AUTISME : QUOI DE NEUF ?
L’autisme n’est pas sorti de l’actualité et c’est une bonne nouvelle, même si il n’est plus guère question dans les médias de la politique gouvernementale.
Récemment, c’est la Dépakine, prise par certaines mères dans la grossesse, qui a fait le devant de l’actualité. Il s’agit d’un antiépileptique ancien et d’ailleurs très utile (de nombreux enfants ou adultes en prennent), mais que les femmes, qui souffrent d’épilepsie, n’auraient pas dû se le voir prescrire durant leur grossesse. Ce qu’un rapport de l’IGAS a montré, c’est que depuis un certain temps, les informations sur cet effet secondaire indésirable de la Dépakine étaient connues et que les autorités sanitaires ainsi que le laboratoire qui le commercialise ont fait preuve de négligence – une fois de plus hélas !
L’émission de télévision Cash Investigations a également fait un reportage sur les conséquences des polluants de toute nature sur le fœtus, et pas seulement les insecticides utilisés en agriculture. Le délégué général du collectif autisme attribuait à ces produits (perturbateurs endocriniens) d’être à l’origine de l’autisme de son enfant, et dans le même temps trouvait là une explication à l’épidémie d’autisme, c’est-à-dire au taux de prévalence qui ne cesse, sur un plan statistique, d’augmenter. C’est un sujet de recherche important, même si des travaux scientifiques seront nécessaires, avant de valider toutes ces hypothèses sur le rôle joué par des molécules provenant des produits chimiques utilisés dans l’entretien des maisons, dans les ustensiles de cuisine ou dans l’agriculture… Comme toujours dans le domaine de l’autisme, et on peut le comprendre, on zappe d’une thématique à une autre, en l’absence d’une explication étiologique satisfaisante.
Il est toujours question de l’alimentation (responsabilité du gluten ou des laitages), des virus attrapés la 1ère année de la vie… De manière mieux documentée, on s’est aperçu que le microbiote de l’intestin des enfants autistes n’était pas identique à celui des autres enfants, avec deux conséquences contradictoires, du moins en apparence : les prescriptions d’antibiotiques pour éliminer les mauvaises bactéries (mais d’après certaines études l’effet ne dure pas chez les enfants autistes concernés) et une piste thérapeutique (encore très incertaine) de modifier la flore intestinale à l’aide de « bonnes bactéries ». Tout cela est très sérieux, mais peut faire naître des faux espoirs dans la mesure où il faut attendre les confirmations scientifiques et trouver les « remèdes » qui se révèleraient vraiment efficaces.
A ce stade, on peut quand même se dire que ce sont les progrès scientifiques qui constituent pour les familles le meilleur espoir d’une amélioration de la vie des personnes avec autisme ; ceux d’aujourd’hui et surtout ceux de demain. On pressent les nombreux problèmes éthiques qui se poseront cependant comme ceux qui existent aujourd’hui sur la stimulation électrique cérébrale ou l’électro-convulsivo-thérapie (l’ancien électrochoc)…
Une quasi-certitude : il n’y a pas d’étiologie unique de l’autisme, qui est un syndrome, c’est-à-dire une pathologie qui se définit par des manifestations, des particularités, des « symptômes ».
Aujourd’hui le DSM5 (classification américaine) qui vient d’être traduit en français (janvier 2016) a simplifié les critères d’inclusion dans l’autisme, en s’attachant à deux observations, l’une concernant la communication sociale (en regroupant la communication et les interactions sociales, autrefois séparées), l’autre l’existence de comportements restreints et répétitifs et les stéréotypies. C’est semble-t-il, plus « parlant » et donc on peut regretter les résistances idéologiques qui perdurent. Certains (en France) voudraient faire une classification plus « savante », en distinguant de multiples manifestations. Cette tentative est sans doute vouée à l’échec, car les travaux scientifiques mettent en avant des causes multiples à l’origine de l’autisme, démarche assez éloignée de celle proposée par ces médecins focalisés sur les seuls signes cliniques psychiatriques.
Depuis longtemps on sait que c’est une pathologie multifactorielle, … et la piste génétique ne doit pas être oubliée (d’autres causes comme je l’ai indiqué au début faisant l’objet de publications plus ou moins « sensationnelles »). Notre ami Laurent Mottron a résumé les interrogations et les incertitudes actuelles dans un article récent de la revue « Sciences humaines » de mars-avril et a fait une rapide synthèse des interrogations sur cette piste génétique. Il a, à juste titre, indiqué que si les travaux stagnaient c’est parce que de très nombreux gènes étaient impliqués, mais a souligné qu’il ne faudrait pas oublier que dans certains cas d’autisme on avait trouvé une maladie monogénique expliquant un tableau autistique : cela correspond à 30% des cas si l’on en croit l’ouvrage récent du généticien Arnold Munnich (chapitre 7 du livre « Programmé, mais libre » (janvier 2016, éditions Plon). Comme ces travaux de recherche ont été menés dans des établissements créés par notre association, on est au courant des résultats depuis déjà un certain temps.
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Concernant les méthodes d’intervention ou d’accompagnement, les débats continuent, ce qui est plutôt bon signe.
Je ne parlerai pas du courant psychanalytique (qui est cité dans certaines revues) pour son opposition au DSMV dans la mesure où tout ce qui se publie actuellement dans la recherche des causes de l’autisme est très éloigné d’une recherche de carence effective dont souffrirait les enfants ou son opposé d’une omniprésence des parents.
