Cours 10 Epistémologie 2008-2009
De l’éducation pour la santé du citoyen à l’éducation du malade.
Guillaume Lachenal
Introduction :
Question de l’éducation des populations et des patients dans le cadre de la santé publique et du soin médical.
« Education » : terme qui vient du latin conducere : signifie conduire, terme d’introduction.
Ici : définie comme les moyens et les messages qui peuvent conduire à changer des comportements et adopter des comportements conformes aux impératifs de la santé publique ou de la thérapeutique.
Question très actuelle et fait appel à toute une série de notions étant relativement consensuelles.
1) Notions consensuelles.
1ere dimension : éducation comme outil de prévention, le noyau d’une bonne action de santé publique, mieux vaut prévenir que guérir, l’importance de la prévention est une notion partagée par tous. On cherche à éviter la survenue de la maladie ou de l’accident en incitant par l’éducation, à réduire les comportements à risque ou, selon les épidémiologistes, à réduire leur exposition à des facteurs de risque.
Observance : correspondance entre le comportement d’une personne et les recommandations des professionnels de santé à propos d’un traitement préventif, curatif (prise de médicament, changement dans les habitudes de vie, présence à des visites de suivi).
Adhérer aux posologies et aux recommandations des médecins quant à la prise des médicaments, essais cliniques : se soumettre aux protocoles de recherche jusqu’au bout des essais.
Grandeur mesurable pour évaluer la qualité d’un patient, d’un essai clinique, mais cette observance est très imparfaite : cette imperfection explique les causes d’échec de certaines thérapeutiques et l’imprécision d’un essai clinique.
Une des missions : travailler pour que cette observance soit meilleure : informations, éducation, impliquer les patients, leur communauté et leur famille dans la définition des recommandations.
Référence : la figure du « patient idéal » existe : c’est celui qui serait autonome, acteur de son parcours de soins, capable de comprendre les savoirs médicaux, et respecter les consignes qu’on lui donne, cela est conforme aux consignes (« compliance » en anglais = conformité), ce patient est actif face à ces consignes (« adhérence » en anglais), il approuve ces consignes.
Plan : trouver des techniques, des recettes, modification de relations entre patients et médecins pour se rapprocher de cette figure de patient idéal.
2) Objectif : conduire une réflexion historique et épistémologique
Pour montrer que ces définitions ne vont pas de soi, changent au cours de l’histoire et n’ont cessé de poser des problèmes.
Et dire que ces opinions répandues n’ont pas tjrs été ainsi et ont une part de non-dit, qu’il faut étudier grâce à l’histoire : ces discours omniprésents sur l’observance masquent d’autres enjeux de santé publique et d’autres façons possibles pour les médecins et les institutions médicales d’agir pour la santé publique.
Etudier comment depuis la fin du 19ème siècle, l’éducation des patients a évolué sur le plan des pratiques et théories.
Quelles visions du patient supposent les différentes formes d’éducation pour la santé qui ont été expérimentées, quels sont les statuts que les patients donnent aux savoirs médicaux, à qui cette éducation s’adresse-t-elle (patients isolés, ou membres d’une collectivité avec droits et devoirs), quelles sont les valeurs morales et les projets politiques.
I. Paradigme de la citoyenneté sanitaire (fin 19ème s.-1970)
Cette notion dit que le respect d’une consigne de prévention est avant tout un devoir vis-à-vis de la société : l’individu doit se protéger de la contamination pour lui même et pour le bien être de l’ensemble de la société, et éviter de contaminer les autres.
L’éducation est pensée d’une manière particulière, c’est une notion d’instruction, une suite d’instructions techniques ou morales, et le sujet, ne fait que recevoir l’info, est passif et doit appliquer cette information et ces normes, et face à cela on a un médecin omniscient qui s’appuie sur des savoirs biomédicaux, incontestables, et ici : déduction directes de savoirs biomédicaux ; au besoin, la contrainte et la sanction peuvent être utilisées.
Cette vision est un paradigme pour les épistémologues.
Paradigme : mot savant pour dire vision du monde ou système de représentation, elle désigne un ensemble de représentations de médecins, de devoirs pour un patient, ces représentations fonctionnent ensemble). Ex : théorie darwinienne de l’évolution, est un paradigme pour la biologie.
L’évolution en histoire des sciences est discontinue.
1) Rappel : contrainte et coercition dans l’histoire de la prévention des malades.
