Résumé L’étude retard concerne des personnes séropositives qui accèdent au système de soins avec un taux de cd4 inférieur à 350/mm





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Accès tardif aux soins, précarité et vulnérabilité des femmes. Les données de l’étude RETARD

Marcel Calvez1, Caroline Semaille2, François Fierro3, Anne Laporte4

Résumé

L’étude RETARD concerne des personnes séropositives qui accèdent au système de soins avec un taux de CD4 inférieur à 350/mm3. En dehors des données de l’InVS sur les cas de sida, le matériau est constitué à partir de deux sources : des entretiens de type biographique (16 femmes, 10 hommes) et un questionnaire sur les trajectoires et les conditions d’accès au système de soins (115 femmes, dont 83 % originaires d’Afrique subsaharienne, et 152 hommes). L’accès tardif aux soins procède d’un accès tardif au dépistage. Les données qualitatives et quantitatives relatives aux femmes mettent en évidence des situations de précarité sociale et relationnelle qui permettent de s’interroger sur les conditions sociales de leur vulnérabilité à l’égard du sida.

Mots-clés 

Femmes Accès tardif aux soins Précarité. Vulnérabilité. Risques. Afrique subsaharienne

INTRODUCTION

L’efficacité des traitements antirétroviraux a fait émerger de façon problématique la situation des personnes ne bénéficiant pas d’un traitement préalable au développement du sida. Cet accès tardif aux antirétroviraux peut être documenté à partir des déclarations obligatoires des cas de sida recueillies par l’Institut de veille sanitaire (InVS). En 2004, 45 % des personnes ignoraient leur séropositivité au moment du diagnostic du sida; 30 % la connaissaient, mais n’avaient pas bénéficié d’un traitement anti-rétroviral avant le diagnostic [1]. L’InVS considère qu’un retard au dépistage des personnes ayant déclaré un sida correspond à un dépistage dans les trois mois qui précèdent la découverte du sida. Sur la période 1997-2005, presque la moitié des personnes atteintes de sida présentent un retard au dépistage (47 % des cas, soit 6672 personnes). Les femmes représentent 26 % des cas de sida ; parmi elles, 42 % ont un retard au dépistage (contre 48 % des hommes) [2].

Les données précédentes portent sur les cas de sida et délaissent les personnes qui ne présentent pas les signes cliniques de la maladie. Malgré les controverses sur le moment le plus approprié pour la prise en charge de la maladie, les cliniciens s’accordent pour penser que « chez les patients symptomatiques […] et chez les sujets asymptomatiques ayant un nombre de lymphocytes CD4 inférieur à 200/mm3 (ou < 15 p. 100), plusieurs essais thérapeutiques ont démontré le bénéfice de l’introduction d’un traitement antirétroviral, tant en termes de survie que de réduction de la progression de la maladie […]. Chez les patients ayant un nombre de lymphocytes CD4 inférieur à 350/mm3, il est nécessaire d’individualiser la décision en appréciant les bénéfices escomptés (restauration immunitaire, réduction de la morbidité et de la mortalité induites par l’infection par le VIH, réduction du risque de transmission du VIH aux partenaires sexuels) par rapport aux inconvénients de l’instauration précoce d’un traitement antirétroviral. » [1 p. 23] Le seuil de 350 CD4 est considéré comme celui au-dessus duquel il n’y a pas de bénéfice thérapeutique pour le patient. Entre ce seuil et le diagnostic de sida, il existe une population qui, d’un point de vue clinique, est considérée en accès tardif aux soins, mais qui est faiblement connue.

C’est pour chercher à connaître la population en accès tardif et aller au-delà des données issues des déclarations obligatoires des cas de sida qu’une recherche a été menée dans le cadre des programmes de l’ANRS entre 2002 et 2005 [3, 4]. Outre un cadrage sociodémographique issu des données de l’InVS, l’étude RETARD (REcours TARDif aux soins) comprend deux volets :

  • Une enquête qualitative par entretiens semi-directifs auprès de 26 patients ayant commencé un suivi entre le 1/10/2001 et le 1/10/2002. La majorité avait un taux de CD4 inférieur à 350/mm3 au début du suivi. Ces entretiens ont été réalisés dans quatre services de maladies infectieuses principalement en province. Ils visaient à explorer la diversité des situations d’accès tardif.

