La vérité est un sujet aussi vaste que paradoxal. En effet, la question qui revient le plus souvent à son sujet est : faut-il la dire ou pas ? Sans avoir besoin





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I - Introduction
La vérité est un sujet aussi vaste que paradoxal. En effet, la question qui revient le plus souvent à son sujet est : faut-il la dire ou pas ? Sans avoir besoin de mener une étude rigoureuse sur le sujet, il suffit de poser la question autour de nous pour se rendre compte combien les réponses sont aussi variées que contradictoires, plongeant parfois même l’interrogé dans l’impossibilité de répondre franchement.

Avant de commencer ma formation, avec ma vision encore naïve des soins, il me semblait impensable de ne pas dire la vérité à un malade, de lui cacher certaines données sur son état de santé. Car pour moi, connaître la vérité sur son état de santé était un dû à la personne hospitalisée. C’était donc une nécessité qui lui était utile au plus haut point que de ne jamais lui mentir, jamais répondre a coté, être le plus authentique possible.

Puis, au cours de ma formation, j’ai souvent été confronté à des situations délicates, où les malades me demandaient des renseignements que je ne pouvais pas leur fournir. Soit parce que je ne les avais pas, soit, parce que je ne savais pas si j’y étais autorisé. J’ai donc découvert au cours de mes stages qu’il y a parfois des cas où l’on ne peut pas dire la vérité à un malade. Je me suis donc surpris à devoir trahir cette valeur que je considérais comme fondamentale. Mais je m’y résignais, en évitant de trop me questionner sur le sujet, jusqu’au milieu de ma deuxième année.

En effet, mon deuxième stage de deuxième année m’a donné l’occasion de vivre une situation particulièrement embarrassante, que j’ai vécue comme la situation « de trop », et qui a été le point de départ de tout un questionnement. Un jour, un malade m’a demandé à plusieurs reprises des informations sur son pronostic, que je savais fatal à court terme, et j’avais pour ordre du médecin de l’unité de ne rien lui dire. Je ne savais donc pas comment gérer les assauts répétés du malade demandeur de vérité. Et je ne savais pas réellement si je pouvais la lui dire, ou non, quitte à outrepasser les recommandations du Médecin. J’ai donc dû me débrouiller seul pour éviter le problème, n’ayant pu trouver de réponses concrètes auprès de mes pairs. Mais j’avais quand même conscience qu’un manque d’informations pouvait paradoxalement signifier une réponse pour le patient, et que l’interdiction de dire la vérité à un malade pour une Infirmière pouvait être source de difficultés pour elle. C’est donc la raison pour laquelle j’ai choisi de porter mon travail de fin d’études sur ce thème.

Ce travail a pour objet d’explorer cette thématique en l’axant plus spécifiquement sur la façon dont les Infirmières vivent l’impossibilité de dire la vérité, et en essayant de proposer une réponse.

Je préciserais dans un premier temps au travers d’un constat professionnel ma situation de départ avec le récit précis des faits qui m’ont interpellés. Dans un second temps, je développerais la problématique en procédant étape par étape. En partant de mes questions les plus naïves, représentées par ma question de départ, je vous exposerais mon questionnaire de pré-enquête ainsi que l’analyse quantitative et qualitative des réponses récoltées. Enfin, dans le dernier temps de ce travail écrit, j’explorerai le cadre législatif et conceptuel, nécessaire d’une part à la définition exacte des situations où l’annonce d’une vérité est effectivement proscrite à l’Infirmière, et d’autre part à la compréhension conceptuelle du problème avec pour aboutissement la formulation d’une question de recherche axée sur le « vécu » de l’Infirmière. Question à laquelle je répondrai par une hypothèse, dont je vous présenterais par la suite les outils d’évaluation retenus.

II - Situation de DÉPART
J’ai eu au cours de ma scolarité à l’IFSI de nombreuses situations qui m’ont interpellé. Parfois pour leur singularité, parfois, au contraire, par leur récurrence. En effet, certaines situations ont la particularité de se retrouver dans beaucoup de services. C’est le cas de la situation que j’ai vécue, et dont ce travail fait l’objet.
Revenons pour cela en hiver 2009, où j’effectuais un stage en Médecine Cardio-Gériatrique dans une clinique Niçoise. Dans le service, nous avions un patient qui venait de rentrer quelques jours auparavant pour des malaises à répétitions avec troubles de l’équilibre, sans antécédents particuliers. Nous l’appellerons Mr S. Le Médecin du service, soucieux d’explorer le problème, décida de lui faire passer un Scanner, car il suspectait une tumeur cérébrale.

