Il me semble que c’était hier que nous étions nombreux à Presov, en Slovaquie, pour la Conférence Européenne. Cet événement qui a eu un grand succès a rassemblé





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DBI numéro 36
Message du Président

Il me semble que c’était hier que nous étions nombreux à Presov, en Slovaquie, pour la Conférence Européenne. Cet événement qui a eu un grand succès a rassemblé beaucoup de gens de nombreux pays, avec une forte représentation d’Europe centrale et d’Europe de l’est. Beaucoup d’entre eux ont consacré de nombreuses heures de travail à la préparation de la conférence et à la conférence elle-même pour qu’elle se déroule si bien. Je voudrais exprimer ma reconnaissance aux membres des comités d’organisation locaux et aux comités scientifiques, aux intervenants, ainsi que pour le travail inestimable de nos « anges oranges » , les bénévoles qui nous ont enchantés et si bien aidés. Je dois aussi exprimer ma gratitude à Richard Hawkes, qui s’est joint au comité d’organisation local pour l’aider à réaliser son rêve. Les minutes de la conférence seront bientôt achevées et publiées.

Avant et pendant la conférence, le comité de direction et le conseil se sont réunis pour parler des questions concernant le développement de notre organisation et nos objectifs . Suite à cela, le comité directeur va établir une stratégie tenant compte de ces discussions. Il étudiera des moyens d’impliquer le plus possible les membres dans le processus. Après notre réunion en janvier à la Conférence asiatique à Dhaka, nous pourrons vous en dire plus.

Depuis la Slovaquie, nous avons eu une période extrêmement chargée, mais aussi très intéressante. Les rencontres avec des professionnels, des parents et des sourds-aveugles de différents pays et en particulier de Grèce et de Chypre ont été le grand moment de cet automne. Ils paraissaient très intéressés à nous rejoindre. J’espère les accueillir dans notre organisation, car ils préparent leurs demandes d’adhésion en tant qu’associations et en tant que membres individuels.

Une autre chose qui restera dans ma mémoire c’est d’avoir eu la possibilité d’assister au stage très bien organisé sur la rubéole au Centre de formation nordique. En plus du contenu et du programme, que j’ai trouvé stimulants, j’ai apprécié les rencontres avec des collègues et j’ai été ravi d’apprendre qu’un réseau est en préparation. Ils feront partie d’un certain nombre de groupes demandant à être reconnus et je sais que notre coordonnateur des réseaux est en contact avec eux pour l’accomplissement de la procédure formelle.

Il y a tellement de choses qui se passent ou qui se préparent qu’on ne peut en mentionner que quelques-unes. La Revue reflète nos nombreuses activités. DBI se développe et nous essayons tous que nos activités soient de plus en plus généralisées et incluent de plus en plus de choses. Ceci n’est possible que grâce à la contribution des personnes et des associations qui nous soutiennent par leur adhésion et en donnant de leur temps pour nous aider à nous développer. Je les en remercie sincèrement.

La réunion du Conseil aura lieu plus tard dans l’année, à Kuala Lumpur lors de la conférence de l’ICEVI. J’espère y rencontrer beaucoup d’entre vous.

William
EDITORIAL

Je crois que ce numéro est le plus gros – ce qui confirme le travail acharné et l’enthousiasme des membres sourds-aveugles, des familles et des professionnels pour communiquer leurs idées sur une série de sujets. Nous avons un certain nombre d’articles bien documentés, dont du matériel qui développera nos connaissances et notre réflexion sur la surdicécité congénitale et acquise dans la théorie et dans la pratique. Un article clair et complet sur le syndrome d’Usher, couvrant l’histoire de la maladie ainsi que les progrès de la recherche génétique jusqu’à aujourd’hui, constitue une excellente mise au point. Barbara Miles nous inspire par ses réflexions et ses pratiques dans l’observation et l’utilisation du toucher dans son travail avec les enfants.

Nous avons deux articles du Canada sur différents types de création de services - riches en informations et qui montrent que la satisfaction des besoins individuels et l’implication des personnes dans leurs services sont au cœur de leur réflexion.

Nous avons aussi des articles sur de fantastiques événements artistiques – avec un grand rôle du théâtre – et un nouvel article de la série sur l’importance de l’expérience esthétique pour tous, y compris pour ceux qui sont sourds-aveugles.

