I synthèse
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T roisième conférence EUFASDROME, 20-22 Octobre 2014 Glossaire anglaisfrançais: FASD TCAF ; FAS SAF I - SynthèseVALSAF a adhéré le 30 janvier 2014 à l’alliance EUFASD (www.eufasd.org), qui regroupe une quinzaine d’associations européennes travaillant sur le SAF et les TCAFs. La conférence de Rome était la troisième du genre depuis la création de EUFASD il y a 4 ans. Valsaf a décidé d’y participer pour plusieurs raisons :
Nous décrivons ces trois thèmes dans cette partie synthèse, et les personnes intéressées pourront lire les détails dans les parties suivantes. I.1EUFASD, pourquoi faire ?Le premier rôle de EUFASD est d’organiser cette conférence tous les deux ans. La conférence a été clairement un succès, avec 192 participants. Les 110 intervenants (posters compris) ont rapporté des expériences très riches et variées, même si elles sont encore peu coordonnées. Un coup de chapeau aux organisateurs, et notamment la présidente Diane Black. L’organisation était tout à fait professionnelle, et on avait peine à croire que le gros du travail était le fait de bénévoles. L’effet fédérateur d’une association européenne semble important. Nous connaissions déjà les actions classiques, à savoir le lobbying au Parlement Européen et la diffusion d’un bulletin d’information anglophone détaillé. Mais EUFASD a déjà fait plus, et par exemple la campagne de communication « too young to drink » (en collaboration avec NOFAS, USA) : Cette campagne « choc » de publicité internationale a été réalisée en Italie et diffusée dans le monde entier à l’occasion de la journée internationale du SAF du 09 septembre 2014.  Voir le site www.tooyoungtodrink.org. Les images de fœtus dans une bouteille sont volontairement frappantes. Le slogan est en anglais, mais la campagne a été traduite dans 8 langues. Une version française existe, avec la bouteille de champagne ci-contre, mais elle n’a pas été diffusée en France. I.2Une conférence richePour chaque terme en bleu, voir paragraphe de compte-rendu détaillé plus loin. Des témoignages très forts ont été apportés : une mère biologique a raconté son histoire, ainsi qu’une jeune femme SAF de 25 ans. Les deux ont eu beaucoup de courage pour s’exprimer en public. E  t pour la France, Véronique Faudou-Sourisse s’est vu décerner un prix spécial pour son poster retraçant son parcours avec sa fille depuis son adoption : bravo ! Véronique entourée de MM. Luigi Tarani (à gauche) et Mauro Ceccanti(à droite), hôtes de la conférence La prévalence, c’est à dire l’importance des TCAFs dans la population générale, reste difficile à évaluer. Un message fort : il y a nettement plus de TCAFs que les 1 % communément admis. Pour 4 pays (Italie, Croatie, Pologne, Finlande), des études récentes donnent 3 à 7 % de TCAF. Pour la Russie et l’Ukraine, on n’a encore aucun chiffre général, mais tout indique qu’il y en a beaucoup plus… Les records sont détenus par certaines communautés d’Afrique du Sud ou des indiens du Canada, où l’alcoolisme est général et où on atteint les 50 % de TCAF. Les adoptions en Europe de l’Est sont un sujet qui touche beaucoup de nos membres. Pas moins de 6 études sur ce sujet ont été présentées : Suède, Espagne (2), France, Italie, Pays-Bas. Il en ressort partout le même message : TCAF très fréquents (25 à 50 % des adoptions !), et les informations données par les pays d’origine aux parents sont parcellaires et souvent fausses. Notons un point où la France est en avance. Catherine Dartiguenave, à l’Agence française de l’Adoption, a négocié une certaine transparence avec les autorités des pays d’origine : elle a obtenu que les handicaps soient diagnostiqués, afin que les futurs parents puissent accepter de recevoir des enfants TCAF en toute connaissance de cause. Au chapitre prévention, outre la campagne ci-dessus, nous avons noté :
Pour les techniques de diagnostic, les directives canadiennes font autorité dans le monde, mais les canadiens eux-mêmes travaillent à les rénover. L’organisation des tests psychologiques et l’analyse pluridisciplinaire restent des points durs sur le plan pratique. Pour la recherche médicale, notons des études qui prouvent clairement le renforcement des connexions neuronales et du cortex cérébral après des exercices d’entraînement cognitifs. Pour l’accompagnement et le traitement, nous avons noté :