De mon côté, j’avais pris en charge ce patient dans le cadre de ma préparation à ma MSP. Ainsi, tous les matins, j’allais dans sa chambre pour lui faire les surveillances d’usage et lui administrer ses traitements. J’avais établi un très bon contact avec lui.

C’est ainsi que le lendemain du Scanner, le patient me demanda si j’avais eu les résultats de la veille. Tout d'abord, j'ai été pris au dépourvu par la question du patient. Je n’ai pas su trop quoi répondre à part un vague « oh vous savez, je ne suis qu'un simple stagiaire, et je n'ai pas accès aux résultats du scanner... ». En réalité, j’y avais évidemment accès, et je savais que le Médecin suspectait une tumeur cérébrale. J'ai été très gêné d'être obligé de mentir pour ne pas risquer de faire une annonce sauvage et qui plus est, incertaine, ce qui aurait pu détruire psychologiquement le patient... Cela dit, je pensais que c'était tout de même dans l'intérêt du patient de savoir... Mais l'était-ce réellement ?... J'ai donc plus ou moins esquivé la question, puis enchainé sur un autre sujet par un trait de sympathie, histoire de détourner l'attention et de détendre l'atmosphère.

Sur le moment, j'ai bien eu l'impression que ma réponse avait été crédible, mais je me suis demandé après coup si le patient m'avait réellement cru... Car les patients ne sont pas dupes, et peut-être savait-il que je mentais…

En fait, j'ai continué à être gêné tout seul après être sorti de la chambre... Car je savais qu'il y'avait une forte suspicion de tumeur cérébrale, et que le résultat du Scanner avait 9/10 chances d'être très mauvais, et donc annonciateur d’un très mauvais pronostic. D'autant que le Scanner datant de la veille, les résultats étaient certainement connus de l'équipe.
Alors, j'ai attendu le lendemain, où il y'avait une réunion d'équipe où le Médecin reprenait le cas de certains malades et en profitait pour mettre certains membres de l’équipe au courant d’informations qu’il n’aurait pas eu par leurs propres moyens. Le cas de Mr S. a évidemment été repris, et c’est ainsi que j’ai appris le résultat du Scanner : tumeur maligne stade 4 envahissant la loge vestibulaire droite. Le Médecin a fait part de son inquiétude quant à l’avenir du patient, et a avoué qu’il le considérait « condamné » à court ou moyen terme. J’ai alors demandé si le patient était au courant du résultat. On m'a demandé pourquoi je posais cette question, j'ai répondu « parce que le patient me l'a demandé »... Et le Médecin du service m'a immédiatement repris, presque affolé : « tu ne lui a pas dis j'espère ??!! Parce qu’il ne faut pas lui dire, il ne le sait pas encore!!... » J'ai répondu que non, bien évidemment. Le Médecin voulait en fait attendre le moment opportun pour lui faire l’annonce.
Mais cela m'a contrarié qu'on se préoccupe plus de le tenir dans l’ignorance, plutôt que de lui dire la vérité... On aurait dit un secret de polichinelle, où tout le monde le sait... sauf le principal intéressé... J'appréhendais un peu la prochaine rencontre avec le patient où il me demanderait encore les résultats de son scanner.
Une fois la réunion terminée, arriva le moment d'aller dans la chambre du patient avec le résultat en tête. Inévitablement, le patient me demanda : « alors, vous avez eu le résultat du Scanner ?". Toujours la même réponse de ma part, « non, je n'ai pas accès aux résultats... », mais cette fois-ci, le patient m'a rajouté : « bah, ça doit pas être si grave que ça, ils ont pas l'air de s'affoler »... et là, deuxième grand moment de solitude... Que répondre... J'ai encore dû rougir, laissé transparaître que j'étais mal à l'aise. Cette fois-ci je n’ai vraiment pas su quoi répondre... j'ai bafouillé un « je sais pas... je peux pas vous dire... ». Bref, une sortie nettement moins réussie que la première fois...

