recherche des raisons d’interdire : faiblesse de l’argument par l’unicité de la personne
En réalité, l’identité du patrimoine génétique entre deux individus n’abolit ni l’humanité ni la différence entre ces deux individus, comme le montre l’exemple des vrais jumeaux. Pas seulement par l’influence de l’éducation, mais aussi par toute une série de développements épigénétiques, ils vont différer par leur constitution physique alors même que leur patrimoine génétique est identique.
Raisons sociales : chaos des filiations, transgression de la norme humaine de reproduction sexuée. Mais contre-arguments
On peut dire qu’on introduit, par le clonage reproductif, un chaos entre les générations mais surtout dans la perception des filiations. Ceci n’est pas un argument définitif car on pourrait faire dire à la loi que si les deux individus diffèrent par l’âge de plus de 18 ans, on décidera qu’il s’agit de deux générations différentes.
Autre argument : on contourne le principe éternel de l’histoire des hommes, qui est celui de la reproduction sexuée. Problème : le lien entre la reproduction et la différence des sexes présente une grande variabilité historique, et n’apparaît pas comme une donnée anthropologique.
Autre argument un peu faible : dans le clonage reproductif, il y a une visée d’instrumentalisation de la future personne, qui tient par exemple à la volonté de trouver des secours en cas de maladie. Mais aussi parce que la constitution génétique de l’individu ainsi créé serait déterminée par le projet de ceux qui clonent. Il y a là une transgression du principe selon lequel chaque individu ne saurait être l’instrument d’une autre fin que lui-même. On rejoint ici le principe kantien selon lequel il faudrait toujours traiter autrui également comme une fin, et jamais seulement comme un moyen.
Bernard Manin TM : la reproduction a toujours été sexuée dans l’espèce humaine, de manière empirique
« Il faut préserver l’aléatoire de la naissance ». Pourquoi ?
Le dernier argument est que ce qui est important dans la naissance, c’est que les composantes génétiques des deux individus se mêlent et se combinent d’une manière qui n’est pas prévisible. Cela n’est le dessein de personne. Habermas dit qu’on n’a pas le droit de prendre la place du hasard, car ce dernier est une condition de la liberté de l’être humain.
L’aléatoire est également ce qui préserve la variabilité du patrimoine génétique de l’humanité.
Clonage non-reproductif : respect de l’embryon ou artefact ?
Comme dans le clonage non-reproductif, les cellules produites par la combinaison d’un noyau et d’un ovule ne sont pas la rencontre de gamètes, il s’agit d’artefacts et non des embryons. En ce sens, cela ne diffère pas d’objets produits par la technique et ne pose donc pas de problème éthique.


    1. Le diagnostic pré-implantatoire


Définition et incertitudes
Ce diagnostic ne concerne que la procréation médicalement assistée. Ce n’est que lorsque les embryons sont en laboratoire, et non lorsque les femmes sont enceintes, que l’on peut procéder à de tels prélèvements.
Il y a toujours plus d’un ovule. Il faut déterminer, choisir celui qu’on va féconder puis implanter. Dans le diagnostic, peut-on séparer la limite entre élimination des caractères indésirables et sélection des caractères désirables ? On retombe dans le même problème que jle clonage reproductif.
Il s’agit, lorsque l’embryon est au stade de 8 cellules, de prélever un à deux cellules, pour déterminer si le futur embryon est affecté de certaines maladies génétiques. Mais par-là on identifie également d’autres traits génétiques de l’individu, qui ne sont pas forcément dommageables à l’enfant.
Peut-on séparer élimination des handicaps/maladies graves et choix des traits positifs ?
Ces deux composantes sont indissociables, selon Jacques Testard, car les ovules ne sont pas distinguables.
Problème moral fondamental identique à celui du clonage reproductif
Le problème est ici le même que celui que l’on a vu au sujet du clonage reproductif : possibilité de la détermination du patrimoine génétique d’un individu par ses géniteurs.

