3Grands thèmes abordés Voici les thèmes qui ont été abordés lors de l’assemblée générale : 1Description de la céphalée





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AG de l’association « Papillons en cage » des 30 mai & 1er juin 2009 à Toulouse
Retranscrit par Benjamin LISAN, président de l’association (&secrétaire de séance).

1Introduction



Nous remercions Christelle et son compagnon de nous avoir accueillis pour l’AG, sachant que, pour Christelle, tout effort, pour organiser tout accueil ou toute réception chez elle, est à chaque fois intense à cause de la douleur quelle elle vit chaque jour depuis 10 ans.
6 personnes présentes, plus le compagnon d’une des membres de l’association : C, E, M, JC, JP, Benjamin Lisan, président de l’association (B) + P (époux d’un membre).
Cette année, nous avons décidé d’organiser une AG décontractée, quasiment informelle, surtout en prenant le temps de vivre, sans vraiment de rapports moraux et financiers formels.

2But de l’association et de l’AG



Se soutenir mutuellement. Ne pas être seul face à la douleur et l’incompréhension.

3Grands thèmes abordés



Voici les thèmes qui ont été abordés lors de l’assemblée générale :

3.1Description de la céphalée



E : « Depuis l’âge de 18 ans, ma céphalée est constante, avec des variations au niveau du côté droit. Je suis abrutie [par elle], je ne comprends rien … ».

« Mais tout le temps, je suis à côté de la plaque. Avec les médicaments, la douleur est atténuée … J’ai moins la sensation de brûlure. ».

« Au niveau de ma santé : ma douleur est diffuse : elle est dans la nuque, puis elle diffuse partout, au niveau des tempes etc. …, cela bouge, va souvent vers le côté droit. J’ai souvent des vertiges (de grands vertiges). ». « Maintenant, j’ai moins de vertiges ». « Ce matin, j’ai dormi, ma céphalée n’est pas trop puissante (niveau 4). Elle est plus vers le devant. Je n’aime pas trop de lumière. Mes céphalées sont souvent oculaires (j’ai alors les yeux rouges). Mes yeux sont bons 10/10. ».

« Mes céphalées sont barométrique ( ?). J’ai des chutes de cheveux. Mes céphalées sont violentes. J’ai mal au ventre, mal au dos... ».
JC : « Au début, j’ai cru à un problème de cou [ou de grippe], que je pourrais résoudre avec un bon médicament. [Mais cela ne s’est pas arrêté] ».

« Si tu vois très mal, cela accentue ta céphalée. J’ai des problèmes de muscles du cou (sous-occipitaux), qui ne sont pas débloqués. ».
M. « Ils apparaissent comme un étau qui me serre et qui apparaissent avec ma mère et quand j’ai une contrariété au boulot. ».
JP : « Mes douleurs sont très variables (niveau 4 à 6, actuellement). Avant, j’ai eu 9,5, j’étais végétatif, j’avais tout le temps des vertiges. Les brûlures étaient comme celles d’un briquet ( ?). ».

« J’ai eu 3 mois de vertiges totaux. J’étais un légume (et vision ????). Actuellement, du fait de mes céphalées, je ne supporte pas de casquettes sur la tête. On a détecté chez moi, lors d’un examen qu’on ne fait qu’exceptionnellement, que j’avais un tau de sérotonine dramatiquement bas. Je prends du Seroplex à 20 mg/jour, que je dois suivre rigoureusement. (J’ai diminué le Sérofral ?) ».
B : « Mes douleurs sont très variables (niveau 2 à 6, actuellement) ».

3.2Difficile évaluation de la douleur



Au sein de l’association,  chaque membre mesure subjectivement son niveau de douleur sur une échelle de 1 à 10.

JP indique que sa douleur était comme la brûlure d’un briquet ( ?).

JC [répondant et corrigeant les propos de JM] : « Ce n’est qu’une impression. Nos céphalées ne peuvent jamais atteindre le niveau de la douleur d’une brûlure avec un briquet. On ne peut pas tenir avec cette dernière ».