Je pense a posteriori que ma réponse n'était pas du tout crédible et que le patient me « contrôlait » de plus en plus. Il devait sentir la mauvaise nouvelle, et j’étais mauvais menteur... J'ai vraiment commencé à me poser la question : comment se sortir de ce genre de situations inextricables où l’on est contraint de mentir ? Comment faire pour donner une réponse qui ne m’obligerait pas à mentir, mais qui n'angoisserait pas le patient pour autant... Et comment arriver à bien vivre cela.
En fait, à partir de ce moment, le sujet a commencé à me préoccuper réellement, et j'ai demandé aux infirmières quels étaient leurs « trucs » lorsqu'elles devaient se sortir ce genre de situations, comment elles le vivaient, si elle avait l’impression de dire un mensonge lors de leurs réponses, etc... Car ça m'ennuyait vraiment de devoir mentir au patient sur « ordre » du Médecin, mais en même temps, je n’avais pas envie de le faire souffrir en lui laissant comprendre la vérité. En effet, je savais que le résultat serait synonyme de diagnostic et je ne savais pas comment il aurait pu réagir, et surtout moi, comment j'aurais pu répondre à l’effondrement psychologique d'un patient, sous mes yeux surtout si je l'avais provoqué... Je n'avais pas le droit de lui dire la vérité, mais je voulais qu'il la sache...


III – PROBLÉMATIQUE
1) Problème évoqué :

Dans mon cas, j’étais dans une impasse entre mes valeurs (ne pas mentir), et la nécessité d’appliquer les recommandations du Médecin. J’étais pour ainsi dire pris dans un conflit interne ou je devais choisir entre deux règles de conduite, deux forces de pensée. Dans un choix comme dans l’autre, j’allais devoir y laisser un petit peu de ma personne.

Je me suis alors demandé si mon cas ne s’inscrivait pas dans un problème plus global, et généralisable à l’ensemble de la profession, au sens que mon attachement pour la sincérité pourrait bien faire partie des Valeurs de la profession Infirmières, et que les recommandations du Médecin ne feraient que s’inscrire dans un cadre légal contraignant tout acteur de soin.
2) Question de départ :

Ainsi, la question que je me suis immédiatement posée etait : en tant qu’Infirmier, peut-on toujours dire la vérité au patient ? Cette interrogation constitue la première question clef de tout mon travail. Nous la nommerons « question de départ ». De là s’en suit tout un questionnement. En effet, si le Médecin tarde à faire l’annonce, que c’est un acte qui lui incombe légalement, et que le malade demande la vérité avec insistance, que faire ? Si l’on a comme valeur de toujours dire la vérité, va-t-on risquer d’outrepasser les recommandations médicales pour respecter nos engagements moraux ? Et ces recommandations trouvent-elles un fondement légal ou sont-elles juste une stratégie médicale ? Si fondement législatif il y a, lorsque les valeurs personnelles ou professionnelles se retrouvent en contradiction avec, que faire ? Qu’est-ce qui serait le plus utile pour le patient ? Est-il préférable de mettre ses valeurs de côté au nom de la « cohérence thérapeutique » afin de garantir la qualité de prise en charge par le service entier ? Mettre systématiquement ses valeurs de coté pourrait-il à terme nuire à la relation avec le patient ? Certaines règles peuvent-elles nous pousser à ne pas être aidant et donc soignant ? Autant de questions qui restaient sans réponses pour moi…

3) Pré-enquête :

Afin de connaître un peu mieux l’avis de la profession sur ces questions plutôt naïves, au sens qu’au moment où je me les posais je n’avais pas encore suffisamment exploré les références législatives et conceptuelles, je me suis rendu dans un service d’hôpital de jour en Cancérologie. J’y avais déjà passé 4 semaines au cours d’un stage de 3ème année, ainsi je savais que les Infirmières étaient fréquemment en prise avec ce genre de situations. J’ai donc préparé un petit questionnaire qui reprenait un peu toutes les questions que je me posais. Je l’ai distribué à 4 Infirmières, ainsi qu’à la Cadre Supérieure de Santé du Centre.

