La recherche en laboratoire





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Valentin Haüy Actualités Numéro 120 – Décembre 2015


Page de couverture du VHA 120, chercheur utilisant un microscope, en titre :
ACTUALITÉS

Madame Fleur Pellerin à la médiathèque Valentin Haüy

1er salon du livre audio à Amiens !

Partenariat avec la Fédération de l’hospitalisation privée
DOSSIER

La recherche en laboratoire
AVH EN ACTION

Être bénévole à l’association Valentin Haüy

Édito
Chers lecteurs,
« Je vais essayer de prouver qu’enseigner aux aveugles à lire et à recueillir leurs idées sur le papier ce n’est pas seulement les servir eux-mêmes : c’est encore servir la société ».
Ainsi s’exprimait Valentin Haüy, premier instituteur des aveugles, né il y a tout juste deux cent soixante-dix ans, le 13 novembre 1745.
Que reste-t-il aujourd’hui de ce postulat ?
Si Maurice de La Sizeranne, en 1889, a choisi le nom de Valentin Haüy pour notre association, c’est pour faire perdurer son ambition. Aujourd’hui, pour solidifier de façon pérenne les bases de son œuvre, notre projet associatif, adopté par le conseil d’administration en octobre dernier, définit les lignes de forces qui constituent notre modèle pour les années à venir : faire reconnaître la déficience visuelle, accompagner les personnes aveugles ou malvoyantes tout au long de leur vie, en favorisant leur autonomie notamment par :

  • la promotion de l’accessibilité (physique et numérique) ;

  • l’accès à la lecture et à la culture ;

  • l’accompagnement vers l’emploi.


Nous reviendrons dans le prochain numéro de façon plus détaillée sur les enjeux auxquels notre association doit faire face et sur la façon dont elle s’emploiera à les faire connaître et à les faire respecter.
Dans ce numéro, vous découvrirez un dossier sur la recherche médicale qui avance à grands pas, permettant de mieux comprendre comment fonctionnent les laboratoires de recherche, la façon dont ils travaillent pour apporter des solutions contre les principales maladies à l’origine de la malvoyance sévère ou de la cécité : DMLA, rétinopathie diabétique, rétinites pigmentaires… ainsi que l’actualité de notre association de ce dernier trimestre de l’année.
Je vous remercie de votre intérêt et de votre soutien à notre cause et je vous souhaite, chers lecteurs, de bonnes fêtes de Noël et de fin d’année !
Patrice Legrand

Président de l’association Valentin Haüy


Portrait de M. Patrice Legrand, président de l'AVH

SOMMAIRE
ACTUALITÉS page 5
Mme Fleur Pellerin à la médiathèque

1er salon du livre audio à Amiens !

Partenariat avec la Fédération de l’hospitalisation privée
DOSSIER page12
La recherche en laboratoire
AVH EN ACTION page 21
Être bénévole à l’AVH
PROXIMITÉ page 24
Vaucluse, Bédoin

Ille-et-Vilaine, Rennes

Vendée
ENTRE NOUS 27
Le don en ligne : quels avantages ?

N° 120 - En couverture :

Laboratoire de l’Institut des neurosciences de Montpellier
Le Valentin Haüy Actualités est édité par l’association Valentin Haüy,

5 rue Duroc,

75343 PARIS CEDEX 07

Tél : 01 44 49 27 27

Fax : 01 44 49 27 10

vhactualites@avh.asso.fr
Directeur de la publication : Patrice Legrand – Rédactrice en chef : Marie-Françoise Arnould - Comité de rédaction : Patricia Bobet, Christian Coudert, Claire Dubeau, Anne Harl, Émilie Lèbre, Françoise Lecordier, Louis Le Mière, Karine Rocq, Noëlle Roy, Christian Volle - Crédits photos : association Valentin Haüy - Abonnement pour 4 numéros par an : 4 € - Réalisation : Agence CRÉATONE, Paris - Imprimeur : AGEFIM, Asnières - Numéro de commission paritaire : 0416 H 88398 - ISSN : 1163-1317 - Dépôt

légal : décembre 2015 - Ce numéro a été imprimé à 60 840 exemplaires. Il est accompagné d’une lettre, d’un bon de générosité et d’une enveloppe retour pour une partie des adressés.

