Discours introductif





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Hors Série

Juillet 2016



Directeurs de la publication :

Les membres de la convention constitutive de l’Espace de Réflexion Ethique POITOU-CHARENTES

Rédacteur en chef : Roger GIL

Comité de rédaction :

René ROBERT, Véronique BESCOND, Milianie LE BIHAN

et les membres du groupe de soutien de l’Espace de Réflexion Ethique Poitou-Charentes

Editeur : CHU de Poitiers
Espace de Réflexion Ethique Poitou-Charentes

CHU de Poitiers

2, rue de la Milétrie

CS 90577

86021 POITIERS cedex

05.49.44.40.18

espace.ethique@chu-poitiers.fr

n° ISSN 2261-3676

LA LETTRE DE L’ESPACE DE RÉFLEXION ÉTHIQUE

POITOU-CHARENTES

Actes de la journée éthique

Du 18 juin 2015 de La Rochelle

« L’information du/au patient

Quels mots pour les maux ?



www.espace-ethique-poitoucharentes.org



PREAMBULE



L’Espace de Réflexion Ethique Poitou-Charentes a rassemblé dans ce numéro des articles correspondant au thème traité lors de la journée régionale organisée en 2015, à La Rochelle le 18 juin sous l’égide du Comité Local d’Ethique du Groupe Hospitalier de La Rochelle-Ré-Aunis.

Une suite d’articles de Didier LAMBERT, Mélanie BOURGUIGNON, Roger GIL, Alexandre HERBLAND, Michel BILLE, traite de l’information du/au patient.

SOMMAIRE

Journée éthique La Rochelle 18 juin 2015 :

L’information du/au patient : quels mots pour les maux ?

Discours introductif Page 7

Qu’est-ce qu’informer ? Page 14

Les théories sur l’information, applicables aux systèmes humains.

Didier LAMBERT

L’information aux mineurs : de la relation parentale à la relation médicale Page 17

Mélanie BOURGUIGNON

Comment informer les patients atteints de troubles cognitifs ? Page 25

Roger GIL

Les courriers des patients et/ou de leurs familles : Page 31

Rétroaction indispensable à l’amélioration de la relation avec les équipes de soins.

Alexandre HERBLAND

L’impact d’internet et des réseaux sociaux sur l’information au patient Page 42

Michel BILLE

Conclusion Page 49

Didier LAMBERT




Catherine MARIE

Doyen de l’UFR Droit, Science politique et Gestion de LA ROCHELLE

Discours introductif



La vocation d’une université et d’une faculté de droit est bien sûr de dispenser un certain nombre d’enseignements, mais ce n’est pas la seule vocation et notre vocation est également d’accueillir un certain nombre de manifestations scientifiques et c’est le signe de l’ouverture actuelle des universités et des facultés sur le monde extérieur.
Alors c’est pour cela que je suis particulièrement heureuse de la tenue de cette journée dans la faculté.

Le sujet que vous avez choisi de traiter aujourd’hui, est un sujet éminemment important, sensible et également d’actualité.

Alors puisqu’il va être question de dignité, de respect du corps humain, de consentement, de droit et bien à l’autonomie personnelle, ce sont des sujets qui sont extrêmement importants.
Alors cette information du patient dont vous allez traiter aujourd’hui, elle paraît actuellement totale parce qu’elle est aujourd’hui garantie par la loi. Depuis la loi de 2002 sur les droits des malades, elle est intégrée dans le code de la santé publique. Alors ceci étant, quand on réfléchit un petit peu à ce droit à l’information, on peut se demander, on a tous des expériences dans le milieu hospitalier, si ce droit, si cette information est toujours légalement pratiquée, de quelle manière elle est pratiquée et est-ce que finalement ces patients sont à égalité par rapport à ce droit à l’information.
Alors, ce droit à l’information, nous juristes, on le connait bien en dehors du domaine du droit médical qui n’est absolument pas ma spécialité, mais c’est un droit qui a envahi de nombreuses franges du droit, je pense au droit de la consommation bien évidemment droit des contrats de manière générale, également droit de la famille avec le droit à la connaissance des origines.

On est là aussi, dans ce droit à l’information qui est largement revendiqué.
Ce droit à l’information dont vous allez parler aujourd’hui, il a pour corolaire bien évidemment le consentement.

