«quelles solutions pour répondre au choix de vie à domicile des personnes en perte d’autonomie ou en situation de handicap ?»

2°. Le déni du vieillissement : La vie en couple, L’absence de maladie invalidante, Une vie sociale riche, Une vie intellectuelle choisie, Une autonomie de pensée et d’action, tels peuvent être résumés quelques uns des facteurs de déni du vieillissement chez les seniors. Non informés, non désireux de l’être, ils ignorent tout des structures de prise en charge en cas de faux pas, et laissent au hasard le soin de décider de leur devenir. Et s’ils le faisaient, quelle serait leur chance de vivre la vie qu’ils souhaiteraient vivre s’ils devaient se trouver en situation de handicap ? 3°Les questionnaires : En 2012 et 2013, l’Association départemental des services de maintien et d’hospitalisation à domicile de la Somme a voulu en savoir plus sur la connaissance que peuvent avoir les seniors, de leur situation et de l’existence des structures destinées à prendre en charge les personnes handicapées à domicile. 232 questionnaires ont été remplis par des personnes de plus de 60 ans, dont 144 via le Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de Longueau dans la Somme, soit 62 % des réponses. 88 questionnaires ont été remplis par des isariens réunis à Beauvais à l’occasion de la semaine bleue de 2012. Le dépouillement de ce questionnaire a été réalisé par le  Centre Régional d'Etudes d'Actions et d'Informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité de Picardie (CREAI), en décembre 2013 Une grande majorité des répondants considère que « les seniors doivent s’impliquer dans une réflexion sur le choix de leur devenir, avant que n’apparaisse la perte d’autonomie » (87 %). Mais bien qu’elles aient en moyenne 76 ans, les personnes ayant répondu au questionnaire ne semblent pas encore avoir entamé cette réflexion. En effet, seules deux personnes sur cinq connaissent l’existence des SSIAD (Services de Soins Infirmiers À Domicile), alors que, comme nous l’avons vu précédemment, la plupart souhaitent rester dans leur logement. La grande majorité des personnes souhaite « rester dans [son] logement actuel jusqu’à la fin de [ses] jours » (88 %). Cette proportion n’est cependant pas très étonnante car la question posée précise « si vous en avez le choix ». Les répondants n’ont donc pas de raison spécifique de souhaiter changer de logement. Néanmoins, en cas de perte d’autonomie, la solution la plus prisée serait celle du SSIAD : 92 % des répondants déclarent pouvoir envisager le recours à un SSIAD afin de pouvoir rester au domicile. Toutes les autres solutions de logement seraient envisagées dans des proportions bien moindres que le maintien à domicile avec recours à un SSIAD. Ainsi, à défaut, seule une personne sur deux pourrait envisager de choisir un logement intermédiaire de type foyer logement, famille d’accueil, béguinage ou encore logement domino. L’EHPAD (Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes), tout comme l’hébergement par un enfant seraient quant à eux envisageables par 43 % des personnes âgées. Plusieurs éléments semblent importants, pour le choix du logement d’une personne âgée dépendante, notamment la présence de services à proximité, que ce soit des services à la personne (98 %) ou un SSIAD (90 %). De plus, les personnes âgées sont 96 % à estimer qu’il est important que les interventions de ces deux types de services soient coordonnées afin que les services rendus soient de meilleure qualité. Enfin, la colocation, solution qui pourrait permettre aux personnes âgées dépendantes de rester à domicile serait le choix le moins prisé : un quart des répondants pourrait envisager de vivre en colocation. Notons également que la moitié des répondants en couple estime que la perte d’autonomie du conjoint influerait sur le choix de rester à domicile. L’autonomie passe également par la proximité d’un lieu d’activités afin que la personne âgée puisse faire ses courses (89 %) et par l’organisation de transports adaptés permettant la mobilité de celle-ci (89 %). 