Lettre ouverte au Comité Consultatif National d’Éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé
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Lettre ouverte au Comité Consultatif National d’Éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé 7, rue St Georges, 75009 Paris Monsieur le Président, Mesdames et Messieurs les membres du Comité, L’avis n° 102 « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme » a consterné les professionnels qui œuvrent depuis des décennies à soigner, éduquer, instruire et prendre en charge des enfants et des adultes dans le respect de leur dignité. De nombreux points de vue exprimés dans votre avis sont pourtant mesurés, utiles, et particulièrement bienvenus au moment où la société veut mieux ouvrir l’Éducation nationale aux citoyens porteurs de handicaps – posant la question des formations et des moyens. Ils dégagent très heureusement de confusions néfastes entre les causes et les conséquences, font le point sur les progrès scientifiques concernant la génétique et mettent en garde contre des causes évoquées mais non prouvées. Enfin il déplore avec sagesse les clivages… Il aurait été précieux en effet d’éclairer les familles, déboussolées entre les acceptions différentes des termes diagnostiques et des désaccords parfois profond entre professionnels sur les modalités de prises en charge. Hélas, l’empathie avec la douleur des familles semble avoir eu raison de l’objectivité que nous sommes en droit d’attendre de votre Comité. Des associations de parents militants ont pris ces dernières années des positions non seulement antipsychanalytiques, mais antipsychiatriques assez extrêmes à la mesure de leur révolte devant les espoirs déçus par les thérapeutiques entreprises, et surtout de l’abandon dans lequel ils se sont trouvés parfois, devant alors assumer seuls les enfants, souvent les moins performants et/ou sujets aux terreurs les plus violentes. Les professionnels, par respect pour la douleur des familles, et partageant la révolte devant ces injustices, ne répondent habituellement pas aux accusations diffamatoires, aux approximations et amalgames, aux erreurs scientifiques, même s’ils déplorent que ne soit plus alors possible une discussion authentique. Mais il n’est pas possible de laisser votre Comité reprendre textuellement des accusations fausses et la logique partisane qui infiltrent votre avis et qui desservent son but, nécessaire, de faire progresser prise en charge et recherche dans ce domaine. C’est d’autant plus désolant que des questions éthiques se posent de manière particulièrement sensible dans la prise en charge des personnes autistes du fait même de la difficulté de leur communication, quelque soit la stratégie mise en œuvre. En effet, vaincre l’aloneness – le besoin d’isolement – et la sameness – le besoin d’immuabilité - décrits par Kanner implique une violence inévitable et nécessaire dont le dosage est délicat : celle d’imposer des relations. La société est aussi interpellée comme votre avis le souligne avec vigueur. Enfin la difficulté particulière de la construction de la personnalité et surtout de son affirmation rend indispensable une réflexion éthique sur le respect des personnes autistes en tant que sujets. Le respect dû aux familles ne doit pas faire oublier les personnes autistes elles-mêmes. Une « éducation adaptée » ? Il n’y a justement pas consensus sur cette définition, posée en prémisse de votre réflexion, et qui entretient une confusion entre éducation normale de tout enfant, instruction, éducation spécialisée, rééducation et traitement comportemental. Le bon sens ne peut que souhaiter l’éducation de tout enfant. Mais votre avis, en donnant une priorité à « l’ éducatif », reprend le choix idéologique des associations de parents qui vous ont saisi, dans une opposition stérile et fautive entre éducation et traitement, dans la même phrase qui la dénonce justement : le Comité demande et revendique une position d’information impartiale pour « un véritable processus de choix libre et informé des familles. Étant donnée la diversité actuelle des pratiques de prise en charge et les “certitudes” souvent antagonistes de nombreuses équipes dans ce domaine, le Comité considère que seule une médiation, par des personnes indépendantes, ayant reçu une formation adaptée, est à même de présenter aux familles les différentes… » On attendrait là le terme prise en charge ou un synonyme. C’est « …méthodes éducatives et les options thérapeutiques complémentaires… » qui vient, et ce « pour permettre aux familles l’exercice d’un véritable choix libre et informé. » (p.24). La formulation « impartiale » donne comme évidente la priorité à « l’éducatif », explicitée p. 23, et considère la thérapeutique comme optionnelle. C’est ce que contestent tous ceux qui pensent nécessaires des soins psychiques pour aider à la construction