  • Une enquête par questionnaire auprès de patients ayant engagé un suivi médical régulier avec un taux de CD4 inférieur à 350/mm3 entre le 1/10/1997 et le 1/10/2003, appelée enquête RETARD. L’enquête a été réalisée dans 6 services de maladies infectieuses d’Ile-de-France et un service de Midi-Pyrénées. Les médecins ont proposé l’enquête à tous les patients de leur file active répondant aux critères précédant et qu’ils estimaient aptes (y compris linguistiquement) à répondre. Compte tenu de son mode de recrutement, l’enquête n’est pas représentative des séropositifs ayant un accès tardif aux soins ou au dépistage, mais elle permet une première connaissance de la population.

La place importante des femmes constitue une caractéristique de ces enquêtes. On trouve ainsi 16 femmes parmi les 25 personnes de l’enquête qualitative dont 11 avec un taux de CD4 inférieur à 350/mm3 ; on trouve également 115 femmes parmi les 267 personnes de l’enquête quantitative, soit 43 % (toutes, par définition, avec un taux de CD4 inférieur à 350/mm3). Parmi ces dernières, 83 % sont originaires d’Afrique subsaharienne.

L’objet de cet article est de caractériser les situations sociales dans lesquelles se trouvent les femmes de l’étude RETARD et de discuter leur rôle dans leur vulnérabilité à l’égard du VIH-sida [5]. La situation de ces femmes est appréhendée au moment où elles connaissent leur séropositivité. On pourrait penser que c’est la séropositivité qui les conduit dans une situation de précarité que les enquêtes caractérisent. Cette conséquence de la séropositivité n’est pas confirmée ; la précarité est ainsi une caractéristique de la condition sociale de la majorité de ces femmes qui crée des conditions favorisant une vulnérabilité à l’égard du VIH.

Nous présenterons successivement trois situations issues de l’enquête par entretiens, puis nous exposerons les résultats issus des données du questionnaire pour discuter ensuite de la relation entre les situations de précarité et la vulnérabilité à l’égard du VIH-sida. Les trois cas présentés concernent des femmes nées en France alors que le questionnaire concerne très majoritairement des femmes nées en Afrique subsaharienne. Les six entretiens menés avec des femmes originaires d’Afrique étaient pauvres ou atypiques par rapport aux données du questionnaire, nous avons pris l’option de dissocier les deux types de données avant d’engager une discussion transversale et d’ouvrir sur de nouvelles questions. En analysant les données de ces enquêtes, l’article vise à ouvrir le champ de questions mal explorées sur l’accès tardif au dépistage et aux soins.

I- Itinéraires de précarité relationnelle et absence de préoccupation pour les risques

Pour les femmes rencontrées lors des entretiens de la première phase de l’étude, le dépistage a été réalisé lors de pathologies indicatrices du sida ou, de façon systématique, en cours de grossesse. N’eût été cet examen, elles se seraient sans doute retrouvées, quelques années plus tard, parmi les dépistées tardives, éventuellement à la suite de pathologies pour lesquelles leur médecin traitant aurait peut-être procédé à divers examens, avant de proposer un test de dépistage du VIH. Toutes ont été contaminées lors de relations sexuelles. Bien qu’ayant une connaissance utile de la transmission sexuelle du VIH, elles ne l’ont pas mobilisée dans des situations d’exposition au VIH. Elles ne l’ont pas envisagé lorsqu’elles ont été malades et elles ont élaboré d’autres explications à leurs pathologies. Le simple constat que le sida n’était pas dans leurs préoccupations ne suffit pas ; encore faut-il s’interroger sur les conditions dans lesquelles cette absence de préoccupation se développe. C’est là que l’on peut trouver des situations marquées par une précarité relationnelle et l’intériorisation d’une disqualification sociale [6]. .