3.3Les conditions d’apparition de nos céphalées



E : Elle a 33 ans. Avant 18 ans, elle vivait à Strasbourg. Elle n’avait pas de problème durant sa jeunesse. Elle a fait des études une faculté de langues appliquées. Mais les études entreprises ne n’étaient pas adaptées à ce qu’elle désirait. Les maux de tête sont arrivés, « insidieusement », vers le mois de janvier de cette année là. Au début, elle n’y a pas prêté attention.

Avant, janvier de cette année là, elle n’avait jamais eu de maux de tête.

JC : « Mes céphalées sont apparues avant 19 ans. Je me suis levé le matin, avec çà. Juste avant l’apparition de mes céphalées, j’ai eu une angine ou une grippe … J’ai cru que mes céphalées étaient dues à cette grippe ».

Remarque de M sur les céphalées de JC : « tes céphalées sont de type “New daily permanente headache (influenza like) ». Ce sont des « Céphalées d’apparition brutale (semblable à celles de la grippe) » ».

3.4Ruptures ou rapprochements affectifs



E : « Fille unique, je ne m’entendais pas avec ma mère. Mon père travaillait tout le temps (il était agriculteur & ouvrier). Mon père était absent. Je pleurais tous les journées. Mon grand-père était un tyran. Ma mère ( ?) était une hystérique du ménage.

Par la suite, je me suis rapproché d’elle [de ma mère]… Je suis passé par des périodes dures [à cause des céphalées] (mais malgré tout, je suis totalement autonome). J’en parle avec mes parents : « j’ai mal et mal ». Pas pour me faire plaindre. ».

« Depuis mon pétage de plomb avec eux, mes parents sont devenus plus compréhensifs (ma relation s’est améliorée avec eux). Je pense à retourner chez elle [chez ma mère]. Car je ne m’en sort pas avec 1500 euros/mois. Entre la voiture, et l’appartement à payer. En plus, j’ai un prêt de 125 euros/mois à rembourser en plus ».

3.5Existence de Céphalée pharmaco-résistante ?



B : « Je voulais aussi vous signaler l’importance du texte du prêtre Jean-Yves « Un double regard sur la douleur », sur les céphalées de tension et sur la gestion de la douleur (dont je vous ai apporté un exemplaire). Ce prêtre confirme l’existence de Céphalée de tension pharmaco-résistante et rebelles à tout traitement ».

3.6Comment tenir _ vivre avec ?



Voici les trucs et astuces pour tenir (solutions de JC, de B …) :
B : La puissance de la résilience ou le fait de tenir de « bric et de broc » (avec toutes sortes de ficelles).
M : S’inspirer du livre de Job.
JC : S’inspirer du Bouddhisme.


3.7Fatigue et épuisement & comment lutter contre ?



Tout le monde confirme que la céphalée surtout quand elle apparaît sous forme de crise est très fatigante.

3.8Comment la maladie est vue par le grand public



E. : Avant d’en avoir elle-même, elle les voyait comme une faiblesse pour toute personne qui en avait.

« J’ai honte d’avoir des céphalées ».

3.9La perception de la maladie par le corps médical



Pour la gestion de la douleur, grâce à l’adoption de certaines philosophies de vie, le père Jean-Yves, dans son texte « Un double regard sur la douleur », recourt souvent aux écrit du Docteur jean-Pierre BENEZECH, écrits inspirés par le christianisme de ce docteur. Une très belle citation de ce docteur : « Les affirmations qui touchent au monde complexe de la douleur ne peuvent être assénées de façon péremptoire à celui qui vit dans son être l’indicible »1.

Il montre aussi des cas de totales incompréhensions de la douleur, comme par exemple avec les écrits du docteur Marc Schwob2.

3.10Comment nous nous voyons nous-mêmes ?



E : « J’ai toujours pensé que j’étais d’une psychologie forte. Car j’ai toujours été jusqu’au bout. Je ne lâchais rien. Puis, je ne suis pas arrivé à s’en débarrasser. Dans mon esprit une céphalée se soigne.

Une céphalée qui ne se termine pas, c’est invraisemblable ! ». « Je suis anxieuse, j’ai du mal à [me] lâcher ». « Je suis une combattante, je bosse … J’ai travaillé chez Air France, chez Pénélope …. Jamais d’arrêt maladie ».