Aujourd’hui c’est d’actualité, votre journée intervient quelques jours après la décision, l’arrêt qui est rendu par la cour européenne des droits de l’homme à propos de l’affaire Lambert, une affaire largement médiatisée et on voit aujourd’hui que ces conditions d’information de consentement, on les pense pas simplement au niveau du droit interne mais également au niveau du droit international et également au niveau du droit conventionnel.

Je lisais hier les débats, je regardais les débats qui ont eu lieu devant le Parlement par rapport au projet de loi sur la fin de vie, cette affaire Lambert elle plane de manière très importante sur les débats et les réflexions actuels.
Alors, si je regarde maintenant le casting qui a été prévu, je vois que vous avez privilégié le caractère transversal, puisqu’aujourd’hui vont intervenir des médecins, des praticiens mais également des sociologues, des juristes et c’est ce qui va, j’en suis persuadée, donner toute la richesse et l’intérêt des débats, des réflexions que vous allez avoir aujourd’hui.
Malheureusement je ne pourrai pas assister à l’intégralité de vos débats, de vos réflexions, j’en suis désolée et soyez persuadés que je préfèrerais être avec vous que plutôt à régler un certain nombre de problèmes qui sont les problèmes d’un doyen d’une faculté de droit.
Je vous souhaite donc des débats, des réflexions très riches et constructifs.


André GIUDICELLI

Directeur du Centre d’Etude Juridique Et Politique (CEJEP)

(Centre de recherche de la faculté de droit) LA ROCHELLE

Discours introductif

Je suis très heureux d’être ici avec vous pour accueillir aussi cette manifestation pour plusieurs raisons.
A titre très personnel, j’ai fait une thèse de doctorat sur « Génétique humaine et droit ».

Ces questions d’éthique et de bioéthique m’ont longtemps accompagné même si ce sont des questions que je traite moins aujourd’hui, je m’y intéresse toujours aujourd’hui.
Je salue avec beaucoup de plaisir le Professeur Gil puisque nous avions eu l’occasion d’échanger à Poitiers lorsque je faisais ma thèse, sur toutes ces questions.

Je suis très heureux de vous revoir à cette occasion même si c’est rapide.

L’autre raison c’est que le Dr Lambert m’avait fait l’honneur de me demander de siéger au comité d’éthique local. J’y ai siégé quelques fois, pas assez souvent. Mais ce sont toujours des questions qui m’ont intéressé et c’est donc avec plaisir que je vois qu’il y a une suite en quelque sorte ici qui se traduit de ces relations à la faculté de droit de La Rochelle, avec l’accueil de cette manifestation.
C’est avec plaisir que le Centre d’Etude Juridique Et Politique (C.E.J.E.P) que je dirige a apporté son soutien à l’organisation de cette journée.

Je voudrais aussi dire la qualité des liens qui existent entre les juristes et un certain nombre de praticiens. Cela nous a permis la création de diplômes et cette manifestation matérialise ces liens. Plus particulièrement, nous sommes très fiers avec le Dr Lambert d’avoir pu créer un Diplôme Universitaire (D.U.) de criminologie auquel participent des médecins psychiatres ou non, et qui fonctionne bien.
Pour toutes ces raisons, je ne veux pas revenir sur le fond, bienvenue à la faculté et nous sommes très heureux que le C.E.J.E.P. puisse être associé au soutien de cette manifestation.




Alain MICHEL

Directeur Général du Groupe Hospitalier LA ROCHELLE-RE-AUNIS

Discours introductif

C’est avec plaisir que je participe à l’introduction de cette journée et je constate qu’elle réunit un public nombreux.

A n’en pas douter vous êtes tous impatients de découvrir les interventions de cette journée et quand je regarde la richesse du programme et sa qualité, on va limiter les quelques propos pour aller à l’essentiel.

Je voulais tout d’abord adresser des remerciements chaleureux à Madame le Doyen pour avoir permis la tenue de cette journée au sein de la faculté de droit de La Rochelle.

Je remercie également tous les membres du comité d’organisation qui ont rendu possible la rencontre de ce jour.

Bien évidemment les remerciements vont particulièrement au Dr LAMBERT pour son engagement fort dans le comité d’éthique du Groupe Hospitalier de La Rochelle–Ré-Aunis.