En préparant ce numéro, j’ai eu l’occasion de parler avec des gens avec qui je n’avais jamais parlé – par Email évidemment – et de faire connaître leur histoire à un plus large public. Alfia Valiullina (la mère d’Elvira), membre de « Omat », à Ufa (République de Bashkirie) raconte comment ils progressent – avec l’aide et le soutien d’Usher-Forum ( Moscou).

Les membres de DBI font du bon travail ensemble !

Meilleurs voeux ! Et continuez à nous envoyer vos articles et vos histoires !

Eileen

SOMMAIRE

Des mains qui écoutent et qui parlent...

Barbara Miles

Surdicécité à Québec : une question en évolution

Danielle Cloutier et Lise Côté

Qui que vous soyez....la scène est à vous !

Grit Bethelsen

Nouvelles perspectives pour les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher au 21e siècle

Ronald Pennings

Besançon et le travail des Hauts Bregille

Annick Crestin-Billet

On entend la lumière en zigzag !

Adina Tal

Vers une ère nouvelle pour les sourds-aveugles

Susan Manahan

100 ans d’aide aux sourds-aveugles à Potsdam, Allemagne

Katherine Biesecke

Le temps des cerises

Ralf Herrmann & Katherine Biesecke

Laissons nos deux esprits travailler ensemble

Ove Vedel Andersen et Henriette Hermann Olesen

Syndrome de CHARGE: double handicap sensoriel, développement cognitif et angoisse

Christine Tap, Corinne Blouin, et Charlotte Réau

Chevreuse

Jean-Marc Cluet
Nouvelles des réseaux
Nouvelles locales :

Norvège et Bulgarie

Royaume-UNi

Colombie

Russie

Australie

Espagne
Conférences et vacances

Invitation aux 9e vacances européennes

14e conférence mondiale à Perth, Australie

Vacances européennes en Bulgarie

Album photo sur la conférence de Slovaquie

Conférence mondiale Helen Keller et Assemblée générale de la WFDB
Divers

CD ROM Contact

Bernadette Van den Tillaart et Marleen Jaansen
Nouvelles du secrétariat et adhésion
Des mains qui écoutent et qui parlent...
Barbara Miles est une consultante qui travaille aux Etats-Unis et dans le monde entier. C’est un des membres fondateurs du réseau communication tactile de DBI.
Il y a plusieurs années, j’ai eu une idée qui a changé – et continue à changer – ma relation avec les enfants et les adultes sourds-aveugles. Cette idée était celle-ci :

Moi, en tant que personne voyante et entendante, j’utilise mes mains surtout comme outils. Je me sers de mes doigts et de mes pouces pour saisir, manipuler et tenir des choses. (En ce moment, je tiens un stylo et je m’en sers pour écrire. Le stylo, l’outil peut être considéré comme une extension de ma main)

Beaucoup, sinon la plupart, des enfants et adultes sourds-aveugles doivent utiliser leurs mains comme outils aussi, mais (et voici l’important dans mon idée) ils doivent aussi utiliser leurs mains comme yeux et oreilles – comme moyens d’obtenir des informations et comme une sorte de voix – comme premier moyen de s’exprimer. Beaucoup utilisent aussi leurs mains comme moyens de se stimuler – ils peuvent battre des mains ou se donner des petits coups sur la tête, par exemple, peut-être pour chercher à se donner un peu des stimulations qu’ils n’ont pas par les yeux et les oreilles. ( Je fais des choses analogues d’une manière moins évidente lorsque je claque des doigts ou que je tortille mes cheveux ou que je joue avec mon stylo).

Maintenant que j’ai réalisé que les personnes sourdes-aveugles utilisent leurs mains pour tellement de raisons, et combien leurs mains sont importantes pour elles, je les aborde différemment.

Une chose que je fais presque toujours maintenant lorsque je rencontre pour la première fois un enfant sourd-aveugle ( et aussi lorsque j’entame un échange) c’est observer attentivement ses mains . Je regarde comment ils utilisent leurs mains à différents moments. Quand est-ce qu’ils utilisent leurs mains en guise d’yeux ? en guise d’oreilles ? En guise d’outils ? En guise de voix ? En auto-stimulation ? Il n’est pas toujours facile de différencier ces fonctions des mains car les distinctions peuvent être subtiles, mais je me suis aperçue que plus je pratiquais ces distinctions, mieux je pouvais établir une relation avec l’enfant par les mains.