Je vous propose donc de regarder ce questionnaire ainsi que les réponses recueillies, et bien évidemment de les analyser. Puis, au sortir de cette analyse, nous explorerons le cadre de référence (législatif et conceptuel) afin de formaliser une interprétation conceptuelle des réponses et une seconde question clef : la question de recherche.

Voici le questionnaire tel que je l’ai distribué au panel :

Questionnaire pré-enquête

1 °) Pour vous, une fonction essentielle du métier infirmier est elle de savoir entrer en relation avec un patient? Pourquoi ?
2 °) Pensez-vous que tous les patients ont besoin connaître leur diagnostic lorsqu’il est sûrement établi et quel qu’il soit ? Pourquoi ?

Comment faire lorsque le médecin tarde trop à faire l'annonce ?
3 °) Seriez-vous prêt à dire la vérité à un patient qui vous la demande alors que la loi vous l’interdit ?

- Si oui dans quel cas ?

- Si non comment faire alors pour appliquer la loi régissant les droits des patients ?
4 °) Selon vous, est-il possible que dans certains cas, le respect des règles professionnelles nous pousse à ne pas être aidant ? Dans quels cas ? Pourrais-je avoir un exemple S.V.P. ?
5 °) Pour vous, faut-il VRAIMENT toujours dire la vérité au patient ?
4) Analyse des résultats :

Sur les 5 questionnaires distribués, tous furent exploitables. Lorsqu’une réponse n’est pas précisée, c’est qu’elle fut l’objet d’un « ne se prononce pas ».

À la question n°1, 4/5 IDE ont répondu Oui. Cela signifie que la relation soignant-soigné est une donnée fondamentale de la profession pour 80 % des Infirmières interrogées. Cela pose la question de savoir quel type de relation ? L’authenticité étant un des fondements de la relation d’aide, et cette dernière étant le seul type de relation enseigné dans les IFSI, nous la considérerons comme étant la plus communément adoptée par la profession, et nous l’étudierons plus en profondeur dans le cadre conceptuel.

À la question n°2, 5/5 IDE ont répondu oui. Nous voyons donc que la nécessité de transparence vis à vis du malade est aussi une Valeur primordiale sur le terrain. Le patient a donc besoin de connaître la vérité. Le besoin de vérité pour le malade nécessite une profonde sincérité de la part de l’Infirmière, et nous verrons par la suite comment les résultats de cette question peuvent s’articuler avec ceux de la question n°1.

Au « pourquoi ?» de la question, les IDE ont été une majorité à répondre que c’était pour permettre au patient de commencer son travail de deuil, sa reconstruction.

Quant au « comment ?», 3/5 IDE choisissent d’insister auprès du Médecin. Cela montre certainement l’envie des Infirmières d’apporter la vérité au patient, mais sans se substituer à un rôle qui incombe au Médecin. Mais cela montre aussi qu’elles ne sont pas dans la passivité, qu’elles sont dans l’action, comme si cela montrait leur « envie » d’amener le patient à la vérité.

La question n°3 vient corroborer les résultats de la dernière partie de la précédente question. En effet, 5/5 IDE ont répondu Non. Cela montre que les Infirmières appliquent la loi de façon unanime. Elles ne la transgresseraient pas pour dire la vérité à un patient. Cette réponse appelle à s’interroger, si l’on regarde les réponses aux questions précédentes. En effet, il existe donc un cas justifiant de trahir la sincérité que l’on doit au patient pour pouvoir entrer en relation d’aide avec lui. Ce cas, c’est la loi qui peut l’imposer.

La suite de la question fait référence aux « droits des patients » d’avoir accès à toute information médicale les concernant pour justifier de devoir répondre a toutes leurs questions, et non aux Valeurs de sincérité du corps Infirmier. Pour appliquer cette loi, les IDE renvoient le patient au Médecin. Encore une fois, elles mettent en place une action leur permettant d’appliquer la loi.

Pour émettre une critique à cette question, je dirais que plutôt que de parler d’ « être prêt à dire la vérité », j’aurais plutôt dû formuler en tant que « avez-vous eu envie ». Cela aurait placé l’infirmière au niveau de ses intentions, et non, déjà, au niveau de l’action. Peut-être aurions-nous eu un autre type de réponses… De plus, dans la seconde partie, plutôt que de faire référence à une autre loi, j’aurais simplement dû faire référence à leurs valeurs. Là encore, les réponses auraient pu être plus contributives.

