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Dossier de candidature

Labellisation des réseaux nationaux de référence pour cancers rares de l’adulte

2014


Objectif 2 : Garantir la qualité et la sécurité des prises en charge



Date limite de dépôt des candidatures : 5 mai 2014

Soumission en ligne :

http://www.e-cancer.fr/aap/sante-publique-et-soins/rares2014

1-Identification du coordonnateur et de son établissement de rattachement

1.1 Réseau national de référence cancers rares concerné

Cancer rares :




Nom du réseau cancers rares :




Date de structuration :




1.2 Coordonateur

Nom, prénom du médecin coordonnateur :




Etablissement de rattachement :




1.3 Établissement de rattachement du réseau national de référence pour cancers rares identifié en annexes 1 et 2 de l’appel à candidatures

Nom de l’établissement :

Représentant légal :

Adresse du siège :





Nom prénom de la personne chargée du suivi administratif du dossier :

Adresse de correspondance :

e-mail :

Téléphone :

Fax :




2- Présentation du référentiel d’évaluation de l’organisation spécifique pour cancers rares de l’adulte

Ce dossier de candidature reprend les grandes lignes de la nouvelle version du référentiel d’autoévaluation des centres de référence maladies rares élaboré sous l’égide de la HAS.

La structure du document comprend :

    • une organisation des éléments d’appréciation selon les étapes d’une démarche d’amélioration

Pour faciliter le remplissage de ce document et structurer le dispositif d’évaluation, chaque élément d’appréciation est classé en quatre points. Ces points correspondent aux étapes classiquement rencontrées dans une démarche d’amélioration : missions décrites dans le projet -E1, mise en œuvre -E2, évaluation -E3 et pistes d’amélioration -E4.

Pour l’évaluation (E3), il faut s’attacher à l’identification d’indicateurs mesurables représentatifs de l’amélioration de la qualité et de l’organisation de la prise en charge, d’une réduction des pertes de chances, de l’harmonisation des pratiques et de la coordination du parcours de soins.

Certains indicateurs sont quantitatifs :

  • c’est le cas de l’évaluation de la double lecture des prélèvements tumoraux avec pourcentage de cas où cette double lecture entraîne une modification de la prise en charge du patient ;

  • ou le taux de reprise d’exérèses chirurgicales dans les sarcomes des tissus mous, la diminution de ce taux reflétant une amélioration de la prise en charge dés la phase diagnostique.

Les données chiffrées d’activité correspondent à l’année 2013.

Il est plus difficile d’évaluer l’impact de la discussion du dossier en RCP de recours ou du suivi de référentiels sur la survie sans récidive ou la survie globale.

Les critères listés en E3 peuvent être complétés par d’autres critères que le coordonnateur jugerait pertinent.

Les pistes d’amélioration listées en E4 sont données à titre d’exemple et d’autres pistes peuvent être proposées.

La cotation pour évaluer chaque mission est similaire à celle utilisée dans le manuel de la HAS pour la certification des établissements de santé. Elle repose sur l’estimation par le coordonnateur du niveau de satisfaction qu’il estime avoir atteint :

A = satisfait ;

B = en grande partie satisfait;

C = partiellement satisfait;

D = pas satisfait


    • Une identification de six missions :

  1. Mission d’expertise : double lecture des prélèvements tumoraux, RCP de recours, recommandations ou référentiels de bonne pratique, observation

  2. Mission de recours : accès des patients à des techniques ou des traitements hautement spécialisés et consultations d’oncogénétique

  3. Mission de recherche : tumorothèque, recherche translationnelle, recherche clinique, publications

  4. Mission de formation et d’information des professionnels de santé

  5. Mission d’information des patients et de leurs familles, place des associations de patients

  6. Mission de structuration et de coordination

    • en annexe 1 un tableau de bord regroupant 13 indicateurs chiffrés de suivi d’activité considérés comme majeurs depuis l’année initiale de fonctionnement et qui devra être renseigné chaque année.



Mission 1 : Mission d’expertise

Les réseaux nationaux de référence pour cancers rares de l’adulte doivent assurer le recours à l’expertise médicale pour tout patient concerné.

Ce recours à l’expertise comprend: 

  • d’une part le recours à l’expertise anatomopathologique, par la mise en place d’une double lecture des prélèvements tumoraux pour la plupart des cancers rares.