4°. La charte de l’ADSMHAD : L’ADSMHAD, dans sa charte en dix points datant de 2000, énonce ses propositions qui, de nos jours, restent inatteignables. Sauf si elles préfigurent les combats à mener pour les atteindre, notamment pour les articles 1 et 9. Article 1. Toute personne âgée doit avoir le droit de choisir de continuer à vivre chez elle, quel que soit son degré d’autonomie. La prise en charge institutionnelle de la personne âgée, faute de pouvoir la maintenir à domicile, ne doit plus constituer une décision par défaut si la personne âgée ne l’a pas décidé. Article 9. L’aliénation de la personne âgée constitue un élément de déstructuration de la vie sociale .La vie d’une ville ou d’un village doit s’organiser autour des besoins de proximité des citoyens. L’absence d’anticipation, faute de choix possible, l’absence de choix faute de solutions autres qu’institutionnelles, l’absence de places pour un maintien minimal à domicile, notamment en places de SSIAD, l’absence de moyens donnés aux pouvoirs publics en matière d’accessibilité ou de mise aux normes du bâti pour faire face au handicap ( la norme PMR n’est pas adaptée à la perte d’autonomie de la personne âgée) expliquent la situation que nous vivons encore aujourd’hui, où l’institution résume l’absence de choix, et où l’exclusion de la société est la règle, pour toute personne qui a la malchance d’accumuler les handicaps. 5° Les choix politiques : Aujourd’hui, dans notre région, si l’on veut mettre en parallèle la structure collective et le domicile, on aboutit au constat suivant, selon un rapport de l’OR2S datant de 2011 : Etablissements de soins Aisne sud Aisne Nord/ Haute Somme Oise Ouest Oise Est Somme SSIAD 13 : 600 PA 17 : 754 PA 5 : 344 PA 8 / 567 PA 20 /1083 PA* Total : 3348 600 754 344 567 1083 EHPAD 50 : 3000 places. 69 : 3397 places 47 : 2665 places au moins. (9 EHPAD à Beauvais) 65 : 3450 places. 78 : 4600 places Total : 17112 3000 3397 2665 3450 4600 Nous n’avons pas d‘autre chiffre, concernant les logements-foyers ou les autres structures de prise en charge des personnes âgées en perte d’autonomie. Nous n’avons as non plus de chiffres sur les personnes handicapées vieillissantes vivant en foyers de vie ou travaillant en ESAT pour lesquelles des solutions ont été trouvées après l’âge de 60 ans. Ce qui nous amène à évoquer B. la nécessaire évolution des structures. « L'action de l'Etat a relevé davantage de la diffusion, de la dispersion et du foisonnement, que de l'organisation, de l'accompagnement ou de la maîtrise d'un processus. Les incitations à la création de nouveaux services ont eu des origines diverses : besoin non couvert donnant lieu à un service spécifique nouveau, plutôt que de réaménager l'existant; priorité de la lutte contre le chômage poussant à imaginer de nouveaux emplois, etc. En l'absence d'un dispositif global, on assiste à un développement empirique et anarchique. Les initiatives viennent souvent de la base : associations, individus et collectivités cherchent à répondre localement à des besoins précis non satisfaits, au travers de montages souvent fragiles, difficiles à pérenniser. Alors, le législateur contrebalance l'incitation à la création en insistant sur la nécessité d'une coordination : - coordination verticale en cherchant à organiser des contrôles sur l'action, - coordination horizontale en tentant de pousser les différents acteurs à unir leurs efforts autour de la personne âgée. Il revient sans cesse sur la rationalisation, l'organisation, la mise en ordre de ces initiatives désordonnées et foisonnantes. La coordination, entendue comme réponse à l'éclatement, est une coordination a posteriori. Elle souffre d'une grave limite : elle fait l'impasse sur l'harmonisation des financements ; or c'est là qu'existe la plus grande dispersion... » Aujourd’hui, le constat qui peut être fait concernant les structures médicosociales autour de la personne âgée en perte d’autonomie, c’est qu’elles constituent une nébuleuse faite de couches différentes sans aucune coordination officialisée, avec la personne âgée en son centre. Le schéma suivant qui regroupe les structures actuellement en charge du secteur médicosocial à domicile, autour de l’écosystème de la personne âgée en perte d’autonomie en est l’illustration : Au domicile de la personne âgée