Le VH Actualités est téléchargeable sur www.avh.asso.fr

ACTUALITÉS
VISITE
Madame Fleur Pellerin à la médiathèque Valentin Haüy
Madame Fleur Pellerin, ministre de la Culture et de la Communication, a visité la médiathèque de l’association le 6 octobre dernier. Elle a profité de cette visite pour rappeler que l’accès à l’écrit des personnes handicapées, et plus particulièrement des personnes déficientes visuelles, est une cause fondamentale que défend le ministère de la Culture et de la Communication. Une ambition portée par le projet de loi LCAP « liberté de la création, architecture et patrimoine ».

« Il faut faire en sorte que l’égalité d’accès soit une égalité réelle en France et pour les publics francophones », « donner un véritable sens à ce que l’on appelle l’accès à la culture, ou la démocratisation culturelle » a indiqué la ministre.
Patrice Legrand, président de l’association Valentin Haüy a rappelé le total soutien de l’association aux évolutions législatives en cours et en particulier au projet de mutualiser l’ensemble des collections de livres adaptés en organisant leur dépôt à la Bibliothèque nationale de France. La ministre a ensuite visité la médiathèque et Luc Maumet, responsable de la médiathèque, lui a présenté la bibliothèque en ligne Éole. Il a souligné l’impact très positif attendu de la loi LCAP sur les conditions d’accès à l’écrit des personnes empêchées de lire en France. Le projet de loi LCAP vise à favoriser l’accès aux livres pour les personnes handicapées ; il élargit la définition des publics pouvant bénéficier du système d’exception au droit d’auteur, permettant ainsi à l’association de toucher les personnes handicapées les plus isolées. Par ailleurs, il crée les conditions d’une augmentation rapide de l’offre de livres adaptés.
Vous pouvez retrouver l’interview de Fleur Pellerin réalisée par Vivre FM ainsi que celle du responsable de la médiathèque Valentin Haüy sur www.avh.asso.fr rubrique « À la Une ».
La médiathèque Valentin Haüy, c’est :

  • près de 20 000 livres audio disponibles gratuitement sur CD ou en téléchargement sur Éole avec le concours des comités régionaux Valentin Haüy ;

  • 55 bibliothèques publiques partenaires et des journées de rencontres annuelles pour former les bibliothécaires à accueillir un public empêché de lire.


Pour connaître les offres de la médiathèque en moins de deux minutes, découvrez notre film d’animation sur www.avh.asso.fr rubrique « médiathèque ». N’hésitez pas à le faire connaître autour de vous afin qu’un maximum de personnes puissent bénéficier de ces services !

Contact : 01 44 49 27 27 mediatheque@avh.asso.fr


Madame Fleur Pellerin à la médiathèque Valentin Haüy entourée de la direction de l’AVH
ÉVÈNEMENT
Premier salon du livre audio à Amiens !
Les 2 et 3 octobre derniers, plus de 550 visiteurs se sont rendus dans le magnifique cloître Dewailly d’Amiens, afin de découvrir le premier salon du livre audio de la région organisé par le comité Valentin Haüy de la Somme (http://amiens.avh.asso.fr) et parrainé par le dessinateur de presse et de BD, Patfawl.
Objectif atteint : faire découvrir l’association qui œuvre depuis des décennies pour les personnes déficientes visuelles, présenter le livre sous toutes ses formes (audio, tactile, gros caractères, braille…) de même que les matériels permettant à toute personne empêchée de lire de lui faciliter l’accès à la culture (lecteurs Daisy, téléagrandisseurs, machines à lire, loupes électroniques…).
Auteurs et éditeurs avaient répondu à l’invitation du comité et se sont prêtés au jeu des dédicaces et des lectures publiques durant ces deux jours.
De nombreuses personnalités et élus de la région ont fait l’honneur de leur présence. L’association dispose actuellement de près de 20 000 titres dans sa bibliothèque sonore.
Pour en savoir plus sur le comité Valentin Haüy le plus proche de chez vous : www.avh.asso.fr rubrique « implantations locales » ou découvrir les offres : mediatheque@avh.asso.fr