  • d’autre part le recours à l’expertise clinique, par la mise en place de RCP de recours régionales, interrégionales et/ou nationales ; la RCP de recours est spécifiquement dédiée à la pathologie rare concernée. Sa composition est prédéfinie, afin de garantir la représentation des spécialistes impliqués dans la prise en charge. Ses modalités d’organisation sont diffusées à tous les professionnels de santé concernés (lieu, jour et heure, présence physique, web conférences…).

La diffusion de l’expertise et l’harmonisation des pratiques passent également par la mise en place de recommandations ou de référentiels de bonnes pratiques cliniques nationaux. Les réseaux nationaux de référence pour cancers rares de l’adulte doivent participer à l’élaboration ou l’actualisation de ces documents, en s’appuyant le cas échéant sur les recommandations européennes ou internationales, et en les diffusant et les faisant appliquer. Ils doivent avoir identifié les enjeux, à savoir les situations cliniques où l’absence de recommandations peut induire une perte de chance pour le patient. Ils doivent également avoir identifié les cibles prioritaires de chacune de ces recommandations (spécialistes, généralistes, paramédicaux…). Les recommandations pour chacun des enjeux identifiés peuvent être considérées comme « de référence » si les messages qu’elles portent sont reconnus et endossés par l’ensemble des responsables des centres experts, incluant le coordonnateur. Un plan de diffusion adapté aux cibles doit être prévu pour chacune de ces recommandations : diffusion sur les sites internet avec accès aux cibles identifiées ou à tout public, actions de communication auprès des cibles prioritaires.

La production des référentiels de bonnes pratiques n’étant possible qu’avec une bonne connaissance de l’évolution naturelle de la maladie et des modalités de diagnostic, de suivi et de prise en charge thérapeutique, les réseaux nationaux de référence pour cancers rares de l’adulte ont une obligation de collecter des données dans des bases de données nationales dédiées et de les informatiser pour permettre leur exploitation.




Mise en place de la double lecture des prélèvements tumoraux




Mise en œuvre

  • Description du circuit de double lecture : indication par qui, sur quels critères, modalités de transmission des résultats, modalités de prise en compte de ces résultats dans le choix du traitement

  • Standardisation du compte-rendu anatomopathologique




Évaluation (données 2013)

  • Nombre de cas adressés par la RCP de recours




  • Nombre de cas adressés par un pathologiste hors organisation cancers rares




  • Nombre de cas relus en interne




  • Nombre de cas adressés pour avis




  • Nombre de cas adressés pour validation




  • Nombre de prises en charge modifiées dans les cas adressés pour avis




  • Nombre de prises en charge modifiées dans les cas adressés pour validation




Pistes d’amélioration

  • Restreindre les indications de la double lecture des prélèvements tumoraux à des sous-groupes de cancers rares? Aux cas transmis pour avis ?




Cotation : A B C D

Cocher la case correspondante

A

B

C

D

Cotation : A B C D

Ligne réservée à l'INCa

A

B

C

D



Mise en place des RCP de recours

Mise en œuvre

  • Rythme

  • Supports, matériel

  • Quorum prédéfini




Évaluation (données 2013)

  • Nombre de RCP/an au niveau national




  • Nombre total de patients discutés dans le réseau national cancers rares dés la prise en charge initiale




  • Nombre total de patients présentés pour la première fois lors d’une évolution de leur maladie




  • Nombre total de patients déjà enregistrés dans la RCP de recours mais présentés dans le cadre d’un suivi




  • Modalités d’envoi des CR de RCP de recours




  • Nombre total de patients discutés lors de la prise en charge initiale pour lesquels la double lecture est demandée lors de la RCP de recours




  • Nombre total de nouveaux patients pour lesquels la double lecture est disponible lors de la RCP de recours




Pistes d’amélioration

  • Évaluer la qualité des RCP de recours régionales (quorum, matériel utilisé, décisions prises…) par enquête ponctuelle sur dossiers) ?