Parmi les 16 femmes avec lesquelles des entretiens ont été menés, 9 sont originaires de France métropolitaine. De façon générale, les recherches se sont peu intéressées à cette population de femmes séropositives dont 31 % présentent un retard au dépistage. C’est pourquoi, il nous a paru intéressant de prendre le cas de trois femmes, nées en France, âgées au moment de l’enquête d’environ 50 ans et présentant un taux de CD4 inférieur à 350/mm3 lors du dépistage. Ces cas permettent d’illustrer le poids de la situation sociale dans la prise en compte des risques de transmission du VIH et dans l’interprétation des symptômes qui sont deux moments centraux d’accès à la prévention et au système de soins.

L’absence de prise en compte des risques de transmission du VIH peut être illustré par le cas d’une femme de 48 ans. Divorcée depuis l’âge de 40 ans, elle vit avec deux de ses enfants, le troisième venant de décohabiter. Elle travaille comme employée d’administration, dans un travail d’application relativement isolé. Elle est frappée d’interdit bancaire. «  J’ai divorcé en 95, je suis restée seule jusqu’en 97. En 97, j’ai rencontré mon compagnon, donc ça fait 6 ans qu’on est ensemble, mais en 2001, j’ai eu une relation suivie pendant 5 mois avec une autre personne. A l’occasion d’un examen de sang traditionnel, on a découvert ma séropositivité, donc je n’ai eu que deux compagnons depuis 6 ans, donc c’est ou l’un ou c’est l’autre, je ne sais pas. » D’une certaine façon, elle s’accommode de sa séropositivité en l’inscrivant dans sa trajectoire de vie. «  Quand ça nous arrive à 20 ans, moi je trouve que la vie est fichue. Mais, non, moi j’ai eu un mari, des enfants, enfin j’ai vécu. Je suis très entourée. J’ai 48 ans, donc j’ai pas tout perdu. Mais quand on l’a à 20 ans, à 25 ans, vous vous rendez compte ? C’est pas du tout pareil. Vous vous rendez compte que, moi, je l’ai attrapé, je n’ai pas pris soin, alors que je répète ça sans cesse à mes enfants : protégez-vous, protégez-vous, protégez-vous et moi, je ne l’ai même pas fait. C’est terrible. » Elle appréhende le sida comme un risque pour les jeunes, à partir de sa condition de mère, dans un contexte où ses enfants commencent à quitter le domicile. Elle cherche à les protéger en les informant et en mettant à leur disposition des préservatifs. Elle conçoit sa contamination comme le produit d’un défaut d’attention qui lui est imputable: « Moi, je vous dis, intimement, je crois savoir lequel. Je crois le savoir, je suis même persuadée mais, bon, je ne peux pas lui en vouloir non plus parce que j’ai pas pris de précautions non plus. Faut pas jeter la pierre à personne. C’est là et maintenant faut vivre avec. Ça changera rien d’accuser l’autre. La seule chose que, moi, je veux, c’est que, eux, ils prennent leurs responsabilités parce que ça prolifère, c’est pire que les cafards. Moi je sais que j’ai eu deux compagnons uniquement en six ans. Moi, ils le savent, c’est à eux de prendre leurs responsabilités maintenant vis-à-vis des autres, moi je ne peux pas en parler. Moi je peux pas. Moi c’est fait. »