La question n°4 donne des réponses nettement plus divisées : 2/5 répondent que non, le respect de certaines règles ne nous pousse pas à ne pas être aidant. Et 2/5 répondent que tant qu’on s’en tient à notre rôle on est aidant. Cette question émet l’hypothèse qu’on puisse parfois se trouver dans un paradoxe. Une impasse d’action. La moitié de celles qui ont répondu pensent que l’hypothèse est fausse. L’autre moitié l’admet, mais trouve instantanément la solution : s’en tenir à notre rôle. Malheureusement, aucun exemple n’a été donné. Ce point aurait mérité d’être éclairci, malheureusement le choix du questionnaire papier me l’a de fait interdit...

Enfin, à la dernière question, reprenant l’idée globale du questionnaire, les réponses sont unanimes : toutes pensent qu’il faut toujours dire la vérité au patient. Mais pas forcement soi-même. Parfois il faut renvoyer à une tierce personne autorisée à annoncer la vérité. La tierce personne étant le Médecin, et la notion d’autorisation étant la Loi.

Toutes ont aussi répondu que les Infimières, si elles ne peuvent pas dire la vérité elles-mêmes, peuvent au moins préparer le malade à la vérité. Comme s’il y’avait des niveaux de vérité, un contexte à l’annonce.
5) Question de Recherche :

Que pouvons-nous dégager comme conclusions globales de ce questionnaire ? Et bien que les Infirmières s’accordent à dire qu’il faut dire la vérité au malade. Et ce, car dire la vérité c’est être sincère et authentique, Valeurs fondatrices de la relation soignant-soigné. Mais il y’a des cas où la loi ne permettrait pas à l’Infirmière de dire la vérité. Parfois, la loi s’opposerait à cette valeur qui semble si chère aux Infirmières interrogées. Bien sur, à tout cela on pourrait apposer le fait que les valeurs ne sont que des règles que l’on doit suivre le plus possible, alors que la loi est une règle à suivre intégralement et sans réserve. Ainsi, la réponse serait qu’il faudrait donc suivre la loi et mettre ses valeurs de côté. Soit. Mais une réponse comme celle-ci ne fait que renvoyer à d’autres questions : que dit réellement la Loi sur le sujet ? Quelles sont réellement les valeurs des Infirmières ? En ont-elles réellement besoin pour travailler ? Comment vivent-elles l’obligation de nier leurs valeurs ? Où trouvent-elles leurs ressources pour arriver à faire face à de telles situations ? Faire trop souvent passer la loi avant ses valeurs peut-il faire courir un risque aux Infirmières ? Et si oui, de quelle nature ?

On peut rassembler la majeure partie des dimensions de ce questionnement au sein d’une seule question clairement définie, qui sera la deuxième question clef de ce travail, la question de recherche. La voici :
Dans une situation où les Valeurs d’une Infirmière se retrouvent en opposition avec la Loi, et que celle-ci doit continuer à maintenir une Relation d’Aide, de quelle nature peuvent être les risques qu’elle encourt, à court, moyen ou long terme ?
La question de recherche nous impose donc d’étudier plusieurs domaines de connaissance, et pour cela je vais devoir poser un cadre de référence, contenant bien évidemment l’aspect législatif, mais aussi l’aspect conceptuel.

En premier lieu donc, je vais explorer le cadre législatif, afin de déterminer exactement la ou les situations où les Infirmières sont susceptibles de devoir nier leurs Valeurs.

En second lieu, je suis donc amené à explorer le concept de Valeurs, en focalisant sur les Valeurs Professionnelles Infirmières telles que l’authenticité, la sincérité, la congruence, Valeurs essentielles à l’établissement d’une Relation d’Aide.

Nous étudierons donc aussi le concept de Relation d’Aide qui nous permettra au passage d’approfondir la notion d’Authenticité.

Enfin, si telle opposition il y’a entre les valeurs et la loi, ainsi que la nécessité d’agir avec, alors l’Infirmière va devoir constamment user de ses ressources pour s’adapter. Et une consommation excessive et trop rapide de ressources risque fortement de la mener vers un Épuisement Professionnel, concept que nous étudierons aussi en détail.
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