et l’intégration de la personnalité, avec une éducation au sens noble et une instruction de l’enfant. Votre Comité a le droit de prendre position pour les traitements comportementaux, mais à la condition de l’expliciter, et de justifier des raisons de ce choix. La confusion sur ce que recouvre l’éducation - évidemment souhaitée par tous – empêche depuis de longues décennies un débat scientifique pourtant indispensable. Cette confusion initiale rend votre avis pour une part incohérent : on peut lire que rien n’existe dans notre pays, puis qu’il ne faut pas de structures spécialisées car ségrégatives, enfin que leur nombre est tragiquement insuffisant. Une lecture de votre avis qui tienne pour acquis les présupposés des associations de parents qui veulent uniquement une prise en charge comportementale de type TEACCH ou ABA lui trouve en revanche une grande cohérence : il y a effectivement peu d’institutions de ce type, et peu de « classes intégrées » - en fait de très petites unités appliquant ces méthodes, avec un encadrement très intensif, au sein de l’école. Les parents qui souhaitent cette prise en charge ont parfaitement le droit de déplorer de ne pouvoir que difficilement trouver une place pour leur enfant et sont libres de juger que rien d’autre (de valable à leurs yeux) n’existe. Mais il n’est pas légitime que leur combat – parfaitement respectable en lui-même – dénie les soins prodigués, dénigre les soignants qui, pourtant, comme eux, passent des heures de leur vie à initier leurs enfants au monde et aux autres. Permettant aux familles un peu de disponibilité pour leurs autres enfants – dont l’avis demande avec justesse que l’on tienne compte – et pour elles-mêmes. Dans la confusion des mots se cachent une histoire des idées très liée au contexte historique local des débats aux USA sur la thérapeutique lors des années qui suivirent l’identification du syndrome autistique et qui virent l’appellation d’ « éducation » choisie par Eric Schopler aux USA pour sa méthode de rééducation comportementale (TEACCH) en opposition aux tentatives thérapeutiques de Bruno Bettelheim. Cette confusion est nécessaire idéologiquement pour le discours militant qui revendique que l’autisme ne soit pas du domaine de la psychiatrie mais est un handicap. Opposition non valide scientifiquement puisque les déficiences touchant à l’exercice des capacités mentales sont du ressort de la psychiatrie, et qu’un handicap est une conséquence. Cette confusion a été induite par la situation d’un système de santé défaillant aux USA quant à une couverture universelle de la population. Seule l’instruction étant garantie à tout citoyen américain, Eric Schopler était fondé à décrire sa prise en charge comme une instruction de handicapés pour obtenir des budgets fédéraux. Dans un déni de la douleur psychique, bien compréhensible de la part de parents, certains opposent donc maladie mentale et handicap dans une alternative scientifiquement fautive. Un certain nombre de maladies, et quelqu’en soit l’étiologie, sont gravement handicapantes. L’autisme est l’une d’elles. En témoigne que tout en revendiquant que l’on utilise la classification américaine et non la classification française élaborée par la profession, ce n’est pas l’excellente et pertinente classification internationale des handicaps de Wood qui est convoquée, mais le DSM américain, qui, comme il est rappelé p.26, est une classification des maladies par l’Association américaine de Psychiatrie. L’intitulé complet, omis, est d’ailleurs « Manuel statistique et diagnostique des troubles mentaux. » Des parents ont le droit de réclamer une psychiatrie américaine, et aussi de vouloir oublier en même temps que le comportementalisme est une thérapeutique psychiatrique. Mais ce faisant ils privent leur enfant de l’effort budgétaire bien plus important fait dans nos pays pour le soin (dans les structures sanitaires) et de la prise en charge du handicap avec des soins ( dans le médico-social). Ils incitent à une carence de soins et de prises en compte des souffrances des enfants et des adultes concernés. Au passage, d’inadmissibles propos ségrégatifs d’un autre âge sont tenus envers les enfants psychotiques et tous les patients ayants des troubles mentaux. Votre avis semble prendre à son compte (p.6) de bien curieuse manière que la notion de psychose soit liée à une théorie étiologique. Cette notion nosographique psychiatrique qualifie de manière phénoménologique un rapport défaillant à la réalité. Les cliniciens savent que des échanges psychotiques peuvent s’établir lors des sorties des états autistiques avec l’établissement des communications, et de nombreux états de « psychoses déficitaires » seraient aujourd’hui classés dans les « troubles envahissants du développement » des nouvelles classifications. Traitement et pédagogie s’imposent pour tous Cette confusion est