Une autre femme enquêtée présente à de nombreux égards un profil comparable à la précédente. Âgée de 52 ans, elle travaille dans une école maternelle. Elle a eu quatre enfants, dont trois d’un même père. Issue de la campagne, elle a commencé à travailler à l’âge de 13 ans avec sa mère qui élevait seule ses sept enfants. Puis elle est venue à Paris comme bonne à tout faire. A 22 ans, elle rencontre son mari : « J’aurais mieux fait de me casser une patte ce jour-là. J’aurais dû. […] Parce que je n’aurais peut-être pas été malheureuse comme j’ai été avec, parce que Monsieur ne travaillait jamais. J’ai travaillé… Il est décédé ça va faire trois ans. Il travaillait jamais. Quand il avait une place, il faisait toujours des acomptes et puis ce n’était pas un bon père non plus. Si j’avais pas élevé mes enfants… J’avais une assistante sociale qui était prête à me les enlever, j’ai tout fait pour pas qu’on me les enlève, les trois, les trois grands. » Elle se sépare du mari au moment de sa troisième grossesse. Elle a un quatrième enfant avec un amour de jeunesse qui, très vite, exerce des violences physiques sur elle. Quand on lui demande comment elle a pu contracter le virus du sida, elle répond : « Je pense avec quelqu’un parce que j’ai jamais été perfusée, rien du tout. » Pensant au dernier partenaire avec qui elle a eu une relation pendant 5 ans : « Au début, avec cette personne-là, j’avais pris mes précautions, je prenais des préservatifs et puis un jour, je me suis dit : J’en ai marre des préservatifs. Je croyais vraiment avoir confiance en la personne et voilà. Mais je lui ai demandé les papiers. C’est pas le tout de me dire : j’ai fait le test au mois de juin et j’ai rien, je suis négatif. C’est facile, ça. » Comme la précédente, cette femme présente une trajectoire marquée par une précarité importante. L’une et l’autre ne parviennent pas à se former une représentation de leur propre vulnérabilité, prise par un rôle maternel dans un cas et par une domination conjugale dans l’autre.

Ce biais d’appréciation se retrouve dans le cas d’une femme de 55 ans dont les aspirations à sortir d’un veuvage la conduisent à occulter les risques du sida et à faire confiance à un partenaire qu’elle ne connaît pas. «  Je me suis mariée en 99 avec un Africain qui arrivait tout droit d’Afrique, enfin on s’était connu en 98. On s’était écrit pendant un an, on avait correspondu et il m’avait dit… Lui, de toute façon, il voulait venir en France mais la seule condition pour qu’il vienne en France, c’était qu’il soit marié légalement ici. Moi, je lui ai dit : j’ai été mariée dans un premier temps, pendant 23 ans, mon mari est décédé, donc ça faisait 10 ans que j’étais libre, donc je lui ai dit : il n’y a pas de problèmes, si ça marche entre nous, pourquoi pas. Donc on s’est marié, moi je lui ai fait confiance, on s’est marié et puis voilà. On s’est marié en mai 99, début juin 99. [….] Pour moi, le sida, on l’attrape souvent par la drogue, les homos, enfin tout ça, c’est souvent comme ça. Moi il n’y avait rien qui me prédestinait à ça, rien, rien, rien. J’avais une vie claire, rythmée. Je fume pas, je bois pas, j’avais rien qui me prédestinait à ça. On sait qu’il y a des sujets à risque mais moi, non et à mon âge, non. ”

La conception qu’ont ces femmes de leur trajectoire de vie, la précarité relationnelle qu’elles vivent, les engagements de confiance qu’elles nouent, les relations de domination qu’elles subissent constituent autant de facteurs conduisant à occulter les risques de transmission du VIH. Lorsque des pathologies associées au sida adviennent, elles sont dans l’incapacité d’envisager une contamination. Elles les interprètent sur le registre des conséquences de l’activité professionnelle ou de l’expérience personnelle. La persistance de symptômes, voire l’hospitalisation, entraînent finalement la passation d’un test de dépistage.