Par exemple, je remarque qu’un enfant tend la main à plat avec des mouvements de balayage pour explorer la table devant lui. Je vois qu’il « regarde » avec ses mains, qu’il les utilise comme substituts de ses yeux. Plus tard, je le vois prendre une tasse qu’il a trouvée et la porter à ses lèvres – ses mains servent alors d’outils. Je peux aussi le voir poser la tasse et utiliser un doigt pour sentir une texture au bord de la tasse – il « regarde » à nouveau, et très attentivement cette fois. Peut-être va-t-il poser sa main à plat sur la table devant lui pour sentir les vibrations produites par le pas lourd de quelqu’un qui passe – sa main est devenue une oreille pour un instant, il ressent le son. Il peut aussi tendre la main vers l’endroit d’où il suppose que viennent les pas, dans un geste qui semble dire « Viens ici ! » ou « Qui est-ce ? » - à ce moment-là, ses mains sont devenues comme une voix. Si on le laisse seul pendant quelque temps, il va peut-être commencer à se taper sur la tête du bout des doigts – cela peut être une manière de se donner des stimulations.

Quelquefois, je n’arrive pas à différencier les fonctions uniquement des yeux. Juste regarder un enfant toucher un objet ou une autre personne peut ne pas me permettre de savoir s’il « regarde » vraiment avec ses mains ou s’il jette un coup d’œil par hasard, et se sert de ses mains en auto-stimulation plutôt que pour avoir des informations. Mais si j’offre mes propres mains, alors je peux sentir par moi-même la qualité de son toucher. Mes mains peuvent écouter et me dire si les siennes sont réellement réceptives, ou distraites, ou vivement expressives. Parfois, lorsque j’établis un échange avec les mains de l’enfant, je ferme les yeux quelques instants pour mieux me concentrer sur mon propre sens du toucher et pour pouvoir pénétrer dans son monde tactile au moins pendant un court moment. Cette méthode dans l’échange avec les mains de l’enfant, tout en gardant à l’esprit ces différentes fonctions des mains, a amélioré ma compétence d’établissement de relation.

Il y a plusieurs gestes que j’utilise beaucoup lors des conversations que mes mains ont avec les mains d’un enfant sourd-aveugle. Ce que je fais souvent, c’est ce que je viens de décrire – j’offre simplement mes mains aux leurs en position de réception, en général les paumes vers le haut, sous leurs mains. J’ai remarqué que les enfants peuvent savoir quand mes mains écoutent les leurs. Si mes mains sont ouvertes, flexibles, décontractées et en éveil, l’enfant répond presque toujours soit par l’exploration ou le geste soit en entamant un jeu. Ce geste équivaut à dire «  je suis là avec toi et j’écoute attentivement. Qu’est-ce que tu as à dire ? ». Qui n’aime pas être écouté ?

Lorsque l’enfant commence un jeu de mouvements avec ses mains, je peux répondre avec mes propres mouvements, en résonance aux siens. Nous pouvons avoir une conversation avec nos mains qui peut se développer avec le temps. Nous pouvons alterner, chacun notre tour, nous pouvons inventer de nouveaux mouvements – nous pouvons apprendre à connaître les mains de l’autre. Souvent avec des enfants très jeunes, ou qui ne s’intéressent pas encore au monde des objets, c’est un bon point de départ. Cela peut mener à la construction d’une relation de confiance et au développement progressif de l’intérêt de l’enfant pour le monde des objets extérieur à son propre corps.

Un autre geste très efficace est ce que je pourrais appeler «  l’attention tactile mutuelle » qui est l’équivalent du geste de montrer du doigt si souvent utilisé avec un enfant voyant. « Regarde » dit le père, « un chien ! », et il montre du doigt ce qu’ils regardent tous les deux. C’est une étape cruciale dans le développement du langage et qui doit être reproduite dans le mode tactile pour un enfant aveugle ou qui n’utilise pas sa vision pour obtenir des information.

L’attention tactile mutuelle commence en remarquant à quoi l’enfant s’intéresse avec le bout de ses doigts ou sa main, et en y touchant avec lui de façon à lui faire savoir que je « vois » aussi. Un exemple nous vient d’une classe de maternelle ou une enfant de 4 ans, aveugle et qui parlait, est arrivée un jour à l’école et a dit à la maîtresse : « Regarde ! j’ai un ruban neuf dans les cheveux ! » ; La maîtresse a répondu : « C’est joli ! » et la petite fille a dit : « Attends ! tu ne l’as pas encore vu ! », et la maîtresse, se rendant compte de son erreur, a touché le ruban. Puis elle a dit : « Oui, il est joli ». C’est seulement après que la petite fille a souri. La petite fille n’avait pas senti la main de la maîtresse toucher le nœud, donc elle croyait que la maîtresse ne l’avait pas vu. (Histoire racontée par Peg Palmer, BESB, Connecticut, USA).