Pierre Ciolfi, responsable accessibilité à l’AVH et Pascale Boistard, Secrétaire d’État chargée des Droits des femmes
PARTENARIAT
Avec la Fédération de l’hospitalisation privée
Un partenariat a été conclu entre la Fédération de l’hospitalisation privée (FHP), l’association Valentin Haüy et la fondation Valentin Haüy afin d’améliorer l’accueil et la prise en charge des patients aveugles ou très malvoyants. Le vieillissement de la population confronte les établissements de santé à de nouvelles problématiques, notamment celles liées au handicap visuel ; comment s’informer sur l’offre de soins ? Comment remplir des documents administratifs lors de son admission ? Comment se repérer dans un hôpital ? Comment respecter les posologies quand on ne voit plus ou presque plus ?…

Ces situations vont devenir plus fréquentes car, si l’on compte aujourd’hui en France environ 1,3 million de personnes aveugles ou très malvoyantes, ce nombre va s’accroître avec l’allongement de la durée de la vie.
Pour répondre à cette problématique, la Fédération de l’hospitalisation privée a fait appel à l’expertise de l’association Valentin Haüy sur les questions d’accessibilité des lieux et des ressources documentaires adaptées aux personnes déficientes visuelles.
Pour télécharger le communiqué de presse : www.avh.asso.fr rubrique « espace presse »

 

Pour en savoir plus à propos de la FHP : www.fhp.fr


Les signataires de gauche à droite : Lamine Gharbi, président de la Fédération de l’hospitalisation privée, Patrice Legrand, président de l’association Valentin Haüy, Philippe Paugam, vice-président de la fondation Valentin Haüy
BOUTIQUE
Ouverture exceptionnelle

Afin de faciliter vos achats de Noël, la boutique de l’association Valentin Haüy ouvrira exceptionnellement, les samedis 12 et 19 décembre 2015 de 9 h 30 à 17 h 30, sans interruption.

Ce sera l’occasion de choisir le cadeau utile ou ludique parmi les quelque 500 références de matériel adapté à la déficience visuelle. Une remise de 10 % vous sera accordée ces deux jours.
3 rue Duroc - 75007 PARIS

01 44 49 27 37 - Métro Duroc

Et pour vos achats en ligne 7 jours / 7 : http://magasin.avh.asso.fr/
IMPRIMERIE
Deux nouveaux livres pour enfants
L’imprimerie de l’association a transcrit en braille deux nouveaux titres de livres de l’éditeur benjamins media destinés aux enfants aveugles ou malvoyants : Le Loup dans le panier à salade et Papy Superflash. Dans ces livres adaptés, vous trouverez une version en braille, une version en gros caractères et des pages de jeux en relief. Une adaptation particulière (pdf) en gros caractères spécifiques est à demander auprès de l’éditeur. Ces deux titres viennent s’ajouter aux onze déjà produits depuis 2011, début du partenariat entre les éditions benjamins media et l’association Valentin Haüy.
S’adresser à l’éditeur :

benjamins media

5 rue de l’École de médecine

34000 MONTPELLIER

Tél. : 04 67 52 98 42

contact@benjamins-media.org
Plus d’informations sur les activités de l’imprimerie : www.avh.asso.fr
MUSIQUE
La cathédrale de Créteil accueille l’orgue de l’association Valentin Haüy
La cathédrale Notre-Dame de Créteil, « première cathédrale du XXIe siècle » peut désormais s’enorgueillir de posséder un magnifique orgue. Cet instrument est plus ancien que le bâtiment qui l’abrite puisqu’il a appartenu à l’association Valentin Haüy. Il avait été inauguré le 1er mars 1967 dans la salle de concert de l’association, actuel auditorium. La réalisation en avait été confiée à un célèbre facteur alsacien, Curt Schwenkedel, à l’instigation d’André Marchal. Aveugle de naissance, organiste internationalement reconnu, ce dernier était membre du conseil d’administration de l’association.
Le temps passant et les concerts se raréfiant, l’orgue était de plus en plus délaissé jusqu’à ce qu’en juillet 2012 on démonte ses trois claviers de 56 notes et son pédalier de 32 notes et 21 jeux.
L’orgue de la cathédrale de Créteil, béni le 11 octobre, garde peut-être souvenir de tous les organistes aveugles qu’il a accueillis, la fine fleur de cette école d’orgue française formée à l’Institut national des jeunes aveugles de Paris (INJA).