La femme de 52 ans explique ainsi sa découverte de la séropositivité «  Avant le mois de juillet, mai, juin, juillet, trois mois avant j’étais malade, c’est-à-dire que je faisais des examens par mon docteur personnel, pour faire des radios, pour voir si j’avais pas un problème aux poumons parce que c’est comme ça qu’on l’a dépisté. J’ai eu un problème aux poumons, j’ai eu une infection pulmonaire, je manquais de respiration, je manquais d’oxygène, voilà. C’est comme ça qu’on a dépisté en réanimation au mois de juillet que j’avais le sida parce que le médecin me disait, il me disait : je ne vous laisserai pas monter en haut [au service des maladies infectieuses] tant que je n’aurais pas trouvé le virus que vous avez. C’est comme ça qu’on a dépisté, c’était vers la fin juillet, vers le 25 ou 28 par là, entre les deux dates. C’est comme ça que le docteur D. il m’a annoncé que j’avais le HIV. » Elle a une infection pulmonaire pour laquelle son médecin traitant lui prescrit des examens «  Il m’a fait des radios, ils m’ont fait plein d’examens, des prises de sang, ils ont rien, rien, rien trouvé, même pas pour le HIV que ça fait 8 ans que je traîne ça. Je l’ai appris qu’à la fin juillet ». Suite à une intervention des pompiers, elle arrive en urgence en réanimation où elle reste quatre semaines. Des examens plus approfondis sont effectués et mettent en évidence la séropositivité au VIH.

Dans son cas, l’identité professionnelle (c’est-à-dire la conception de son activité et son inscription dans sa trajectoire de vie) oppose une résistance à un accès aux soins, ce qui a pour conséquence de retarder le dépistage du VIH. Cette personne, responsable d’office dans une école, s’inscrit dans une définition de son métier dans laquelle elle valorise l’assiduité au travail : «  Avant, à part les grippes et tout ça, des fois je me soignais toute seule, c’est vrai. Les chefs m’engueulaient tout le temps parce que je m’arrêtais jamais, c’est pas mon style, déjà. Vous savez dans les mairies, les gens, ils sont tellement méchants que vous êtes critiqué : ‘tiens, celle-ci, elle s’arrête; celle-ci, tiens, elle a repris, elle va pas tarder à se ré-arrêter ‘. Mon travail c’était tout et puis je travaillais beaucoup avec des enfants du CP jusqu’en CM2. Mon travail, ça passait avant tout. On me disait toujours :’Oui, mais, toi, ton travail, ton travail, t’es toujours à l’heure. Oui, mais moi je n’aimais pas arriver en retard au travail, j’aimais pas manquer les jours, j’aimais bien faire ce que me disaient de faire mes supérieurs. C’est normal. ” Cet attachement à son activité professionnelle la conduit à minimiser les signes des pathologie qu’elle peut avoir : «  [Je me sentais très mal] déjà depuis un moment. Même au travail pour monter deux marches, je mettais dix minutes.. Si vous voulez, les maladies, je les préviens toujours au dernier moment. Comme moi, c’était mon travail en premier, voilà […] C’est vrai que ma belle-fille, même mes enfants, ils me disaient : ‘Quand on t’invitait à manger, tu voulais pas venir. Je sentais que j’étais fatiguée mais je ne m’en rendais pas compte, je croyais que c’était peut-être l’âge aussi. Il y a peut-être ça aussi. Je m’inquiétais pas. ‘ Non, les enfants, je suis fatiguée, après mon boulot faut pas me demander d’aller manger chez vous, je suis fatiguée, je préfère me reposer et faire ce que j’ai à faire chez moi’. » Elle explique son état par une fatigue à laquelle elle donne une réalité sur plusieurs plans. D’une part, cette fatigue trouve un écho dans ses conditions de travail et son implication dans son métier. Malgré les recommandations de ses collègues ou de ses supérieurs, elle continue de travailller en arguant qu’elle rend un service irremplaçable. Elle valorise ainsi d’une façon démesurée les relations qu’elle entretient avec les enfants de l’école où elle travaille. D’autre part, elle trouve un écho dans sa vision des âges de la vie. Il est un âge où, pour elle, la récupération de la fatigue devient plus difficile. Coïncidence, c’est au même moment qu’elle devient grand-mère et commence à garder ses petits enfants et que son activité sexuelle s’espace sans que cela lui pose un problème. Parmi d’autres dimensions, la fatigue témoigne qu’elle change d’âge de la vie. Les causes de cette fatigue la conduisent à anticiper une retraite qu’elle prévoyait trois années plus tard. Enfin, cette fatigue s’inscrit au long cours dans une trajectoire de sujétion et de précarité relationnelle dans laquelle peu de moments heureux émergent entre les quelques années où elle travaille comme bonne dans la bourgeoisie parisienne et ces quelques moments de grand-mère. Là aussi, elle valorise de façon importante les quelques relations d’affinité qu’elle entretient, en particulier avec sa voisine. L’interprétation de ses symptômes comme une fatigue permet de condenser une lassitude de position sociale dominée et d’interpréter sa condition présente.