« Je suis buttée. J’ai beaucoup travaillé pour obtenir mon diplôme d’hôtesse de l’air. Je l’ai eu (cette formation, c’était pour son ego. Pour me prouver que je peux réussir. Mais à cause de mes céphalées, je ne peux pas assumer cet emploi). Je vais toujours jusqu’à bout. Mes céphalées sont violentes (elles me rendent violentes), j’ai fait des tentatives de suicide. J’ai beaucoup de mal à me lever le matin. Je me vois comme une céphalée ambulante. ».
B : « Beaucoup de personnes souffrant de céphalées de tension, sont des personnes anxieuses, ayant du mal à être décontractées. Certaines ont tendance à dramatiser excessivement tout. Moi-même, je ne suis pas une personne décontractée [je crois souvent que le pire est toujours à venir] ».
JC : « J’ai un caractère obsessionnel. J’avais [ou j’ai ?] des exigences élevées envers moi-même. ».
C : « Quand j’étais jeune [ou durant mon adolescence], j’étais très susceptible [et je le suis encore] ».
JP [sur le ton de la plaisanterie] : « tu es [encore] très susceptible ».
JP : « J’ai des maux de tête d’appréhension. J’ai toujours peur de ne pas être à la hauteur. Je suis perfectionniste. ». « Je suis de nature anxieuse. Je prends aussi du Lexomyl, ½ comprimé par jour et 2 Modiodal. Grâce à cela, la souffrance, la douleur sont contenus. ».

3.11Les conséquences de nos céphalées dans votre vie



Intégration professionnelle et sociale :
E : « Je travaille actuellement dans une société de travail public, sur le site XXX (dans un centre d’affaire qui loue des bâtiments à des entreprises …). Je suis l’adjointe de mon patron. J’ai des responsabilités au niveau de la gestion des contrats. Je suis là pour relancer (voir harceler ( ?)) les prestataires, pour vérifier les normes (de sécurité, pour mettre les bâtiments aux normes. Par exemple, en cas d’infiltrations au niveau des toits des bâtiments (s’il faut faire venir les experts …).

Je suis la n° 2 (au niveau de la direction). Mon patron est le n°1. Il me délègue [les responsabilités]. Je suis toute seule, j’ai beaucoup d’autonomie [dans mon activité] … Mon travail n’est pas la cause de mes maux de tête (il n’est pas le responsable). Je suis en CDI depuis 1 an. Ces céphalées m’ont conduit à beaucoup de changements professionnels. ».

« Je n’ai aucun outil [pour diminuer le mal], je vis au jour le jour … J’en ai raz le bol, j’ai envie de calme… Mes parents m’ont donné un patch, pour la douleur. Mais cela ne fait rien. J’ai beaucoup de problèmes pour suivre ou m’exprimer lors d’une conversation, je décroche le plus souvent [de celles-ci] …. ».

« Je ne peux pas en parler avec quelqu’un (les gens oublient souvent mon problème, ils ne comprennent pas). Mon compagnon, que j’ai eu durant 5 ans, lui aime la fête. Il aime la nuit. Alors, que j’ai besoin de repos. ».
B : « j’ai l’impression de ne jamais m’en sortir dans la vie, à cause de mes céphalées de tension chroniques _ permanentes. ».
JC : « Au centre des Impôts, à U., j’oubliais tout. J’étais incapable de comprendre. C’était pourquoi on m’a mis au classement. ».
P : « L’objectif de vie [de C., pour l’instant] est d’entretenir la maison (elle ne s’occupe pas de papiers administratifs. Je m’en occupe) ».
C : « M. [mon fils de 6 ans] bouffe toute mon énergie. Un de mes dérivatifs à la douleur est les voyages. La céphalée atteint le désir. On a une moindre tolérance à l’effort et à la concentration ».
B : « Je vis dans le syndrome de la musaraigne, pour tenir. J’ai toujours l’impression de ne jamais m’en sortir dans la vie à cause des CT. Le travail, pour moi, est, le plus souvent, une tentative de faire diversion aux maux de tête. Je me plonge à fond dans le travail pour tenter de ne plus penser aux maux de tête (mais ce moyen de diversion a tout de même ses limites quand les maux de tête sont trop intenses).