Par contre on peut observer que le rapport de la HAS et de l’ANSM de février 2012 n’a pas clos le débat. Par exemple la méthode Son-Rise qui était classé parmi les interventions globales non recommandées (p.26 de la recommandation) vient de faire l’objet d’un récent succès en librairIe : on trouve en effet sur les rayons de nombreux exemplaires du livre « Dépasser l’autisme avec le Son-Rise Program » (avec comme sous-titre la méthode révolutionnaire qui a aidé des familles du monde entier)… C’est une méthode sympathique (qui insiste sur la motivation, en particulier par le jeu), mais dont l’efficacité est controversée, même après la publication par une revue américaine de relativement bons résultats (voir internet).
Il faut donc être modeste, c’est ce que rappelle Laurent Mottron dans l’article précité. Il s’appuie également sur le rapport de l’agence anglaise de santé publique Nice (août 2013) que l’on peut trouver sur internet, dans une traduction française que l’on doit à nos amis québécois (2015). Les experts anglais se sont bien gardés d’affirmer que telle méthode (par exemple Aba) était préférable à telle autre ; ils ont su se montrer pragmatiques et se contenter de recommandations consensuelles, sans doute un peu générales, mais tellement plus efficaces sur le long terme.
C’est aussi semble-t-il, la démarche adoptée par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) en France, conjointement avec la Direction Générale de la Cohésion Sociale dans une instruction du 18 décembre 2015. Celle-ci est destinée aux ARS chargées d’évaluer l’adéquation des établissements accueillant des personnes avec autisme avec les orientations du plan autisme. Cette instruction est censée fournir aux inspecteurs des grilles d’évaluation afin de déterminer la pertinence d’accorder des moyens supplémentaires (1 poste par structure).
L’intérêt de ce document réside dans les grilles d’évaluations thématiques qui comportent des items faciles à identifier. Voici les domaines abordés :
Evaluation individuelle et suivi du développement
Place de la personne et de sa famille
Projet personnalisé d’intervention PPI
Interventions et apprentissages
Environnement matériel
Accès à la santé et organisation de l’accès aux soins somatiques
Aspects comportementaux et comportements problèmes
Préparation des transitions d’un milieu à un autre
Formation et soutien des professionnels
La démarche suivie est exactement celle qui a présidé à l’élaboration (juin 2015) de notre grille d’évaluation interne. Sur certains points, nous avons été plus précis ; sur d’autres pas. C’est pourquoi j’ai demandé à notre responsable qualité de compléter (et donc d’enrichir) notre guide avec ce document tant attendu depuis un an. Il faut espérer que les utilisateurs de ces grilles d’évaluation seront attentifs à l’esprit de la démarche, plus qu’à la lettre des réponses. Car seule une dynamique d’établissement peut tirer vraiment profit d’une documentation de plus en plus fournie (c’était le but de cet article de comprendre qu’il se passe toujours quelque chose d’intéressant…) mais qui souvent n’arrive pas jusqu’aux intervenants quotidiens de nos enfants.
En effet l’écart se creuse entre la connaissance d’un côté et les pratiques de l’autre. Comment bousculer un peu ces dernières pour pouvoir continuer à avancer ?
24 mars 2016.
Marcel HERAULT
Président SESAME AUTISME GESTION & PERSPECTIVESi
i REFERENCES :
TOXIC : « Produits chimiques : nos enfants en danger » -Une enquête Cash Investigations
Ed. : « Les arènes » – France 2 (janvier 2016) et en particulier ch. « autisme : les maux chimiques » p.91 à 100
Sur le microbiote des autistes, lire par exemple :
« Nos amis les bactéries » – Alanna Collon/J. C. Lattès
« L’intestin au secours du cerveau » – David Perlmutter – Marabout (décembre 2015)
« Les bactéries, des amies qui nous veulent du bien » – Pr Gabriel Perlmutter et Dr Marie Françoise Cassard (janvier 2016 – p. 276 à 282)
Le DSM5 : traduction française – éditions Elsevier Masson (février 2016)
Les grands dossiers des « Sciences humaines » n°42
La psychologie aujourd’hui (mars-avril-mars 2016) p.56-57 : Autisme : les tendances récentes, Laurent Mottron
« Dépasser l’autisme » avec le Son-Rise Program Hachette Famille (mars 2016 pour la traduction française.
Arnold Munnich : « Programmé mais libre : les malentendus de la génétique » aux éditions Plon (janvier 2016)
Chapitre 7 : panser et repenser l’autisme p.83 à 96.
NICE : National Institute for health and Care Excellence – 2013 (Traduction française 2015)
Guide pratique clinique n°170 - Guidance.nice.org.uk/cg170
Instruction n°DGCS/SD3B/CNSA/2015/368 du 18 décembre 2015.
A lire également : la réédition du livre de Jacqueline Nadel : Imiter pour grandir (Ed. DUNOD – janvier 2016)
POUR MEMOIRE EN 2015 :Le sujet le plus médiatisé : la piste du chlore (et le rôle de l’ocytocine) Le cercle psy n°18 (sept/oct/nov 2015) : « Autisme : la piste du chlore »-entretien avec Yehezkel Ben-Ari (et le Dr Lemonnier) p. 66 Le cercle psy n° 18 : « La question du diagnostic précoce » - page 62
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