S’inscrit dans un héritage plus ancien : de l’usage de la contrainte dans l’histoire de la santé publique et de la prévention.
Gestion par les états de la santé publique (biopolitique, liée depuis l’origine à des mesures de coercition, de contrainte).
Ex : de l’éloignement forcé de lépreux, mise en quarantaine de bateaux au port en temps d’épidémie, l’assainissement urbain par la destruction de quartiers entiers, insalubres, comme à Paris sous le 2nd empire lors des grands travaux d’Haussmann, objectif de lutte contre les épidémies.
Ex : épidémie de peste en Afrique du sud en 1890 : prisonniers encadrés par des militaires, qui désinfestent cette prison de pestiférés.
Pt commun : ils n’ont pas attendu la découverte des microbes pour s’exercer, l’hygiénisme, visant à développer l’hygiène dans la société a pu se faire en s’appuyant sur d’autres théories (contagion, superstition aussi : exclusion de lépreux car considérés comme impurs).
Prévention identifiée à une idée de police médicale : histoire de la typhoïde, ex de cet usage de la coercition.
2) Pastorisme, paternalisme médical et devoirs du malade-citoyen
Education sanitaire hérite de cet eugénisme autoritaire et cela va la transformer et la rendre à la fois plus efficace et plus complète.
Elle peut être décrite à travers trois piliers : pastorisme, paternalisme médical, devoirs du malade et du citoyen.
a) 1er pilier : le pastorisme
Notion de microbes a considérablement renforcé l’idée que l’état intervient pour la prévention des malades, cette notion a permis de cibler les mesures d’hygiène : matériel éducatif, ex prévenir la transmission de la tuberculose, qui se transmet par voie aérienne, crachats contiennent les bacilles de Koch, agent infectieux.
Définit une action éducative ciblée sur l’interdiction des crachats dans les rues plutôt qu’isoler les malades et les envoyer à la campagne. Cible la prévention et l’éducation de façon rationnelle.
Possibilité de la contrainte reste figurée avec les gendarmes au second plan qui punissent celui qui enfreint les consignes.
Découverte des vaccins, généralisation de la technique, elle s’agrège aux traditions de l’hygiénisme autoritaire, elle devient obligatoire en France dès 1902 : ex contre la variole.
b) 2ème pilier : rôle du médecin et savoirs médicaux
Paternalisme médical et « catéchisme sanitaire » : l’éducation pour l’hygiène, dans ce contexte, s’inscrit dans un projet plus vaste, de redressement moral des individus et de transformation sociale : c’est la propagande médicale, son but n’est pas que la lutte contre les maladies, mais aussi l’idée qu’il faut réformer la société et les individus sur le plan moral surtout. A l’époque : prophylaxie (médicale, sociale, morale, civique).
Inventé par des acteurs privés venant du monde des associations caritatives d’origine religieuse ou privée (philanthropie) : ex : fondation Bill Gates pour aider l’humanité actuellement : à l’époque fondation Rockefeller qui organise des compagnes d’éducation sanitaire pour lutter contre les maladies et des tares morales des populations.
Donc un catéchisme sanitaire (acteurs issus du monde religieux, avec une analogie entre le projet des missionnaires : convertir les populations au christianisme, et le projet de ces médecins : convertir les populations à l’hygiène).
La médecine préventive est aussi porteuse d’un projet de société.
Méthodes dans cette éducation sanitaire : affichage, campagnes itinérantes, causeries à la radio (problème sanitaire particulier), cinéma.
Mais cela s’organise, il y a des institutions qui s’en chargent au sein des états, cette éducation devient une discipline avec colloques, spécialistes, formations.
Alors cette éducation est portée par des individus (professeurs de médecine) : ex, Albert Calmette, élève de pasteur, met en place une campagne pour acheter le timbre antituberculeux, pour financer la lutte contre la tuberculose. Ce sont des entrepreneurs de causes, qui font d’une cause leur entreprise personnelle, une lutte personnalisée, cause par cause, et s’intéressent à une seule maladie à la fois, on pense avant tout en terme social (maladies = fléaux sociaux).
Ils pensent cette éducation comme une instruction, où on transmet des connaissances à des gens ignorants et passifs dans la relation : au besoin on peut être pédagogique (doux), comme sévère (peur, stigmatisation).