en perte d’autonomie, le lieu de vie devient le lieu de soins. Quels en sont les intervenants ? Les SSIAD (services de soins infirmiers à domicile) : Il faut rattacher la première approche du domicile au décret du 8 mai 1981 et à la circulaire Franceschi du 7 avril 1982 . Pour mettre en œuvre sa politique, l'Etat s'appuie sur la mise en place d'instances gérontologiques locales, dont le secteur d'intervention n'est pas prédéterminé : les secteurs d'action gérontologique rassemblent responsables locaux, élus, CCAS, associations, établissements regroupés ou non, chacun revendiquant sa place dans une politique locale en direction des aînés. . Les services de soins infirmiers à domicile en sont la pièce maîtresse. Ils assurent, sur prescription médicale, aux personnes âgées de 60 ans et plus, malades ou dépendantes, aux personnes adultes de moins de 60 ans présentant un handicap et aux personnes de moins de 60 ans atteintes de maladies chroniques, les soins infirmiers et d’hygiène générale ainsi que le concours d’assistance pour les actes essentiels à la vie Ce sont les Aides soignantes, professionnels de santé à part entière, qui assurent les toilettes médicalisées à domicile, et les Infirmières libérales, liées aux SSIAD par convention, qui ont en charge les soins infirmiers. Greffées sur les SSIAD, les ESA, équipes spécialisées Alzheimer, ont pour missions d’assurer la prise en charge à domicile des malades d’Alzheimer dans le cadre de la prestation de soins d’accompagnement et de réhabilitation. Ses objectifs sont de : -> maintenir ou développer les capacités résiduelles -> prévenir les complications et notamment les troubles du comportement -> valoriser le rôle de l’aidant  -> et adapter l’environnement. L’HAD (Hospitalisation à domicile) : Depuis 1950 en France, le développement de l’Hospitalisation à domicile, comme alternative à l’hospitalisation se fait difficilement. La Loi du 31 juillet 1991 portant Réforme Hospitalière reconnait l'HAD comme une alternative à part entière à l'hospitalisation traditionnelle. . La circulaire du 30 mai 2000  est à la base du fonctionnement de tous les établissements d'HAD.L’Ordonnance du 30 septembre  2003  portant simplification de l'organisation et du système de fonctionnement du système de santé fait disparaître le taux de change qui imposait la disparition de 2 lits d'hospitalisation d'hôpital ou clinique avant toute création d'un lit d'HAD. La Circulaire du 4 février 2004 de la Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins définit les modalités de prise en charge en HAD. Au premier janvier 2005 est appliquée la tarification T2A. La Circulaire du 5  octobre 2007  autorise les établissements d'HAD à prendre en charge des patients en établissement d'hébergement des personnes âgées médicalisées ou non. Les réseaux de soins palliatifs : la "Circulaire du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale", demeure aujourd'hui le texte de référence. La loi hospitalière du 31 juillet 7991 introduit les soins palliatifs dans les missions de tout établissement de santé. En 1998 : Bernard Kouchner déclare que «les soins palliatifs et la douleur sont une priorité de santé publique».La loi du 9 juin 1999 garantit un droit d'accès aux soins palliatifs pour toute personne en fin de vie, et l'intégration des soins palliatifs dans le Schéma Régional d'Organisation Sanitaire et Sociale (SROS).2000 : la circulaire du 22 mars de la Caisse Nationale d'Assurance Maladie (CNAM), définit la contribution du fonds d'action sanitaire et social de la caisse pour le maintien au domicile des personnes en fin de vie. Elle prévoit en particulier une aide financière pour le paiement de gardes-malades et l'achat d'équipements spécifiques.2002 : la circulaire du 19 février précise l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement. Elle définit les missions et les modalités de fonctionnement en ce qui concerne les réseaux de soins palliatifs et l'hospitalisation à domicile, la notion de démarche palliative dans tous les services et le concept de lits identifiés soins palliatifs. La Loi Léonetti est promulguée le 22 avril 2005.

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