J’ai un grave problème de rangement de mon appartement depuis 94. J’ai une sorte de blocage mental terrible. Or tout le monde s’acharne sur moi et sur ce problème et me fait des reproches _ me disant que quand même depuis le temps, je peux le résoudre tout seul _, ce qui me cause des céphalées et des douleurs terribles. A chaque fois, que je m’en occupe les maux de tête deviennent terribles. Chaque fois, qu’on ne fait des reproches, je suis totalement invalidé, j’ai immédiatement des maux de tête terribles et je ne peux plus rien faire ».
C : « [pour le rangement de ton appartement], tu as qu’à te faire aider par le SEL (une association) ».

Etudes et concours :
JC : « J’ai arrêté mes études à la faculté. J’ai mis 4 ans pour obtenir mon DEUG et ma licence de mathématique (OK). J’ai tenté « math sup », mais j’ai du arrêter à cause de mes céphalées (KO). J’ai juste BAC + 2 ».
M. : « Avec les maux de tête, on ne peut pas préparer des concours. Ils désocialisent. ».
B. : « Avant leur survenue, je réussissais toutes mes études. Depuis, j’ai raté au moins un examen _ pour une certification JEE _ et j’ai perdu au moins 5 fois mon emploi. Tout est plus dur ».

Vie amoureuse :
E : « Ma vie amoureuse n’arrête pas de capoter. Il n’y a jamais de domaine [dans la vie] où je suis satisfaite. Je suis très exigeante. Mon but : fonder famille et rencontrer quelqu’un. Or à cause des céphalées, je suis souvent excédé, je pète souvent un câble. J’explose souvent. ».

« Je considère ma vie comme un échec, à 33 ans. Mes céphalées sont devenues dramatiques, depuis plus de 5 ans. Mes céphalées me font capoter mes relations amoureuses. Le second homme rencontré était dynamique. Cela ne lui a pas plu que je picole autant ( ?). Je prends du recul. Je ne suis jamais à 100% avec les gens. Avec mes céphalées, ma libido est ralentie, plus faible ».
JC : « je suis seul. Je suis inscrit sur « Meetic ». Mais cela m’a soulé (c’est nul). Je me contente actuellement de rencontre d’un jour … ». « [la céphalée] me gâche la relation sexuelle ».
C. et JP : « dans notre cas, cela ne nous gâche pas la relation sexuelle ».
B : « Si je suis aussi seul, c’est en grande partie à cause des céphalées [et aussi d’autres problèmes, telle peut-être une mauvaise image de moi (je ne me trouve pas beau pas sûr de moi)] ».

3.12Comment nous les cachons



E : « Et donc, j’ai tout scellé, caché, dans ma manière d’être, de faire, … Il y a un profond décalage entre l’image donné, et ce que je vis [tous les jours]. ».

« Je ne peux rien dire de tout cela [sur mon lieu de travail] ».
M : « Le médecin du travail (mon médecin) dit de ne rien dire [au niveau de notre souffrance] ».

3.13Troubles divers



JP. : « Je souffre l’hypersomnie (si je n’ai pas de médicaments). Elle est idiopathique (elle existe indépendamment de toute cause). Je prends du Modiodal, pour mon hypersomnie. ».

« Je souffre de vertiges. Je ne peux pas courir à cause de mes vertiges. Par contre, je peux faire du vélo parce que c’est plus régulier [au niveau mouvements].3».
E. « Je souffre de vertiges ».

3.14Cas des épisodes Psychotiques



(JC et Chr).
JC : « En 2008, j’ai eu des bouffées délirantes, suite à la prise conjointe de Lyrica, de Modiodal, de Prozac, de cocaïne (+ fumette de hachisch) … A l’époque j’avais beaucoup d’ennuis, suite à un accident. J’étais une pharmacie ambulante. ». « J’ai une cure ( ?) de paranoïa jusqu’à l’absurde (j’ai cessé de l’être). ». « Mais la douleur est toujours là [après cet épisode]. Je ne suis plus [autant ?] combattif face à elle. ». « Quand j’étais dans un état délirant, il y a un an, j’avais l’impression d’avoir une lucidité extraordinaire, d’être au centre de tout, d’être d’une grande intelligente (je suis Jésus, un robot etc. et ainsi de suite …). Je lisais des plaques d’immatriculation et tout le temps, j’y voyais des signes. J’élaborais une philosophie du néant et des origines … J’étais dans un trouble bipolaire. ».
C. « J’ai subi la trahison de quelqu’un [récemment] [j’ai été mal et cela a augmenté mes céphalées].