Enfin, pour les adultes TCAFs, au-delà de l’âge de 25 ans, on a très peu d’études. Des « spéculations » sur leur devenir ont été discutées par Ed Riley, professeur américain : il espère que le développement n’est qu’en retard de quelques années, puis rejoint progressivement les adultes normaux. Mais il admet manquer de preuves, et d’autres études font état de séquelles persistantes…. I.3Des contacts avec des gens passionnantsDeux types d’organismes sont apparus au premier plan, suivant les pays : Des associations de familles comme la nôtre :
Des acteurs publics du domaine de la santé :
Nous avons discuté avec trois de ces acteurs, qui font tous personnellement preuve d’une énergie incroyable : Krzysztof Brzozka (KB), directeur de PARPA (Pologne); Gisela Michalowski (GM), directrice de FASD-Deutschland ; Maria Catterick (MC), fondatrice de FASD Network UK. KB n’est pas un médecin, mais un élu de Varsovie, avec un passé d’ingénieur. Il a été nommé en 2006 à la tête de PARPA, agence nationale de 30 personnes, et a découvert le SAF. Il a organisé dès 2007 des conférences en Pologne, internationales et nationales. Pour financer ses actions, il s’appuie sur des taxes régionales et locales sur la vente d’alcool. Créées sous le communisme, elles ont été réaffectées en 1995 à la prévention des problèmes dus à l’alcoolisme. Les ressources totales sont de 200 M€. Il s’est appuyé sur l’université de Cracovie pour créer le premier centre de traitement et diagnostic en Pologne, il y a juste un an. La Pologne apparaît ainsi comme le pays qui avance le plus vite en Europe… GM a 4 enfants naturels, a adopté un fils affecté en 1988, et est famille d’accueil pour deux filles. Elle connaît le SAF depuis 2002, date à laquelle son fils adoptif a été diagnostiqué. Son association a été créée la même année, et compte aujourd’hui 325 membres, parents et personnels de soins. Le budget est de 50.000 €/an, et il provient d’un fonds (peu connu) de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (BKK), destiné au soutien aux pathologies chroniques. Elle organise une conférence nationale par an, avec 300 personnes environ. Elle nous a envoyé sa brochure, qui décrit au moins 10 activités d’accompagnement des parents. MC habite Stockton, ville moyenne du Nord-Est de l’Angleterre. Elle est famille d’accueil et a élevé de nombreux enfants. En 2009, elle a découvert un enfant TCAF très affecté, pour lequel elle a obtenu un diagnostic. Ne sachant comment le gérer, elle a passé une annonce dans le journal local pour inviter des parents ayant des difficultés similaires : elle a reçu 25 familles ! Elle est allée se former en Amérique du Nord en 2011, et est devenue experte des TCAF. Elle a écrit (seule) un guide pour les parents qu’elle nous a donné en mains propres. Elle a initié des actions de prévention dans les pubs locaux de sa ville, contacté toutes les agences d’adoption et de santé de sa région. Elle fait des formations, un dessin animé de sensibilisation, etc… Toutes ses actions sont bénévoles, et elle est venue à Rome sur ses propres deniers… Le point original qu’elle nous a souligné est sa page Facebook « FASD UK » : elle fonctionne comme un forum avec 7 modérateurs, et non seulement les parents, mais aussi les personnes affectées peuvent s’y exprimer, pour échanger des trucs de vie quotidienne. Véronique y participe déjà, et Cathy est invitée à en faire autant pour voir le fonctionnement. Faute de temps, nous n’avons pas pu voir les équivalents italiens, américains, et espagnols. En guise de conclusion, la conférence n’est qu’un début : nous allons continuer à approfondir les contacts avec ces gens exceptionnels, et enrichir nos idées pour la suite de notre action. II - Compte rendu détailléII.1Une conférence réussieCette conférence suivait celle de Barcelone en 2012 et celle de Kerkrade (NL) en 2010. Quelques chiffres : 192 participants inscrits, dont 140 européens ; 22 pays représentés. Forte présence Nord-Américaine : 16 canadiens, et 14 américains. Ces délégations dominent toujours les débats par leur expérience et leurs connaissances. Pour l’Europe, 35 italiens (pays hôte), 19 anglais, 16 norvégiens, 13 suédois, 10 français, 9 allemands, 6 polonais, 6 espagnols, 5 danois,…