d’autant plus grave que toute thérapeutique intelligente de l’enfant va évidemment intégrer une dimension pédagogique – comme la méthode TEACCH le fait de certains éléments de pédagogie Freinet ou Montessori – et toute acquisition pédagogique à une dimension thérapeutique du fait du succès du travail psychique. L’opposition entre pédagogie et traitement est donc une stupidité. Mais on n’est pas obligé d’importer la dialectique spécifique aux USA (Schopler était un ancien collaborateur de Bettelheim) qui l’a liée en plus à des préjugés étiologiques de manière particulièrement dommageable. Au moment de la parution de l’article de Kanner, Hans Asperger soignait à Vienne depuis des années dans une institution thérapeutique des enfants autistes par une technique relationnelle impliquant les relations affectives avec les éducateurs. Il l’appelait la « pédagogie curative ». Il était pourtant absolument convaincu de l’organicité de toute pathologie mentale !1 Des assertions fausses De graves inexactitudes figurent dans l’avis : « L’absence de diagnostic précoce » (p.7) La pédopsychiatrie française, qu’elle soit ou non d’inspiration psychanalytique2 a défendu la précocité du diagnostic, travaillant par exemple sur les films familiaux et à élaborer des échelles diagnostiques, et à une prise en charge précoce des bébés à risques. À l’opposé des premiers travaux cognitifs qui considéraient que « la théorie de l’esprit » n’étant élaborée qu’à un certain moment du développement et qu’il était impossible de mettre en valeur des signes précoces autre que ceux du retard. Ainsi Utah Frith3 écrivait : « L’ensemble des résultats obtenus jusqu’ici montre qu’il est sans doute vain de chercher à mettre au point des méthodes comportementales, éthologiques pour le diagnostic précoce de l’autisme. […] Nous avons vu que les caractéristiques cruciales de l’autisme ne se manifestent qu’assez tardivement, et que la pauvreté des contacts sociaux chez le petit enfant ne signifie sans doute pas grand-chose. Ces constatations incitent à penser que les enfants autistes souffrent d’une déficience affectant une capacité mentale particulière, qui normalement ne se développe pas avant la fin de la petite enfance. » « La France a toujours privilégié des structures accueillant un nombre important d’enfants et de personnes atteintes de syndromes autistiques… » p.13 » Les hôpitaux de jour, publics ou privés, petites unités accueillants différents types de pathologies, et permettant des scolarisations internes ou/et dans l’école du quartier par la pratique de temps partiels, existent dans toute la France, et sont considérés par les autorités sanitaires comme un équipement indispensable des intersecteurs de pédopsychiatrie. Les CATTP permettent un traitement ambulatoire intensif et équipent de nombreux intersecteurs. « Ces établissements, généralement périphériques, parfois très éloignés du domicile de la famille… » p.13 ; La politique de sectorisation mise en place après guerre, avec la prise de conscience de l’abandon mortel qu’avaient subis les malades mentaux pendant la Seconde Guerre Mondiale, sursaut éthique qu’accompagna en France le mouvement de psychothérapie institutionnelle - qui luttait déjà contre le danger de l’évolution « asilaire », au mauvais sens du mot, d’une institution de soin et que dénonce votre avis - a privilégié après-guerre une psychiatrie à temps partiel dans la cité comme en témoignent les CMP, et aussi les CMPP, comme les hôpitaux de jour. Ces priorités restent celle des SROS actuels. Dans le médicosocial, les CAMPS, qui permettent des soins ambulatoires très précoces, ont été créés dans la ville et les EMP se sont, dans la mesure du possible, rapprochés des populations. Le « défaut de formation adaptée des professionnels à la prise en charge éducative » p.19 Si l’interrogation est légitime sur la formation des auxiliaires de vie scolaire, l’avis ignore et destitue le travail et la compétence de tous les enseignants de l’Éducation nationale qui instruisent les enfants dans les structures de soins et dans les établissements médico-sociaux et font le lien et soutiennent la scolarisation à temps partiel dans les classes ordinaires de l’école du quartier de l’enfant. La totalité des éducateurs spécialisés du pays, leurs formateurs et leurs compétences sont niés, comme le sont aussi les infirmiers qui accomplissent un travail similaire en psychiatrie ! Des positions antipsychanalytiques caricaturales Loin d’œuvrer à dépasser les polémiques étiologiques obsolètes, votre avis reprend à son compte des accusations anachroniques ou fautives : Les théories psychanalytiques de l’autisme (annexe 3) « … ont dans le même temps entraîné une stigmatisation et une culpabilisation intenses des parents qui étaient d’une part contraints d’abandonner à d’autres leurs enfants, et , d’autre part rejetés et abandonnés à eux-mêmes […] L’accent mis sur la responsabilité et la stigmatisation de la mère a abouti à séparer l’enfant de sa famille » p.26-27. Ce qui est assimilé à la position psychanalytique actuelle est celle de Bettelheim – caricaturée - d’il y a plus d’un demi-siècle ! Position ouvertement remise en cause par la plupart de la profession aujourd’hui, et d’emblée condamnée comme option thérapeutique en France : Si la puissance de l’environnement a été effectivement idéalisée par les psychanalystes dans les années 1950, les psychanalystes français qui créaient les hôpitaux de jour dès les années 1960, (avec d’emblée des enseignants), n’ont pas privilégié cette option de séparer l’enfant de ses parents mais, bien au contraire, par définition du cadre de soin, celle de travailler avec un enfant et sa famille sans les séparer. Un des constats accablants de l’avis, quant aux enfants pris en charge en internat en Belgique, témoigne même du peu de places disponibles en internat en France du fait même d’une politique très affirmée de ne pas séparer l’enfant de sa famille ! Il arrive d’ailleurs parfois devant des problèmes graves ou un épuisement familial que cette possibilité manque cruellement. En revanche, rien n’est dit des innovations dans le champ médicosocial, avec des séquences alternative d’externat avec une semaine sur trois un fonctionnement d’internat dans le même établissement, permettant sans rupture ni éloignement une respiration régulière pour les familles et une autonomisation progressive et sans traumatisme de l’adolescent4. « …la plupart des structures d’accueil n’offrent pas de choix, et proposent une prise en charge qui correspond à leur propre expérience, qui peut être fondée soit sur une approche exclusivement d’inspiration psychanalytique, soit sur l’utilisation prépondérante de psychotropes et est souvent dénuée de toute prise en charge éducative. » p.20 C’est bien entendu faux et les institutions soignantes ont plus de personnels éducatifs et enseignants que de psychologues ou de psychiatres. Les équipes pluridisciplinaires associent également orthophonistes, psychomotriciennes et travailleurs sociaux. Le Comité pourrait au contraire se préoccuper de la démédicalisation progressive du médico-social du fait de la baisse dramatique de la démographie médicale en psychiatrie, organisée dans une vue à court terme par les administrations en charge de la formation médicale pour des raisons économiques. « … la vision psychanalytique de la cause de l’autisme a été, et est toujours trop souvent encore dans notre pays, cause de souffrance pour les enfants et leurs familles… » p. 17. Les psychanalystes modernes, loin de chercher une responsabilité parentale, savent ce que l’autisme de l’enfant impose de souffrance à toute la famille. Ils se sont beaucoup attachés à comprendre et à apaiser les angoisses et les douleurs autistiques des enfants et personnes autistes et à favoriser l’accès des enfants tant à des capacités de symbolisation et de représentation ouvrant à la communication et au langage, qu’à une position de sujet face à autrui. Les travaux cognitifs, soulignant l’incapacité du « faire semblant » et du jeu dans l’autisme, montrent qu’initier l’enfant à la vie en groupe, au jeu, à l’échange et au partage est s’attaquer au problème profond de l’autisme, avec une ambition thérapeutique conservée. L’incertitude des résultats, la modestie dans les prévisions de succès doivent-ils faire abandonner la recherche thérapeutique ? Les médecins doivent-ils cacher aux parents l’incertitude du pronostic ? Les psychanalystes d’aujourd’hui ont su réfuter certaines options thérapeutiques comme celle critiquée p.27 de l’attente d’une demande de l’enfant - pertinente seulement si l’enfant à conscience de lui-même, d’autrui et du temps - : Frances Tustin et Geneviève Haag insistent sur l’importance de ne pas laisser l’enfant dans l’autostimulation et Donald Meltzer avertit bien que « …le temps passé dans l’autisme est perdu pour la maturation. » Les psychanalystes actuels travaillent avec les généticiens et organisent le bilan génétique des enfants – parfois dans des consultations communes (P.Delion). Les soins précoces et le travail psychique sur les communications non-verbales et les échanges affectifs transforment l’évolution de très nombreux enfants, qui n’évoluent plus vers les grandes automutilations que l’on voyait autrefois, et accèdent à des échanges au moins non-verbaux. Ils préservent aussi la progression et parfois la vie même d’enfants au développement très entravés par des problèmes organiques majeurs. L’absence d’interrogation éthique sur les traitements de conditionnement En dehors de la crainte d’un temps excessif pour la méthode ABA, le Comité ne s’est pas inquiété des conséquences du pessimisme thérapeutique des tenants du « handicap » quant à la progression des capacités psychiques