Au-delà de l’engagement personnel de tous les personnels hospitaliers, soignants et non soignants, dans un questionnement éthique quotidien et personnel de leur pratique, notre institution s’est engagée de longue date dans la réflexion éthique. J’en veux pour preuve l’installation dès 1999 de notre comité d’éthique.

C’est aujourd’hui une instance installée, reconnue de tous et qui réunit des professionnels de tous horizons : médecins, soignants, magistrats, avocats, philosophes et représentants des usagers.

Je remercie chacun d’entre eux pour leur implication dans les travaux porteurs de sens.
Le thème qui nous réunit aujourd’hui est bien sûr fondamental. L’information est centrale dans une relation équilibrée entre soignants et soignés, dans cette logique de partenariat contenu dans le projet d’établissement 2013-2017 du groupe hospitalier.

C’est ainsi que le projet médical et le projet de soin évoquent la notion de patient partenaire. Mise en avant lors de la certification des établissements, cette problématique de l’information du patient est au cœur de nos préoccupations institutionnelles. Notre objectif est de fiabiliser le processus d’information au profit du patient et comme levier de son implication dans le projet thérapeutique. La notion de sécurité juridique de l’établissement et des professionnels qui exercent, est également forte, notamment à travers la traçabilité de l’information.

Je rappelle qu’en matière d’information la charge de la preuve incombe aux professionnels ou à l’établissement et qu’un défaut d’information constitue un préjudice même en l’absence de perte de chance.

L’enjeu est donc de dire et la manière est aussi importante que le contenu, comme en témoigne quatre vingt pour cent des réclamations qui portent sur la considération ressentie par les patients, plus que sur la nature des informations délivrées. Il est aussi essentiel de tracer, savoir ce qui a été dit par les autres intervenants, afin d’assurer une coordination entre les professionnels et une continuité de la prise en charge.

Tout au long de cette journée, les intervenants vont aborder la problématique de l’information sous différents angles, dans l’annonce d’un diagnostic ou d’un dommage survenu au cours des soins dispensés.
Merci à eux pour leur travail et à vous tous pour votre participation et bonne journée



.


Edwige DELHEURE

Déléguée Territoriale de la Charente Maritime

ARS Poitou-Charentes

Discours introductif

Je représente aujourd’hui François MAURY Directeur Général de l’Agence Régionale de Santé Poitou-Charentes, mais j’ai plaisir à être là aujourd’hui puisque je suis bien sûr déléguée territoriale de la Charente Maritime.
Dans la continuité des interventions précédentes, qui ont été réalisées par les directeurs généraux qui se sont succédés à la tête de l’ARS, François-Emmanuel BLANC, François MAURY, dans la continuité de ces échanges, mes propos vont trouver leur cadre.

Je parlerai tout d’abord de dynamique collective. Les hommes et les femmes qui sont actifs et engagés au sein de l’espace de réflexion éthique Poitou-Charentes, et bien sûr particulièrement son directeur et tous les membres fondateurs.
Je tiens aussi à saluer tous ceux qui se sont engagés et qui soutiennent l’observatoire des pratiques éthiques inhérentes au domaine des sciences de la vie et de la terre, mais également tous les établissements membres engagés au quotidien qui par la diversité des professions et des missions sont tous les garants d’une vision synoptiques des sujets qui sont traités, mais également les garants d’une large promotion.

Je tiens également à remercier le comité éthique local du Groupe Hospitalier La Rochelle-Ré-Aunis qui organise cette journée en lien avec l’espace de réflexion éthique régional avec le soutien de la faculté de droit de science politique et de gestion de l’Université de La Rochelle.

L’A.R.S, au-delà des financements qu’elle accorde, est engagée dans ces démarches au titre du volet des orientations.

A l’heure où les politiques de santé et particulièrement leur déclinaison régionale et locale, s’orientent vers la médecine et les parcours de santé et de vie.

Le management des macros projets pluridisciplinaires qui sous tendent ces dynamiques de parcours, interroge sur le positionnement de la question éthique. L’information ou l’annonce d’une maladie, d’un handicap, d’une fin de vie et d’autres sujets que vous traiterez dans la journée, engage le patient dans ce parcours ou le positionne dans ce parcours.