Présents Valsaf: Catherine Metelski, Véronique Faudou-Sourisse, Antoine Bourély, Stéphanie Toutain II.2Des témoignages fortsUne mère biologique, Samantha Marchant (UK), a raconté son histoire: elle était alcoolique et suicidaire ; son premier enfant avait le SAF, et elle l’a su quand il avait deux ans : elle a été horrifiée. Elle est devenue sobre depuis 10 ans, et ses deux enfants suivants sont normaux. Aujourd’hui, elle travaille dans les associations de bénévoles luttant contre le SAF en Angleterre. Une autre anglaise, Michaela Thomas, jeune femme TCAF de 25 ans, nous a lu complètement son témoignage. Elle avait été diagnostiquée à 3 ans, mais n’a connu son état qu’à 21 ans, alors qu’elle était enceinte de son premier enfant ! Son enfance a été très dure : à l’école primaire, ses enseignants et sa famille d’accueil ne connaissaient pas son diagnostic. Le secondaire s’est mieux passé car elle a eu droit à une école spéciale. Elle a été déplacée beaucoup trop souvent, puis installée dans un logement indépendant, sans savoir se gérer : elle ne maîtrisait ni la cuisine, ni les achats, ni les transports, ni les factures,… Son QI étant mesuré à 71, soit au-dessus de la limite légale de 70, elle n’a pas droit au statut handicapé ! Son fils a été confié à sa tante il y a 18 mois : au bord du suicide, elle a finalement trouvé un groupe de support sur Internet. Aujourd’hui, elle se bat pour récupérer son fils, et assure pouvoir s’en occuper bien. Elle aussi a rejoint l’équipe de bénévoles qui agissent pour mettre en place les soutiens dont elle aurait bien aimé bénéficier. Malgré la difficulté et l’émotion, elle a su arriver au bout du témoignage, …dans un tonnerre d’applaudissements. Enfin, Véronique Faudou-Sourisse, notre vice-présidente, a présenté un poster de témoignage retraçant son parcours et celui de sa fille depuis son adoption. Elle s’est vu décerner un prix spécial, mettant ainsi la France à l’honneur. Véronique entourée de MM. Luigi Tarani et Mauro Ceccanti, hôtes de la conférence. II.3PrévalenceUne question récurrente est : combien y a-t-il de TCAF (FASD en anglais) et de SAF (FAS en anglais) dans chaque pays, ou dans certains groupes à risques ? La réponse traditionnelle est : 1 % de TCAF en Europe de l’Ouest et en Amérique du Nord. Or, à cette conférence, de nombreux nouveaux résultats ont été présentés, et un consensus s’est dégagé pour estimer que la vérité est nettement au-dessus de ces chiffres : Italie : Les Pr May et Ceccanti ont organisé des entretiens avec 900 femmes dans une population de la région de Rome en 2005-2007. Ils estiment de 0,4 à 1,2 % % les SAF, et de 2 à 6% les TCAF (SAF Compris). Pourtant, cette population semble « moyenne », avec une consommation modérée de vins pendant les repas. Vu l’importance de ces chiffres, on craint une sous-déclaration importante des consommations. Les mères concernées sont en moyenne plus petites, plus corpulentes que la moyenne, et 12 % des pères ont des problèmes avec la justice. Patrizia Musacchio rapporte que sur 248 femmes enceintes interviewées, 13 % admettaient boire pendant la grossesse, et 68% ne connaissaient rien des TCAF. Croatie : les mêmes auteurs citent deux études donnant respectivement 4,5 % et 6,7% de TCAF. Pologne : Katarzyna Okulicz-Kozaryn a enquêté en 2012 sur 2500 femmes de 4 départements du Sud du pays. Ayant pu exploiter 400 réponses, elle estime les SAF à un minimum de 0,8 % et les TCAF à au moins 2,8 %. Finlande : Ilona Autti-Rämö, neuropédiatre avec 20 ans d’expérience, estime les TCAF à 6 % de la population, dont 1sur 2000 au plus qui sont diagnostiqués. Russie : Tatiana Balachova a cité les chiffres connus de 3 orphelinats russes : 4, 10 et 13 % de SAF complets. Elle estime qu’il faut multiplier ces chiffres par 6 ou 7 pour estimer les TCAF de ces mêmes orphelinats. L’ordre de grandeur serait ainsi de 50 % de TCAF en orphelinats. Sa propre étude sur 72 femmes enceintes donnait 32% de femmes à forte consommation à St Petersbourg (région développée), et 54 % à Nizhni Novgorod (Russie profonde). ElenaVaravikova a chaudement remercié EU-FASD pour son soutien moral pour convaincre les autorités russes de la gravité du SAF : 2/3 des officiels du ministère de la Santé nient encore la gravité du problème. Cependant, l’attitude est en train de changer rapidement, à la télévision en particulier. Ukraine : Christine Chambers (Université de Californie) a enquêté dans deux régions de l’Ukraine de l’Ouest, auprès de 553 femmes. 