quelque soit la pertinence antalgique pour les espoirs trop souvent déçus des familles. Gary Mesibov, discutant autrefois à Paris avec des pédopsychiatres, rappelait que la méthode TEACCH originale ne doit pas utiliser des violences pour modifier le comportement, mais plutôt des récompenses. Le risque de dérives existe en effet. Ces interrogations ne sont pas que celles des psychanalystes : Michelle Dawson, chercheuse affiliée au laboratoire du Pr Laurent Mottron à l’hôpital Rivières-des-Prairies de Montréal et personne autiste, s’est opposée au nom de l’éthique à la demande de groupes de parents d’imposer les traitements comportementaux avec des arguments repris par la Cour Suprême du Canada dans son refus de les trouver « médicalement nécessaires », au nom d’une demande de reconnaissance de l’autisme plutôt comme différence que comme maladie. On peut donc tirer des conclusions opposées à partir d’un but assez proche de celui soutenu par les parents qui vous ont saisi. Et il s’agit là de la position de l’intéressée… …et les positions antipsychiatriques Enfin des problèmes éthiques se posent devant les conséquences des positions antipsychiatriques les mieux intentionnées ou les plus brutales. Dans l’Italie de Basaglia – ouvrant les « asiles », ou lors des coupes dans les budgets médico-sociaux aux USA - qui ont transformé les malades psychiatriques en SDF – la mortalité des patients a hélas augmenté. Au moment où d’inquiétantes attaques contre la prise en compte de la pathologie psychique par la justice en France - quant à la responsabilité pénale ou pour les mineurs – menacent la tradition humaniste française, nous attendons une vigilance particulière de votre Comité en ce domaine. Reconnaître la spécificité des problématiques autistiques ne doit pas atteindre à la dignité et aux droits des malades mentaux. Une occasion manquée d’avancer, qui peut être rattrapée en s’informant des réalités Des patients ont connu de grandes améliorations, des familles ont apprécié les prises en charges de leurs enfants : celles-ci ne se syndiquent pas, elles se préoccupent de la suite de la vie de leurs enfants. Nous vous invitons à prendre la mesure des actions réalisées et de l’ampleur de ce qui reste à mettre en œuvre, car nombre des problèmes soulevés avec pertinence dans l’avis mériteraient d’être éclairés par une réflexion qui dépasse les conflits partisans : la prise en charge des adultes en fait partie, pour lesquels les parents interrogent l’abandon d’une ambition de poursuivre les efforts pédagogiques et l’innovation reste à mettre en œuvre : l’exemple suédois que vous donnez est passionnant. Le devenir des personnes quand les parents ne sont plus là – angoisse de tous les parents - ou les problèmes posés à l’âge de la retraite pour les travailleurs des CAT - il n’est pas plus légitime de les priver de la retraite des autres travailleurs que de les priver de l’aide que le CAT apportait… - appellent des réponses. Des convergences au-delà des controverses Les recherches cognitives – progrès scientifique par rapport au comportementalisme – et psychanalytiques rencontrent au-delà des différences de langage et de référentiel une même clinique et des convergences apparaissent avec les recherches psychanalytiques : l’organisation d’une différenciation psychique du dedans et du dehors est mise en cause dans les deux modèles. Des cognitivistes s’intéressent à l’affect (P. Hobson) ou aux premières relations (C. Trevarthen). Les psychanalystes interrogent la construction des représentations de l’espace et du temps. Laissant de côté les querelles étiologiques anciennes, l’urgence est à la recherche thérapeutique et pédagogique dans la confrontation scientifique des hypothèses… y compris avec les thèses privilégiées par votre avis. Veuillez agréer, Monsieur le Président, Mesdames et Messieurs l’expression de ma considération, avec l’espoir que cet appel sera entendu. Cette lettre étant transmise à des collègues, vous trouverez, ci-jointes en annexe, des précisions sur les actions dont je peux témoigner dans notre pratique, comme j’espère que mes collègues ne manqueront pas de le faire eux-mêmes, afin de mieux vous informer. Dr Denys Ribas Hôpital de jour pour enfants Entraide Universitaire 1 Asperger H. (1944), Les psychopathes autistiques pendant l'enfance, Trad. E. Wagner, N.Rivollier et D.L'Hôpital, Institut Synthélabo pour le progrès de la connaissance, Le Plessis Robinson, 1998. 2 Par exemple, tant D.Sauvage au CHU de Tours avec J-L. Adrien que S. Lebovici ou ses successeurs au centre Alfred Binet à Paris… 3 Uta Frith, 1989, trad. française : L’énigme de l’autisme, 1992, Odile Jacob, p.113. 4 Cadre inventé par les IME « Alternance Bourg la Reine » et « Alternance 75 », et repris par l’Entraide Universitaire dans l’IME « Au fil de l’autre ». |
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