D’où le paternalisme médical (ex aux EU : années 50).
c) 3ème pilier: le changement de comportement est un devoir de citoyen envers sa communauté.
C’est l’intérêt du groupe de la société, de la nation qui justifie qu’on utilise la contrainte pour ceux qui n’écoutent pas les consignes : entorse à la liberté individuelle.
Intérêt se définissant en terme sanitaire, pour la santé de la population : après 1945 : en terme économique, en Europe et surtout en France, est mis en place le système de sécurité sociale, les citoyens sont liés les uns aux autres par l’assurance sociale. La maladie d’un citoyen coûte à la collectivité.
2ex : (poly texte n°5 : prophylaxie de la maladie du sommeil en Afrique).
Texte écrit par des médecins dans un journal, distribué à la population, au Cameroun: ils veulent les convaincre de les voir quand ils font des campagnes contre cette maladie, ils veulent que les populations se soumettent à des injections pour leur prévenir de la maladie du sommeil.
L’éducation sanitaire se pense comme une transmission d’une information technique : ici cela consiste à décrire en termes pédagogiques, des sujets ignorants sur la maladie du sommeil, et donc leur expliquer cette maladie.
Mais aussi suggérer que celui qui refusera de s’y soumettre est un criminel, mauvais frère, mauvais camerounais. Paternalisme médical ET colonial. On ne veut pas que quelqu’un refuse l’injection et devienne ainsi un « réservoir de virus ».
Ex des MST dans l’armée américaine pendant la 2nde guerre mondiale : enjeu masculin à l’époque (syphilis) : investissement dans les soldats. Ne pas voir les prostituées autour de ces camps militaires.
VD : venereal disease (équivalent anglais de MST) : « don’t tell my folks », ce qui signifie « ne le dites pas à mes amis » : un appel à la honte évoquée par les MST, et à la peur de la maladie.
« Rester droit et sobre », demandent les médecins aux soldats, MST est un ennemi : on le doit à soi même, aux femmes de nos vies, et à nos camarades ainsi qu’à notre pays.
3) L’idéal d’éradication et les programmes « verticaux » de santé publique : l’exemple de la variole (1975).
But ultime et supérieur de ces campagnes, n’est pas seulement de contrôler les maladies ou de réformer la société sur le plan morale, mais aussi d’éradiquer les maladies, éliminer grâce aux changements de comportement des individus et aux techniques comme les vaccins, tous les agents infectieux en circulation.
Idéal d’éradication très présent jusqu’aux années 1970 pour les spécialistes de santé publique.
Ex le plus célèbre d’éradication, le plus grand accomplissement de la santé publique au 20ème siècle (1979) : la variole.
Naît après 45 : ambiance à l’optimisme : nouvelles techniques antibiotiques, entraînant les baisses de la mortalité par maladies infectieuses, création d’une nouvelle institution des Nations Unies (OMS : 1948) : qui se centre autour de l’idée d’éradication (paludisme puis variole).
Variole : due à des éruptions cutanées destructrices, provoquant la mort, la défiguration, et qui a disparu d’Europe et des EU après 1945.
Vaccination vénérienne pratiquée. Après 1945 maladie encore présente dans les pays tropicaux : car vaccins facilement inactivés par la chaleur et l’humidité, et les états coloniaux n’ont pas investi suffisamment de ressources pour appliquer cette vaccination.
Dans cette atmosphère d’optimisme de l’après 1945 : espoir d’amélioration dans les pays tropicaux pour des raisons techniques (vaccins résistants à la chaleur, système de gel, du froid, nouveaux dispositifs d’injection rapides), ex de la Jeep, permettent aux services de santé d’aller dans les régions inaccessibles en absence de route.
1966 : OMS se lance à l’éradication de variole (10-15 millions de cas), dans les pays du Tiers monde.
Par rivalités de guerre froide (EU, URSS) : surenchère des deux Grands pour participer à ce programme d’éradication, et ce programme fonctionne. 1972 : éradication de l’Afrique du Sud, en 1973 : reste encore l’Inde et la Somalie.
Octobre 1977 : l’OMS recense le dernier cas de variole en Somalie. Déclaration solennelle d’éradication de la variole en 1979.
Cette intervention mêle une méthode vaccinale a une méthode pasteurienne, injonctions à la citoyenneté sanitaire, car elle a aussi reposé sur l’éducation des populations, et une organisation très centralisée : confirme le succès de la santé publique définie comme un devoir de l’individu de se soumettre à la science et à l’état pour le bien être de la collectivité. Ex : dans un hangar en Afrique.