Il faut qu’il y ait de nombreuses expériences d’attention tactile mutuelle pour que le langage ait une référence commune. Mais ce toucher est très délicat et exige beaucoup de méthode de la part des éducateurs et des partenaires de conversation. Il faut que je touche sans diriger, et il faut que je sois sûre que l’enfant sait avec ses doigts ou son corps que je « vois » l’objet aussi, et que je vois les détails de l’objet de la même manière que lui. Souvent, cela signifie que je dois déplacer mes doigts à côté de ceux de l’enfant pendant qu’ils explorent. Ou bien cela peut vouloir dire mettre mes doigts juste en dessous de son annulaire et de son petit doigt (pas en dessous de l’index et du majeur – c’est eux qui recueillent le plus d’informations et je ne veux pas gêner leur perception) pendant que sa main se déplace.

Je pratique cette technique depuis 20 ans, et j’ai encore besoin d’en apprendre les subtilités avec chaque nouvel enfant que je rencontre. Une des clés que j’ai trouvées, c’est de m’intéresser vraiment aux textures et aux formes particulières qui intéressent l’enfant. Si je le fais seulement comme une technique, et pas avec un intérêt réel, les enfants le sentent en général, et soit ils me repoussent, soit ils perdent aussi leur intérêt.

Une fois que l’enfant s’est habitué à partager une attention tactile mutuelle avec moi, et une fois qu’il se sent à l’aise avec mes mains comme partie intéressante et attentive de son monde tactile, je peux alors « nommer » les choses que nous touchons ensemble. Nous pouvons utiliser des gestes, des signes, la parole, des images, et des objets – n’importe quel mode symbolique qui soit facile et accessible pour l’enfant. Le langage peut se fonder sur notre regard ensemble sur le monde, tout comme pour l’enfant voyant quand le père voit son enfant regarder un chien et qui le montre du doigt en disant « Chien ! Regarde le chien ! ».

Je peux aussi inviter les mains de l’enfant à aller vers le monde extérieur et encourager son sens de l’exploration. Ma main étant sous la main de l’enfant, qui repose confortablement sur la mienne si j’ai pris le temps de devenir amie avec ses mains, je peux déplacer ma main vers quelque chose que je veux qu’il touche ( « voie » avec sa main). Je peux toucher ou explorer moi-même l’objet ou la personne, et l’enfant peut le découvrir par lui-même. S’il ne se sent pas à l’aise, il peut se retirer, du moment que je laisse sa main libre. Mon expérience sur 20 ans m’a appris qu’un enfant dont les mains sont respectées par un toucher attentif non directif , devient petit à petit plus confiant et curieux du monde qui l’entoure, plus expressif avec ses mains, et plus fort en tant que personne. Après tout, nos mains sont les agents du moi. Ce sont des moyens de nous exprimer dans le monde et pour les aveugles et les sourds-aveugles ce sont aussi des moyens cruciaux de connaître le monde. En touchant ensemble, nous pouvons apprendre ensemble et ensemble nous pouvons apprendre à respecter les innombrables textures et formes du monde. Ensemble nous pouvons apprendre à sentir de plus en plus la vie de toutes les choses qui nous entourent.
Et si l’enfant ne sait pas utiliser ses mains ? Pour un enfant qui n’utilise que peu ou pas ses mains, les mêmes principes s’appliquent. La différence est qu’au lieu de regarder ses mains pour savoir comment il apprend le monde, il faut que je regarde tout son corps. C’est peut-être avec ses pieds qu’il apprend des choses sur les choses ou les gens ? Ou avec ses bras ? Ou avec son visage ? Dans chaque cas, il faut que je trouve un moyen d’avoir une attention tactile mutuelle en établissant un contact attentif avec lui de façon à lui faire savoir que je « vois » ce qu’il « voit », de quelque manière qu’il le voie. Le moyen d’y arriver variera d’un enfant à l’autre, car chaque enfant a ses moyens personnels uniques de connaître le monde. Pour chaque enfant, il faut que les partenaires de conversation soient continuellement attentifs à ces moyens uniques d’apprentissage et recherchent continuellement des moyens d’explorer ensemble le monde avec l’enfant.
Références :

Barbara Miles : « Talking the language of the hands to the hands » ( Parler aux mains le langage des mains) - DBLink Publications, disponible sur www.DBLINK.org
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