Orgue de la cathédrale Notre-Dame de Créteil



L’équipe des chercheurs du centre de référence maladies rares de l’unité Inserm 1051 à Montpellier
Dossier
LA RECHERCHE EN LABORATOIRE
Comment travaille l’équipe « vision » de l’Institut des neurosciences de Montpellier ?
Enquête
Ophtalmologie, état des lieux

« La recherche, comment ça marche ? »
Alors qu’en France le nombre de personnes aveugles de naissance reste stable, environ 65 000, on estime que le nombre de personnes frappées en cours de vie d’un handicap visuel sévère ne cessera d’augmenter dans les prochaines années en raison notamment de l’allongement de la durée de la vie. De très nombreux laboratoires de recherche, en France et dans le monde, travaillent pour apporter des solutions contre les principales maladies à l’origine de grave malvoyance, voire de cécité. Jamais, nous disent les chercheurs en ophtalmologie, nous n’avons été aussi près de trouver comment guérir les principales maladies cécitantes. Différents numéros du Valentin Haüy Actualités ont déjà abordé ce sujet. Qui sont ces chercheurs, dans quelles conditions et pour qui travaillent-ils, quelles sont leurs motivations, leurs projets ? Autant de questions auxquelles ce dossier se propose de répondre au travers de quelques témoignages. La recherche est bien en marche !
Du côté d’un laboratoire de recherche
En France, dans tous les laboratoires consacrés aux sciences de la vie, se côtoient des personnels originaires de trois institutions principales : l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), l’Université et le Centre national de la recherche scientifique (CNRS). Pour concevoir un projet de recherche, les chercheurs formulent d’abord des hypothèses, les évaluent ensuite par l’expérimentation, et finalement replacent les résultats dans le contexte général des maladies étudiées. Parallèlement, il est nécessaire de trouver des financements complémentaires aux subventions publiques ainsi que des prestataires pour avancer dans le travail de recherche. C’est là une contrainte forte pour le laboratoire et ses équipes de chercheurs.

D’après le professeur Christian Hamel, ophtalmologiste, coordinateur du centre de référence maladies rares au sein de l’unité Inserm 1051 à Montpellier : « L’État contribue toujours au financement de nos projets de recherche mais, les enveloppes étant constantes, elles ne couvrent plus qu’environ 10 % de nos besoins ». Les projets sont donc pensés très en amont par les équipes de chercheurs pour bien clarifier les objectifs et justifier l’objet de leur futur travail afin de convaincre les jurys d’attribution de financement. C’est le cas par exemple de l’Agence nationale pour la recherche (ANR) dont les jurys sont internationaux. Environ 12 % des projets soumis à l’ANR reçoivent un financement, sachant que ceux regroupant plusieurs équipes sont favorisés, permettant ainsi d’augmenter les chances de résultats.

L’Agence d’évaluation de la recherche scientifique (AERES) a ensuite un rôle d’évaluation sur la base d’une série d’indicateurs : succès obtenus, nombre de brevets déposés et de publications…
À l’Institut des neurosciences de Montpellier, dans l’Unité Inserm 1051
Installé dans un pavillon de l’hôpital Saint-Éloi, l’institut abrite sept équipes totalisant 130 personnes environ dont une cinquantaine de chercheurs partageant des services communs. Outre les chercheurs et enseignants-chercheurs, les personnels sont des techniciens, secrétaires, informaticiens, ingénieurs, médecins ou pharmaciens, chimistes… Ceux-ci travaillent sur la vision, l’audition, la somesthésie, c’est-à-dire le toucher et la sensibilité du corps, le cerveau, la sclérose latérale amyotrophique et la dégénérescence des neurones. Le professeur Christian Hamel et son équipe « vision » pilote au sein de l’Institut des neurosciences de Montpellier une dizaine de projets de recherche sur les maladies de la rétine et du nerf optique. Il s’agit des dystrophies de la rétine d’origine génétique générant d’abord une perte de la vision périphérique et évoluant ensuite vers la perte générale de la vue. Ces affections toucheraient 30 000 à 40 000 personnes en France. Le centre de recherche travaille très étroitement avec le Centre de référence maladies rares de Montpellier Maolya et le centre de rééducation ARAMAV de Nîmes.
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