  • Évaluer si les propositions émanant de la RCP de recours sont suivies (enquête sur dossiers)

  • Évaluer l’impact de ces RCP de recours sur le délai de prise en charge




Cotation : A B C D

Cocher la case correspondante

A

B

C

D

Cotation : A B C D

Ligne réservée à l'INCa

A

B

C

D



Élaboration ou actualisation de recommandations ou référentiels
de bonne pratique nationaux


Mise en œuvre

  • Description des enjeux (situations cliniques avec risque de perte de chance en l’absence de recommandations) et des cibles (professionnels de santé, patients…) pour ces recommandations

  • Description de la méthodologie retenue

  • Description des modalités de diffusion de ces recommandations aux cibles identifiées




Évaluation

  • Liste des recommandations nationales ou internationales ou des référentiels validés comme « de référence » datant de moins de 5 ans

  • Taux de couverture estimé des recommandations et référentiels




Pistes d’amélioration




Cotation : A B C D

Cocher la case correspondante

A

B

C

D

Cotation : A B C D

Ligne réservée à l'INCa

A

B

C

D




Mise en place d’une base de données nationale

Mise en œuvre

  • Description des données colligées

  • Modalités de recueil et d’informatisation de ces données

  • Modalités de contrôle des données (vérification de la cohérence et établissement d’un circuit de correction et de mise à jour)




Évaluation

  • Nombre de cas enregistrés en 2013 et au total




  • Nombre de cas mis à jour




  • Évaluation de l’exhaustivité et de la qualité des données recueillies




  • Description de l’utilisation de ces données : nombre d’études mises en place, nombre de cohortes, nombre de cas exportés pour analyse de recherche, nombre de cas analysés pour modification de bonnes pratiques…




  • Révision des recommandations ou référentiels de bonne pratique nationaux en fonction de l’évolution des connaissances




  • Rythme de ces révisions




  • Implémentation des systèmes d’informations




  • Implémentation des procédures de gestion de données




Pistes d’amélioration




Cotation : A B C D

Cocher la case correspondante

A

B

C

D

Cotation : A B C D

Ligne réservée à l'INCa

A

B

C

D




Mission 2 : Mission de recours

Le recours comprend l’organisation de l’accès à des plateaux techniques d’imagerie, d’imagerie fonctionnelle ou de biologie hautement spécialisés.

Il comprend également l’organisation de l’accès à des traitements très spécialisés si nécessaire.

Il inclut l’accès pour certains cancers rares aux consultations d’oncogénétique clinique et aux plates-formes d’oncogénétique.

Organisation de la prise en charge de recours

Mise en œuvre

  • Description des raisons d’un transfert dans un centre expert du réseau cancers rares: procédure diagnostique, initiation d’un traitement, inclusion dans un essai clinique, accès à un traitement innovant, autre




Évaluation (données 2013)

  • Nombre de nouveaux patients transférés dans un centre expert (régional ou national) :

  • pour une procédure diagnostique

  • pour l’initiation d’un traitement 

  • pour une inclusion dans un essai clinique

  • pour l’accès à un traitement innovant

  • pour une autre raison (spécifier)

  • Pourcentage de patients transférés pour une prise en charge de recours dans un centre expert du réseau cancers rares




Pistes d’amélioration

  • Évaluer l’impact sur le délai de prise en charge

  • Évaluer la qualité de prise en charge (enquête)




Cotation : A B C D

Cocher la case correspondante

A

B

C

D

Cotation : A B C D

Ligne réservée à l'INCa

A

B

C

D



Accès à des plateaux techniques très spécialisés

Mise en œuvre

  • Description des techniques d’imagerie, d’imagerie fonctionnelle ou de biologie très spécialisées

  • Définition des critères d’orientations vers ces plateaux techniques très spécialisés




Évaluation (données 2013)

  • Nombre de patients ayant eu accès à ces techniques hautement spécialisées




Pistes d’amélioration

  • Adaptation des critères d’orientation vers ces plateaux techniques, selon le taux d’amélioration ou non de la prise en charge




Cotation : A B C D

Cocher la case correspondante

A

B

C

D

Cotation : A B C D

Ligne réservée à l'INCa

A

B

C

D




Accès aux consultations d’oncogénétique

Mise en œuvre

  • Description des modalités d’accès et des critères d’accès à ces consultations d’oncogénétique




Évaluation (données 2013)

  • Nombre de patients ayant bénéficié d’une consultation d’oncogénétique




Pistes d’amélioration

  • Enquête de satisfaction des patients et de leurs proches 




Cotation : A B C D

Cocher la case correspondante

A

B

C

D

Cotation : A B C D

Ligne réservée à l'INCa

A

B

C

D
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