 
MYASTHENIE AUTOIMMUNE à 360°
Nous vous invitons à participer à une réunion organisée par le Centre de Référence des Maladies NeuroMusculaires - dirigé par la Pr S. SACCONI et le Pr C. DESNUELLE qui assurent depuis des nombreuses années la prise en charge des patients atteints de Myasthénie auto-immune - en association avec l’AFM-Téléthon et la Maison de la Médecine et de la Culture. Un des principaux objectifs de cette réunion est de mettre le patient au centre de sa propre prise en charge en lui donnant la parole pour pouvoir « apprendre » aux médecins l’expérience quotidienne de la vie avec cette maladie et « comprendre et choisir » avec eux quels sont les choix thérapeutiques les plus adaptés et efficaces ainsi que les conduites à tenir en cas d’urgence.
Pour cette raison, nous vous demandons de bien vouloir retourner avant le 5 novembre, avec le bulletin d’inscription, ce questionnaire, avec vos commentaires libres, vos expériences et vos questions concernant les arguments qui vont être traités à cette première réunion.
Les représentants du groupe d’intérêt myasthénie de l’AFM-Téléthon les résumeront avant chaque intervention. Nous allons aussi les faire parvenir aux orateurs, pour qu’ils puissent, en préparant leurs interventions, répondre à toutes vos questions.
DONNEES GENERALES :
1. Vous êtes : Une femme □ Un homme □
2. Quel âge avez-vous ? ………………..
3. Où habitez-vous ? ………………………………………………………………….
LE DIAGNOSTIC
4. Avez-vous un diagnostic de myasthénie auto-immune ?
Oui □ Non □
5. Quel type de Myasthénie auto-immune avez-vous ?
□ Une Myasthénie avec anticorps anti-RAch
□ Une Myasthénie avec anticorps anti-MUSK
□ Une Myasthénie séronégative
□ Une Myasthénie avec thymome
□ Je ne sais pas/ je n’ai pas une myasthénie diagnostiquée
6. A quel âge les symptômes de la maladie sont-ils apparus ? ……………….
7. Combien de temps après le début des symptômes, le diagnostic de myasthénie a-t-il été posé (mois/années) ?
8. Qui vous a posé le diagnostic ? Indiquez la spécialité du médecin qui a fait le diagnostic de myasthénie
9. Avez-vous des questions ou des commentaires concernant le diagnostic de votre maladie ?
LA PRISE EN CHARGE THERAPEUTIQUE
10. Avez-vous eu une thymectomie (opération du thymus) ?
Oui □ Non □
11. Quel(s) médicament(s) prenez-vous pour soigner votre Myasthénie à l’heure actuelle ? Plusieurs choix sont possibles
□ Anti-cholinesterasiques (Mestinon, Mytelase.)
□ Cortisone (Cortancyl, Solupred…)
□ Azatioprine (Imurel)
□ Mycophénolate Mofetil (Cellcept)
□ Rituximab (Mabthera)
□ Immunoglobulines
□ Echanges plasmatiques
□ Ciclosporine ( X)
□Autres médicaments : …………………………………………………………
□Je ne sais pas
12. Votre thérapie vous paraît-elle efficace ? Donnez un score de 0 (absence totale d’efficacité) à 10 (tous les symptômes sont disparus). :
13. Au quotidien, constatez-vous des « hauts et des bas » au fil de la journée ?
□ Oui □ Non
14. Avez-vous présenté des effets secondaires des médicaments que vous prenez pour vous soigner ?
□ Oui □ Non □ Je ne sais pas
15. Pourriez-vous nous dire quels médicaments vous ont provoqué des effets secondaires importants ayant motivé l’arrêt du traitement ? Plusieurs choix sont possibles
□ Anti-cholinesterasiques (Mestinon, Mytelase.)
□ Cortisone (Cortancyl, Solupred…)
□ Azatioprine (Imurel)
□ Mycophenolate mofetil (Cellcept)
□ Rituximab (Mabthera)
□ Immunoglobulines
□ Echanges plasmatiques
□ Ciclosporine ( X)
□ Autres médicaments : ………………………………………..
□ Je ne sais pas
16. Des séances de kinésithérapie/balnéothérapie vous ont-elles été prescrites ?
Oui □ Non □
17. Si oui, quel type de prise en charge de Kinésithérapie vous a été proposé?
□ Renforcement musculaire par exercice intense
□ Renforcement musculaire par exercice modéré
□ Etirements et massages
□ Travail amplitudes articulaires
□ Autre :
18. Des séances d’orthoptie vous ont-elles été prescrites ? Oui □ Non □
19. Si oui, ont-elles été efficaces ? Oui □ Non □
20. Avez-vous ressenti le besoin d’un soutien psychologique ? Oui □ Non □
21. Avez-vous bénéficié d’un soutien psychologique ? Oui □ Non □
22. Pratiquez-vous une activité physique (par exemple la marche) et/ou sportive et si oui, laquelle ? Si non, passez directement à la question 24
23. Combien de temps en moyenne par semaine pratiquez-vous cette activité ou ce sport ?
24. Avez-vous des questions ou des commentaires concernant votre prise en charge : traitements / rééducation / autres pratiques ?
PRISE EN CHARGE EN URGENCE
25. Etes-vous en possession : Veuillez cocher les cases correspondantes
□ De la carte de soins et d’urgence myasthénie
□ D’une liste des molécules / médicaments contre-indiqués
□ De l’adresse/ numéro de téléphone de l’hôpital où votre prise en charge en urgence pourrait se faire
□ De l’adresse/numéro de téléphone du médecin qui vous prend en charge pour votre myasthénie
26. Selon vous, quels sont les critères de gravité/ d’urgence pour votre maladie? Plusieurs choix sont possibles
□ L’apparition d’une ptosis/diplopie
□ L’apparition de troubles de la mastication, de la déglutition
□ L’apparition de difficultés à respirer, d’essoufflement à l’effort
□ L’apparition d’une faiblesse aux membres inférieurs
27. Avez-vous déjà été hospitalisé en réanimation médicale ?
Oui □ Non □
28. Si oui, pendant combien de temps ? …………………….
29. Avez-vous des questions ou des commentaires concernant votre prise en charge en cas d’urgence ?
30. Avez-vous des suggestions pour des sujets à traiter lors d’une prochaine réunion sur la myasthénie ?
Nous vous remercions pour votre collaboration et nous vous prions d’adresser ce questionnaire (anonyme) avec votre bulletin d’inscription à l’adresse suivante :
Par courrier : AFM-TELETHON- 10 avenue Pierre Isnard- Espace Icardo entrée B- 06200 NICE
ou directement par mail à : jfhue@afm-telethon.fr
Pour toutes information et renseignement vous pouvez contacter le secrétariat AFM qui est ouvert le mardi et le vendredi de 9h30 à 15h30 au 04 92 03 96 78 ou par mail : marrucchelli.v@chu-nice.fr
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