Concernant l’obligation médicale d’information, les aspects juridiques seront abordés aujourd’hui par des professionnels du sujet avec une première approche populationnelle.

L’éthique doit nous amener à des interrogations sur la limite de l’information. Limite de cette information qui s’inscrit bien sûr dans un environnement où internet véhicule un flux constant de messages plus ou moins informatifs.

Cette question renvoie également aux limites de l’acceptation, interroge sur l’abandon pour le patient de ce que l’on appelle en termes de santé « le complet bien être », la démocratie sanitaire.

Je voudrais m’arrêter sur la démocratie sanitaire parce qu’elle a un sens au titre de l’animation territoriale. La démocratie sanitaire permet l’expression du droit des malades et interroge les organisations quelles soient sanitaires, médicosociales ou sociales.

La diversité des professionnels impliqués et cette assemblée aujourd’hui, votre présence, en témoigne, rappelle le rôle collectif. La place du sujet malade est au cœur de la pratique médicale, je dirais aussi au cœur de la pratique soignante, au cœur de l’accompagnement au quotidien que vous réalisez dans le respect, la dignité, la transparence du système de décision et donc l’accès à l’information.
Bons travaux à tous et je vous remercie.




Roger GIL

Directeur de l’Espace de Réflexion Ethique Poitou-Charentes

Discours introductif

Je remercie d’abord Madame le Doyen de la faculté et Monsieur GIUDICELLI pour leur accueil dans ces locaux et je rappelle que le Président de l’Université de LA ROCHELLE est membre constitutif de l’Espace de Réflexion Ethique Régional qui regroupe aussi l’Université de POITIERS, la Fédération Hospitalière de France (F.H.F), la Fédération des Etablissements Hospitaliers et d’Aide à la personne Privé à but non lucratif (F.E.H.A.P) et la Fédération de l’Hospitalisation Privée (F.H.P) ainsi que le CHU de POITIERS.
Donc tous les acteurs institutionnels de santé sont représentés au sein de l’Espace de Réflexion Ethique.
Quand l’Espace de Réflexion Ethique Régional (E.R.E.R) a été créé dans le premier train de labellisation puisque nous avions préfiguré avec le soutien de Mr BLANC à l’ARS, un premier espace éthique innominé en attendant que des textes officiels paraissent, nous avons été très touchés du soutien de l’Agence Régionale de Santé.

Ce soutien s’est prolongé avec Mr MAURY, épaulé par Mme STEUER et nous sommes très heureux de vous accueillir aujourd’hui parmi nous,  parce que nous savons que sans cette impulsion, l’espace régional n’aurait pas pu exister.
Lors de la première journée de cet espace régional, rencontrant le docteur LAMBERT, nous avions proposé pour que la région (ou ce qu’il va en rester) vive, qu’une des réunions soit faite chaque année sur le territoire régional parmi les établissements partenaires, cela offrait un choix très vaste.

Mr LAMBERT a aussitôt réagi positivement et nous voici donc aujourd’hui.

Nous répondons donc à des missions qui sont celles évidemment d’un espace régional d’éthique travaillant en lien avec les structures éthiques qui sont ainsi appelées à déborder notre structure de comité pour diffuser à l’extérieur. Bonum est diffusum sui. Il n’y a pas de bien qui puisse rester enclos.

Le but d’un espace éthique est précisément d’être un espace ouvert avec de l’information, de la formation, de la documentation, avec des lieux de réflexion et de débats publics comme ceux que l’espace éthique a menés à la demande du comité national d’éthique notamment sur la fin de vie.

Evidemment nous avons été très heureux lors du rapport que nous avons fait, comme les autres espaces éthiques, d’inclure les réflexions qui ont été faites dans des structures décentralisées et notamment à La Rochelle mais aussi à Niort, à Angoulême.
Je remercie le directeur de l’hôpital d’avoir fait ce lien entre l’Université et l’hôpital pour nous accueillir. Je remercie aussi les membres du comité local d’éthique de La Rochelle, qui ont beaucoup travaillé à cette organisation, avec des liens anciens, le Dr LAMBERT, le Dr LESIEUR qui vient régulièrement nous voir et le Dr Géraldine DE MONTGAZON.