54 % des femmes déclarent boire pendant la grossesse, dont 13 % en prenant des cuites (binge drinking). A noter que dans ces deux pays, la boisson est tellement répandue que les femmes n’ont pas honte d’en parler, et on estime que leurs déclarations sont proches de la réalité. Afrique du Sud (Suzanne Human): Ce pays détient le triste record du monde de TCAF dans certaines communautés. Dans une banlieue, 250 femmes ont été interviewées, et elles totalisaient 143 enfants TCAF … Une femme a indiqué qu’après avoir pris sa cuite le week-end, elle ne sentait bouger son bébé dans son ventre que le jeudi suivant… II.4Adoptions à l’EstSans surprise, les adoptions en Europe de l’Est comportent des risques élevés de TCAF. Ils ont été étudiés dans 5 pays au moins : Suède (Magnus Landgren) : 71 enfants adoptés en Europe de l’Est avaient montré 30 % de SAF et 52 % de TCAF il y a 15 ans. Ils ont été diagnostiqués en moyenne à 8 ans et bien suivis. 17 ont été interviewés à l’âge adulte : tous dépendaient encore de leurs parents, et 3 seulement avaient eu une scolarité normale et complète. Italie (Luigi Tarani) : en 2012, une étude sur les enfants suspects de TCAF a été effectuée dans un hôpital de Rome.Sur 18 enfants diagnostiqués TCAF, 14 étaient adoptés en Europe de l’Est, dont 11 en Russie, et 4 seulement étaient nés en Italie ! Espagne (Natalia Barcons): 75 enfants de Barcelone et Saragosse, tous adoptés à l’Est ont été examinés. Malgré des difficultés d’interprétation, il semble que 2/3 d’entre eux étaient TCAF. Espagne : Laia Martinez rapporte, après avoir étudié 34 familles ayant adopté à l’Est, une histoire bien connue de nos membres : information médicale parcellaire et fausse dans le pays d’origine, aucune aide de la part du corps médical espagnol après l’adoption, sentiment de trahison des parents. France (Stéphanie Toutain) : L’Agence Française de l’Adoption a fourni les données de 300 enfants adoptés à l’Est entre 2007 et 2010 (3/4 dans l’ancienne URSS). 75 d’entre eux, soit 25 %, étaient TCAF. Pays-Bas (Sandra Knuiman) : 79 enfants adoptés en Pologne entre 1999 et 2006 ont été étudiés. 22 % ont été diagnostiqués TCAF, 26 % suspects, et 53 % sans TCAF. L’ordre de grandeur de 50 % de TCAF dans les enfants adoptés à l’Est lui paraît très vraisemblable. Dans le débat qui a suivi ces exposés, un point positif est ressorti pour la France : c’est le seul pays européen qui semble avoir négocié une certaine transparence avec les autorités des pays «d'origine». Elle a obtenu que les handicaps soient diagnostiqués, afin que les futurs parents puissent accepter de recevoir des enfants TCAF en toute connaissance de cause. II.5Prévention et CommunicationToo Young to Drink : Cette campagne « choc » de publicité internationale a été orchestrée en Italie et diffusée dans le Monde entier à l’occasion de la journée internationale du SAF du 09 septembre 2014. Voir le site www.tooyoungtodrink.org. Les images de fœtus dans une bouteille sont volontairement frappantes. Le slogan est en anglais, mais la campagne a été traduite dans 8 langues. Une version française existe, avec la bouteille de champagne ci-contre, mais elle n’a pas été diffusée en France. Norvège : Marianne Virtanen a présenté une vidéo de sensibilisation de 7 mn, avec des messages exclusivement positifs. Trois petits films d'animation de ce type ont été réalisés, pour 80.000€ chacun environ. Le coût de l’ensemble de la campagne, a été dominé par le coût des publicités à la télé : 500.000 € à 1 M€ par an. La campagne a duré 5 ans, et a bien fonctionné. Des vidéos assez dures ont été montrées, notamment au Danemark (Anja Dalhof). Elles mettent bien en évidence la souffrance quotidienne des jeunes impactés. France : Denis Lamblin a décrit la charte internationale contre les TCAF signée en septembre 2013. II.6FormationsCanada : suivant le type de questionnaire utilisé, les réponses varient considérablement : de façon anonyme, 30 % des femmes reconnaissent boire pendant la grossesse, … et 3 % seulement si le questionnaire est nominatif ! Italie : Daniela Fiorentino a mis en place un programme de prévention ciblé vers 87 professionnels de santé, et vers 340 femmes enceintes. Une conclusion claire est que la grossesse est une période très favorable pour faire passer les messages de prévention, car les femmes veulent tout faire pour le bien de leur bébé. Angleterre : Mahasin F. Saleh : un cours de 2 heures a été créé pour les travailleurs sociaux pour les aider à diagnostiquer les TCAF et intervenir auprès des mères. USA : NOFAS a mis en place un cours destiné aux lycéens dans le cadre de formations à la santé. Un ensemble de 4 cours couvre entre autres l’alcool, la grossesse, la prévention des maladies. Pologne : Magdalena Borkowska se plaint de l’absence d’outil de tests psychologiques pour étudier les atteintes au système nerveux central. Norvège : Eli Margrete Fjelde déplore que dans ce pays hautement développé, 60 % des femmes ne sont pas informées des conséquences de l’exposition à l’alcool pendant la grossesse. II.7DiagnosticCanada, Jocelyn Cook : Une démarche générale de pré-diagnostic a été présentée par elle et d’autres conférenciers:
L’analyse d’images 2D (N. Aiton) et 3D (Peter Hammond) a été utilisée en Grande-Bretagne pour systématiser et simplifier le diagnostic. Cependant, elle ne semble pas apporter de bonnes solutions en cas de réponse douteuse. Raja Mukherjee : Le coût d’un diagnostic complet en clinique privée est de 2500 £, soit environ 3000 €. II.8Recherche médicaleOntario, Canada : Joanne Rovet a examiné 37 enfants TCAF avant et après un traitement cognitif thérapeutique. La matière grise dans les lobes frontaux et l’épaisseur du cortex se sont accrus de façon significatives dans les zones concernées par les fonctions travaillées. Pologne : Teresa Jadczak-Szumilo a examiné les cerveaux de 124 enfants TCAF et 52 témoins en spectroscopie NMR, tout en réalisant des tests psychologiques en parallèle. Les enfants TCAF avaient des scores moindres et des niveaux de métabolites (choline, lactate, lipides) sensiblement différents des témoins. Vancouver, Canada : Osman Ispiroglu a présenté plusieurs études sur l’influence des problèmes de sommeil chez les TCAF. La conclusion générale est qu’il faut éviter les somnifères et médicaments, pour se concentrer sur l’analyse des causes profondes du défaut de sommeil. San Diego, USA : Christina Chambers a montré que des compléments alimentaires (choline, vitamine D, Omega 3) ont des effets positifs sur les capacités cognitives des enfants TCAF. II.9Accompagnement : Guides pour les professionnelsJoanna Buckard nous rappelle que depuis 2007, il a été publié en Angleterre un guide pour les professionnels de santé : « Fetal Alcohol Spectrum Disorders : a guide for healthcare professionals ». Kathleen Tavenner Mitchell, patronne de NOFAS, cite que l’Académie Américaine de Pédiatrie a produit un « FASD toolkit ». Georgiana Wilton signale s’appuyer sur l’ouvrage « FASD Competency Based Curriculum Development Guide for Medical and Allied Health Education and Practice » (Center for Disease Control, 2009). II.10Traitement : Thérapies cognitives et centres de traitementClaire Coles ( Atlanta, USA) a présenté le jeu informatique Go Far, qui vise à réduire les comportements perturbateurs. Il s’articule en 3 étapes (FAR):