II.Conditions de la liberté, limites de la liberté





    1. La notion de libre disposition


Pour que l’être humain se sache le maître de son projet de vie.

Vie anténatale : objet à disposition



Habermas propose3 une distinction entre le fait d’avoir la libre disposition d’un étant et le fait de se trouver confronté à une vie potentielle. Il suppose que la libre disposition de l’être humain potentiel transgresse une de nos intuitions immédiates qui consiste à être réticent à considérer comme normale la disposition des corps morts ou pas encore nés. Embryons ne sont pas objets soumis à notre disposition, quelle que soit notre finalité.

Différence capitale entre liberté d’interrompre une grossesse et liberté de choisir son enfant



Cette idée trouve une application très importante dans le débat sur l’avortement. Habermas dit : il y a une différence fondamentale entre autoriser une IVG (même si cela oppose bien d’un côté la valeur de la protection de l’embryon et de l’autre le droit de la mère à l’autodétermination) et traiter l’embryon comme un objet disponible qui va pouvoir remplir les projets, ambitions et anticipations des parents.

Liberté d’une génération, asservissement de la suivante



Jonas : « La nature technologiquement maîtrisée s’étend maintenant à l’homme lui-même, qui jusqu’ici s’était posé comme le maître de la nature ». Selon lui il faut poser la question : « A qui appartient ce pouvoir ? ». Réponse : c’est un pouvoir des vivants sur les générations à venir. « Le revers du pouvoir d’aujourd’hui est l’asservissement futur des générations à venir ».
De sorte que, sur la base du rejet de cet asservissement, on peut fonder l’interdiction de déterminer librement la constitution génétique de sa descendance.


    1. Indétermination des traits génétiques, condition de la liberté


Etre l’auteur de sa propre vie – que personne d’autre n’en soit l’auteur
Cf. ci-dessus : asservir les générations suivantes ? Quelqu’un d’autre ne doit pas choisir intentionnellement pour la vie de quelqu’un. A ce titre, la combinaison aléatoire des gènes devient l’assurance qu’elle n’est la volonté de personne.
Elément décisif : l’intentionnalité des parents / médecins connue des enfants
Il s’agit d’un pro-jet intentionnel de la génération antérieure, qui est de plus irréversible.
Différence de nature entre empreinte de l’éducation et empreinte génétique
Contre-argument : dans la manière dont nous sommes socialisés, n’y a-t-il pas d’empreinte également ? Certes, mais cette empreinte n’est pas irréversible, elle offre toujours la possibilité d’être révisée, récusée, etc.

Il y a toujours un dialogue sur l’influence de l’éducation, mais jamais sur l’influence du capital génétique.
Empreinte génétique non révisable et indélébile. Pas d’horizon de réciprocité
L’influence de l’éducation a été formulée dans du langage et du coup peut être mise à distance par le langage. « On ne répond pas à son génome, mais on peut répondre à ses parents ». Le pouvoir imprimé par notre patrimoine génétique est un pouvoir auquel on ne répond pas.

Empreinte génétique non dialogique



On peut fonder la restriction à la détermination positive du patrimoine génétique des enfants sur la base du libéralisme démocratique.
La capacité des individus à être source de leur propre projet de vie est une très belle chose.
L’anecdote de l’oncle Nanard pour finir : Habermas est né avec une anomalie génétique style bec-de-lièvre ou trois couilles ; sa réflexion sur ce thème a donc pu être orientée.

1 La volonté de savoir

2 Manin n’a pas parlé de la responsabilité sans faute dans le domaine médical. Il fau évidemment combler les lacunes de ce cours à l’aide des Grand arrêts de la jurisprudence administrative, arrêts CE Ass. 10 avr. 1992, EPOUX V. et CE 9 avr. 1993, Bianchi

3 Dans un article à paraître : on the way to liberal eugenics. Ne le cherchez pas, sauf si vous appartenez au cénacle.


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