Je pense qu’il existe à La Rochelle un foyer de réflexion éthique qui ne demande qu’à s’amplifier et à prospérer.

Le but de l’espace régional de réflexion éthique est d’être un ferment de réflexion parce que la réflexion éthique aujourd’hui ne peut être qu’une réflexion citoyenne. L’éthique de demain sera citoyenne et ne sera pas l’éthique des sages. L’éthique des sages n’est rien si les grandes questions de ce temps, et qu’y a t-il de plus important que la bioéthique c'est-à-dire l’éthique du bios, du vivant. Tout ce qui concerne la fragilité humaine : au début de la vie, à la fin de la vie, la manière de naître, la manière de vivre, la manière de mourir, qu’en serait-il si nous laissions cette réflexion enfermée ?
Nous en arrivons à ce que BERGSON appelait «la morale ouverte » après « la morale close ».
Je vous souhaite une bonne journée.



Olivier FALORNI

Député de la Charente-Maritime

Discours introductif

Mesdames et messieurs
Je vous dis d’abord mon plaisir d’être à vos côtés pour cette journée éthique, quel beau mot que ce mot éthique. Je tenais à être là et je vous prie de m’excuser pour ce retard.
Je me retrouve dans une situation un petit peu particulière parce que l’intervention que j’avais envisagée avait vocation à être un préambule et en aucun cas une conclusion ou même une immiscion dans des débats extrêmement pointus, précis, auxquels je ne peux pas prétendre participer. Néanmoins je voulais vous dire deux ou trois choses, peut-être en tant que législateur mais aussi finalement en tant que citoyen, en tant que patient potentiel, sur votre sujet.
Petite anecdote, il se trouvait qu’hier soir j’étais invité à une émission, le journaliste, Patrick POIVRE D’ARVOR, m’interrogeait sur un sujet qui avait été proposé au bac de philosophie hier et qui demandait «la politique échappe-t-elle à une exigence de vérité ?»

Vaste sujet !

Mais en réfléchissant à ce sujet je me suis posé et c’était en lien avec le débat d’aujourd’hui, « la santé échappe-t-elle à une exigence de vérité » ?

Je crois que c’est au cœur de votre débat et en tant que législateur, en tant que citoyen, je crois qu’il ne faut jamais cesser d’insister sur le fait que chacun doit être acteur de sa santé. Or, être acteur de sa santé, vous l’avez sûrement dit avant moi et vous le savez tous, pardonnez moi d’enfoncer certaines portes ouvertes, mais être acteur de sa santé, c’est bien sûr pouvoir être informé. Informé de son état de santé, des traitements, des alternatives mais aussi de l’évolution de sa maladie.

Alors dans ce contexte, évidemment le médecin est le vecteur privilégié de l’information au patient et la relation entre celui-ci et son patient, doit reposer sur deux choses : la confiance et la loyauté.

Je sais qu’on a évoqué ce terme de loyauté mais il me semble de mon côté, de celui du citoyen patient, extrêmement important.

Alors c’est vrai que ce débat s’inscrit dans une loi (je n’étais pas parlementaire à cette époque) mais c’est une loi qui a été importante, la loi du 4 mars 2002, relative au droit des malades et à la qualité du système de santé et qui précisait dans son article 11, « toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé ».

Donc il y a un devoir du professionnel de santé, le devoir d’informer son patient, il y a aussi un droit du patient à ne pas vouloir connaître un pronostic ou un diagnostic et ceci doit aussi être respecté par le médecin.
Je pense qu’il est essentiel de rappeler et c’est la loi qui le fixe, que le patient participe à toutes les décisions médicales qui le concernent et que le médecin doit respecter cette décision. Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne (sauf dans des cas d’urgence ou en l’absence de capacité de consentement).

Ça me donne l’occasion d’évoquer un sujet sur lequel je me suis investi récemment en tant que parlementaire, c’est la question de la fin de vie et j’avais l’occasion de participer à un débat à l’hôpital sur cette question à l’invitation du comité local d’éthique, sur la question de la fin de vie, nous étions à quelques mois de l’étude d’un nouveau texte proposé par deux collègues : Alain CLAEYS et Jean LEONETTI, sur une amélioration de la loi de 2005 et à cette occasion en parlant du consentement, et c’est sûrement un des progrès que la nouvelle loi (elle n’est pas encore adoptée) apporte, c’est la question des directives anticipées. On ne peut pas parler de consentement, sans que, à un moment on se pose la question dans des cas particuliers que ce consentement puisse être exprimé au préalable.