Les résultats analysés statistiquement ont été très significatifs, après 10 h d’exercices seulement, et se sont montrés durables pendant 6 mois. Pologne : camps de vacances thérapeutiques de Teresa Jadczak Szumilo. Teresa a organisé son premier camp en 2002. Ils sont destinés aux enfants affectés par les TCAF qui vivent en familles d’accueil et à ces familles. Ces camps d’été durent dix jours. Le premier jour, chaque enfant est soumis à un diagnostic afin d’identifier ses problèmes et quel sera le travail thérapeutique le plus approprié à son cas. Un programme est alors établi pour la durée du camp et pour continuer à la maison . Différentes techniques thérapeutiques sont utilisées : la thérapie tactile, la thérapie musicale, etc… Les après-midi sont consacrés à des ateliers de groupe parents-enfants ou parents seuls, pendant que les enfants se reposent où vont à la piscine. Les parents apprennent à sélectionner des activités favorisant le développement de l’enfant. Ces ateliers concernent la réduction des réactions d’hyper-émotivité, l’encouragement à écrire les émotions, la stimulation des sens, la stimulation de la concentration, etc. Les ateliers pour les familles portent sur la connaissance des TCAF, sur la nutrition, la prévention du burnout des parents, les difficultés fonctionnelles des enfants avec TCAF, etc. Après ce camp, il y a 2 week-ends ( un en novembre, l’autre en mai) programmés pour vérifier que les programmes établis pour la maison se passent bien. Depuis 2002, 375 enfants de moins de 12 ans et leurs familles d’accueil ont bénéficié de ces camps. Allemagne : des centres de traitement ont été créés récemment, Gisela Michalowski, responsable de FASD Deutschland, a créé un camp de vacances familial de 4 jours qui s’adresse autant aux parents qu’aux enfants TCAF. Pour sa première édition, il a eu 160 participants. Alberta, Canada : dans la communauté très dispersée de Cold Lake (100.000 habitants sur la motié de la France), un centre de traitement et prévention existe depuis 20 ans. Danemark : Jens Vilstrup Thomsen décrit l’ouverture au 01/01/2015 d’un centre de traitement au Danemark. Il traite les problèmes d’alcoolisme et de TCAF. May Olofsson décrit 5 hôpitaux qui mettent en place un programme équivalent. II.11Les adultes TCAFEdward Riley (San Diego, CA, USA) a noté que très peu de données de recherche sont disponibles pour les personnes au delà de 25 ans. Il a essayé de « spéculer » sur leur évolution mentale et sociale future, à partir de raisonnements indirects. Il note que la maturation du cerveau va de l’arrière vers l’avant, et se termine à l’age adulte. Il espère que les fonctions exécutives s’améliorent avec l’âge, et que les TCAF se traduiraient ainsi surtout par un retard pour devenir un adulte complet. Il a invité l’assistance à lui fournir des exemples étayant ou non ses hypothèses… Jerry Rangmar (Suède) a étudié 79 Adultes TCAF entre 18 et 47 ans et constaté que beaucoup d’entre eux avaient des problèmes mentaux et ne vivaient pas une vie indépendante. Jeff Noble (USA) note que le facteur numéro 1 de succès pour un adulte TCAF est un « placement stable ». III - Nos contacts avec nos homologues européensIV - PologneNous avons longuement discuté avec Krzysztof Brzozka (KB), Directeur de PARPA, l’Agence nationale pour la prévention des problèmes liés à l’alcool. Nous voulions savoir comment il avait pu créer si rapidement (en 2013) un centre de diagnostic et traitement à l’hôpital universitaire de Cracovie. Son agence publique comprend 30 employés et gère un budget de 1,5 M€. Le gros des financements se trouve au niveau des collectivités locales : Les 12 régions gèrent 12 M€, et les communes gèrent 180 M€. Cet argent provient de taxes sur les grossistes en alcool (bières, vodkas, vins), à hauteur de 1 à 2 % de la valeur des ventes. La loi qui a créé ces taxes date de 1982 (époque communiste). En 1995, elles ont été redirigées vers les problèmes liés à l’alcool, et plus spécifiquement vers la prévention. KB n’est pas un médecin, mais un élu. A l’origine, il était ingénieur aéronautique. Il a d’abord été élu maire d’arrondissement de Varsovie, puis a été nommé directeur de Parpa en 2006. C’est là qu’il a découvert le SAF, et qu’il a rencontré des spécialistes Nord-Américains. A partir de 2007, il a organisé une série de conférences en Pologne : une nationale, plusieurs locales. Création du centre de Cracovie : KB et son agence ont fait la connaissance de l’équipe de l’université Jagellonian et de l’hôpital de Krakow. Aujourd’hui, ils ont 5 personnes qui peuvent faire un diagnostic, et veulent étendre à 20 personnes. Ils ont créé des