Idée d’un programme « vertical » de santé publique (image de l’organisation), mode d’actions définis au sommet (à Genève, siège de l’OMS), principes d’actions transmis aux Etats concernés, qui eux-mêmes les transmettent aux responsables des programmes d’éradication, qui eux-mêmes les transmettent à la mission « intérieure », puis aux infirmiers allant soigner sur le terrain.
Populations qui n’ont pas été consultés au préalable pour ces opérations, et dont certaines voient pour la première fois un médecin. Chaine d’action et d’exécution du programme.
Sert de modèle (grand succès), mais qui est mitigé, sur le plan pratique, les campagnes de vaccination ont nécessité un traitement des populations en masse, un traitement brutal et mécanique des populations. Cadences très élevés (recours à l’encadrement policier).
Techniques d’injecteurs (à haute pression) augmentent les cadences de vaccination pour soigner le plus de monde possible : peu de problèmes, mais parfois avec effets secondaires graves, d’où les résistances en Inde et en Afrique : image conflictuelle sur le plan d’éradication de la variole.
Résistances ayant lieu dans les années 1970 à la fin du programme au moment où l’OMS a changé sa stratégie : au lieu d’une vaccination en masse (puisque la variole n’existait plus que dans certaines régions), vaccination massive autour des zones où il y avait des cas (techniques de vaccination cible),
Il y a eu là les plus gros problèmes : équipes parfois forcées de mener des véritables opérations militaires (encercler un village la nuit et vacciner de force une population). Ex : vaccination obligatoire en Côte d’Ivoire. La confiance dans une technique justifie le recours à la force.
Cette notion de citoyenneté sanitaire n’a pas seulement été imposée autoritairement aux populations mais elle a pu fonctionner malgré les résistances, notamment dans les pays du tiers-monde venant d’accéder à l’indépendance.
L’idée d’un devoir de l’individu vis-à-vis de sa nation, était acceptée voire désirée par la population. Les nouveaux états (nationalistes) voulaient se moderniser et devenir des populations saines. (ex : Nigéria, contre la variole et la rougeole aux années 60).
II. De la propagation sanitaire à l’éducation pour la santé : les réformes dans les années 1970.
Remise en cause ayant lieu dans un contexte changeant : l’éradication de la variole annonce la fin des maladies infectieuses, poids pour la santé publique de pathologies comme le cancer, non infectieuses mais des menaces sur la santé publique. Prise de conscience par les corps professionnels de la santé publique des limites des présupposés de cette éducation.
1) Impasse de la moralisation.
La plupart de ces campagnes donnent lieu à des malentendus, des déviances, des éclats de rire, une incompréhension, une incrédulité, à ces petites leçons.
Ex : Sketch de Bourvil sur la lutte antialcooliques (campagnes ayant un potentiel comique et d’autant plus que le chargé de la campagne a rajouté une leçon à ces cibles), ces campagnes sont largement inefficaces, tant elles sont sûres d’elles mêmes et un peu professorales.
Maladies multifactorielles (ex : cancer du poumon, provoqué par le tabac, non infectieuses) mais un lien (cause-maladie) non immédiat : l’idée d’un devoir du citoyen de s’abstenir de fumer est compliquée à tenir dans ces cas (mise en danger concerne l’individu lui-même).
Critique pragmatique : si elles ne marchent pas, ce n’est pas parce que les patients sont inaptes, ignorants, bornés, mais c’est parce que ces techniques sont mal adaptées.
Critique plus diffuse dans la société, de l’esprit 68 : mai 1968, en France, et au même moment dans le reste du monde on remet en cause collectivement l’idée d’une morale bourgeoise à respecter, de l’idée du paternalisme médical présenté ici comme ridicule et oppressive (pratiques libertaires). Remise en cause d’un pouvoir médical qui devrait dicter une norme.
2) Les nouvelles techniques d’éducation : publicité, psychologie et subjectivation.
Années 1970 : texte n°7 : Remise en cause par les professionnels de l’éducation sanitaire de la façon dont celle-ci est pratiquée.
Cas de la France : organisation de l’éducation sanitaire, par une institution qui dépendait du ministère de la santé publique : Comité Français de l’Education Sanitaire.
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