Evidemment dans ce contexte, les directives anticipées participent de la nécessité d’information au médecin, d’un désir, et moi j’ai souhaité que les directives anticipées soient opposables et soient respectées comme une sorte de testament, à condition qu’elles puissent être aussi renouvelables parce qu’on peut changer d’avis et ça suppose aussi l’information vis-à-vis des citoyens, parce qu’on sait aujourd’hui que les directives anticipées sont déjà possibles, mais très peu le savent.

Je crois qu’il y a un besoin d’information des citoyens sur la possibilité de faire des directives anticipées, encore faut-il qu’elles soient respectées au moment fatidique.
Le code de la santé évidemment évoque l’information loyale, l’information claire et l’information appropriée.

Je me suis posé la question de savoir ce qu’était une information loyale, une information claire, une information appropriée. Je crois que le droit à l’information, il est primordial.

Derrière le terme « d’information loyale » je pense qu’effectivement on est dans une question d’éthique fondamentale. Cela signifie que le médecin doit finalement intégrer que le mensonge et la dissimulation n’ont pas leurs places dans la relation patient/médecin, mais à mon avis, cela signifie également que le médecin doit trouver dans son mode de communication, (je sais que ce n’est pas simple) avec le patient, le juste milieu entre une sollicitude réconfortante qui conduirait à cacher au patient un certain nombre d’informations lorsque sa situation s’aggrave et l’annonce franche et brutale d’un diagnostic qui ne tiendrait pas compte de la psychologie de chacun.

Clarté, ça veut dire pour moi qu’elle doit être intelligible (vous avez utilisé ce mot). Intelligible parce que souvent on entend des patients dire «je n’ai pas tout à fait compris ce qu’on m’avait dit» et je sais que le latin n’est plus tout à fait à la mode et qu’on envisage de le supprimer et je le regrette bien, parce que je pensais et je me souvenais que le mot « docteur » vient du latin docére qui signifie instruire. Je crois qu’en termes de discours clair, il ne faut pas l’oublier et quelque part le médecin doit être un pédagogue.

Enfin l’information appropriée, pour moi se veut appropriée aux circonstances, il est évident qu’on ne peut annoncer de la même manière à un patient une laryngite et un cancer du larynx. Donc je crois qu’il faut tenir compte de la personnalité du patient et adapter son discours.
Voilà mesdames et messieurs en quelques mots et j’ai bien conscience d’être un peu décalé par rapport à la haute teneur de vos débats, vous dire un petit peu quel était mon sentiment, mon approche par rapport aux débats que vous pouvez évoqués, vous dire en tant que parlementaire que la question que vous abordez touche le domaine médical et bien au-delà du domaine médical, c’est un enjeu majeur pour notre société et je voulais vraiment vous remercier de l’organisation de cette journée d’éthique qui participe à cette réflexion sur notre société, sur notre santé et évidemment sans pouvoir participer à la totalité de vos débats parce que nous sommes le 18 juin et le devoir m’appelle pour déposer un certain nombre de gerbes, je me tiendrai au courant de vos débats et je lirai très attentivement le compte-rendu de ceux ci.



© Didier LAMBERT, La lettre de l’Espace de Réflexion Ethique Poitou-Charentes, hors série juin 2016, actes de la journée éthique 2015, p14-16

Mots clés : Ethologie-Information-Subjectivité-Langage-Communication
p Qu’est-ce qu’informer ? :

Les théories sur l’information, applicables aux systèmes humains.

Didier LAMBERT

Psychiatre honoraire des hôpitaux

Président du Comité Local d’Ethique du Groupe Hospitalier LA ROCHELLE-RE-AUNIS
Résumé

L’éthologie appliquée aux sciences humaines a révélé l’importance des messages que chacun d’entre nous adresse à son entourage sans en avoir conscience et sans connaître les contenus.

Quelles sont les caractéristiques de l’information et de la communication dans l’espèce humaine ?

En quoi réside la vérité d’une parole dans la relation de soin ?

SOMMAIRE
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