formations pour cela. Leurs actions sont décrites (en polonais) sur www.ciazabezalkoholu.pl (= grossesse sans alcool) IV.1AllemagneFASD Deutschland. Présidente : Gisela Michalowski. L’association a été fondée en 2002. Leur budget est de 50 000€/an. Elle est financée par la Caisse d’Assurance Maladie allemande, grâce à un fonds alimenté par une taxe de 0,50€ par assuré consacrée aux pathologies chroniques. Gisela dit que peu de gens sont au courant de ce fonds et que l’argent est peu utilisé. Ils organisent une conférence par an en septembre qui réunit environ 300 personnes et dure 2 jours. En 2015, elle se tiendra à Osnabrück. La participation est de 160€. L’organisation de cette conférence coûte environ 30 000€. L’association réunit 325 membres actuellement, familles + personnel de soins. Gisela est famille d’accueil et elle-même mère d’un enfant adoptif porteur du SAF. Michel son fils, a actuellement 28 ans. Il travaille comme cuisinier, et suit une formation pour être vendeur. Il est à temps plein, ce qui est exceptionnel pour les personnes dans son cas. Il est sous tutelle : un tuteur financier paye son loyer et ses charges et répartit le reste de son salaire sur le mois pour les autres dépenses. L’association donne une brochure à l’employeur pour l’informer des spécificités des personnes avec SAF ou TCAF. En Allemagne comme en France, il y a une taxe à payer pour les entreprises qui n’emploient pas un certain pourcentage de personnes handicapées . IV.2Grande-BretagneNous avons rencontré Maria Catterick, animatrice de www.fasdnetwork.org, accompagnée de Philippa Williams et Samantha Marchant, mères biologiques. Maria est une personne exceptionnelle à plus d’un titre. Elle a élevé 18 enfants en tant que famille d’accueil depuis 2005. En 2009, elle est tombée sur un cas de TCAF (pas de signes physiques), mais au comportement extrême. Elle a obtenu un diagnostic par un docteur aujourd’hui retraité. Ne sachant comment gérer ce cas, elle a passé une annonce dans le journal local (de Stockton, ville moyenne du Nord-Est) pour que les familles ayant des cas similaires viennent en parler : elle en a reçu 25 ! Maria est devenue experte en TCAF, et est allée à une conférence canadienne en 2011. Elle a écrit un guide pour les parents, …qu’elle nous a donné en mains propres. Elle réalise en ce moment un dessin animé, et des formations pour un total de 900 personnes. Elle a lancé des actions de prévention par affiches dissuasives dans les pubs de la ville, après avoir essuyé le refus des alcooliers. Elle gère son association via une page Facebook, « FASD UK ». Il y a un forum de discussion ouvert non seulement aux familles, mais aux personnes TCAF elles-mêmes. Elles peuvent y échanger des trucs de vie quotidienne. Philippa est modératrice de la page : elle veille à éviter les gens qui viennent pour y faire leur publicité personnelle, les thèmes hors sujets, etc… Il y a en tout 7 modérateurs. L’association a identifié 5 docteurs en Grande –Bretagne capables de faire des diagnostics de TCAF. Ils sont listés sur la page Facebook : comme l’accès est réservé aux membres admis, on ne peut pas leur reprocher de mettre les noms de ces docteurs sur la place publique. Maria a contacté toutes les agences d’adoption ainsi que de familles d’accueil, dans sa région, soit 60 organismes. Après des contacts par téléphone ou e-mail, elle a aussi fait des visites physiques. Elle est entièrement bénévole, et a même payé sur ses propres finances sa participation à la conférence et son voyage, de même que ses deux accompagnatrices. Elle connaît déjà Véronique, notre vice-présidente, et propose à Cathy de s’inscrire sur le groupe Facebook, por voir de près comment il fonctionne. IV.3USANous n’avons pas vu la patronne de NOFAS, Kathleen Tavernet Mitchell, pourtant présente. Elle a présenté une conférence et deux posters pour souligner le rôle fédérateur de NOFAS. Organisation qui regroupe 41 associations de parents, elle a établi des contacts avec les collèges de gynécologues et de pédiatres américains, ainsi qu’avec les principales agences gouvernementales qui traitent des TCAF. |
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