Quant à la femme de 55 ans, qui avait très vite contracté le virus du sida de son partenaire tout juste arrivé de Côte d’Ivoire, elle explique son dépistage de la façon suivante : «  Je travaillais dans un centre de vacances en 99 et j’avais eu des problèmes au niveau de la peau, j’avais eu une boule à l’oreille, enfin j’avais de la fièvre, j’étais pas bien pendant une semaine. Mon médecin avait fait faire des analyses aussi, un médecin de remplacement parce qu’il était en congé et elle me dit : Vous avez un nom africain ? ’J’ai dit : Oui, c’est mon mari qui est Africain. Bon, elle a fait ces examens et tous les examens étaient négatifs et après au téléphone, elle me dit :’il y en a un qu’on n’a pas fait c’était le dépistage, peut-être qu’on aurait dû’. J’ai dit : Non, c’est pas parce que je m’appelle Madame X que je suis contaminée. Moi je l’ai mal pris sur le moment, mais ça faisait un mois qu’on était mariés, donc c’est clair que je l’avais très mal pris. » Elle refuse le test de dépistage qui lui est proposé par un médecin remplaçant, ce qui est cohérent avec l’attribution des risques aux “ homos et aux drogués ” et avec le nouveau statut qu’elle a acquis par son mariage. « Ce que mon médecin [traitant] m’a dit après, il a dit :’A ce moment-là, on aurait dû agir parce que c’est lui qui n’a pas vraiment saisi l’opportunité’. C’est pareil j’avais eu une fièvre pendant une semaine, j’avais eu des ganglions, des irruptions sur la peau au niveau des membres et puis du tronc, enfin plein de signes avant-coureurs, disons. Lui non plus n’a pas, il pensait que c’était la scarlatine, il n’a pas vraiment fait l’amalgame de tout. C’est deux ans après, sachant tous les problèmes que j’avais eus avec mon mari, il m’a dit : ‘Ce serait peut-être bon de le faire [le test]’ et puis on l’a fait. » Tant que dure la relation, elle ne prend pas en compte l’éventualité d’une exposition au risque. C’est lorsqu’elle se sépare de son mari, après qu’elle ait pris conscience d’une situation d’adultère, qu’elle accepte le test de dépistage qui lui est proposé par son médecin traitant lors d’examens de routine. Au moment de l’entretien, elle avait entamé une action judiciaire contre son ex-mari dont elle a découvert qu’il avait une épouse dans son pays d’origine.

Les trois situations présentent des formes différentes de précarité relationnelle qui renvoient à des profils féminins, ne serait-ce que par la prise en charge des enfants au moment de la séparation avec le conjoint. Dans un cas, cette précarité relationnelle est une constante de la trajectoire passée où elle subit une domination masculine ; les pathologies indicatrices du sida surviennent à un moment où elle obtient une reconnaissance sociale. Dans les deux autres cas, elle procède d’une situation de monoparentalité dans des conditions économiques précaires et d’un moment où les enfants quittent le domicile maternel. La recherche d’une alternative à cet isolement en devenir les conduit à occulter les risques associés aux relations sexuelles. L’éventualité que leur mauvais état de santé soit le résultat d’une contamination par le VIH leur paraît hautement improbable. Elles ont alors tendance à trouver les explications de leurs symptômes dans des cadres de référence professionnels ou personnels. Suivant leur trajectoire et leurs relations, ces explications deviennent plus ou moins plausibles, retardant d’autant un éventuel recours au dépistage.
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