Cela m’a énormément fatigué. A l’époque, je suivais un régime alimentaire, destiné à traiter les intolérances alimentaires [selon moi, pouvant être une possible cause de mes maux de tête]. Ce qui faisait que je mangeais peu [et il me faisait maigrir ?]. Cela a contribué à me rendre très fatigué.

Puis j’ai arrêté l’Epitomax. Je me suis cru de mieux en mieux, avec de super intuitions ( ?), alors qu’en fait j’allais de plus en plus mal. Je suis tombé progressivement dans un délire. Dans des sortes de flashs ( ?), je voyais ou visualisais le moment et la date exacte du décès de mes proches. Et je leur disais ( !). [Bref on m’a hospitalisé ( ?). Note : le Lithium et le Solian m’ont fait grossir (plus de 20 kg)]. ».

3.15La prise en charge médicale ou la Traversée Thérapeutique



E : « On m’a donné Laroxyl. Soit disant, il allait me soulager. On m’en a donné de mars à août. Je dormais tout le temps. J’ai commencé à avoir une chute de cheveux, au même moment que la prise du Laroxyl, soit quasiment depuis début des céphalées. J’ai vu tout le monde [pour les résoudre] ».

Tous les traitements se sont révélés inefficaces. Elle a aussi fait de la relaxation avec les cassettes, sans résultat … Elle n’a pas de médecin attitré.

Elle a lu un article sur une centre antidouleur => Elle l’a alors contacté. Là bas, on lui a fait le diagnostic de « céphalée de tension ». Elle n’avait jamais entendu cette expression auparavant.

« Il y a 2 ans, j’ai arrêté mon contrat de travail [pour pouvoir me faire hospitaliser]. Et j’ai été hospitalisée, durant 2 semaines, avec une plus forte dose de la Laroxyl en perfusion. J’étais complètement « shootée », je ne pouvais plus me lever. Durant l’hospitalisation, pendant une ne nuit, j’ai eu l’impression que la douleur se « barrait » (tout se dégageait d’un coup). Mais le lendemain, retour à la case départ. J’en ai parlé au docteur, le matin même. Le docteur m’a dit que cet épisode n’était pas significatif ».

« En entrant à l’hôpital, j’ai vraiment cru que les médecins de ce centre allaient me guérir.

A la fin de l’hospitalisation, j’ai compris que le traitement [par du Laroxyl en injection] n’avait pas marché. A la fin du traitement et de l’hospitalisation, je me suis sentie foutue à la porte. On n’a laissé dans la nature avec ma douleur. En sortant de l’hôpital, j’étais défoncée, « shootée » [par le Laroxyl en injection] et, pourtant, je devais pourtant prendre un taxi. Il n’y a eu ensuite aucun suivi psycho. Pas de thérapie, pas de suivi. Cela a été un échec ».

« J’abuse des médicaments, je suis shooté. Pendant des années, je ne prenais rien. J’ai pris du Lyrica (depuis 6 mois) du prozac (depuis 10 ans). En cas de crise, je ne dors plus la nuit. J’en prends 3 le soir, 1 matin, des comprimés de Lyrica (?) dosé à 150 mg (il me fait dormir). J’ai trouvé un neurologue boulevard des Mines [à Toulouse]. ».

JC : « [au début de ma céphalée] j’avais les anticorps d’une mononucléose infectieuse. J’ai été hospitalisé avec du Laroxyl en intraveineuse. On n’a aussi donné du Solian (un antipsychotique et neuroleptique). Le Solian m’a fait prendre 32 kg. Je suis passé de 74 à 100 kg. La douleur a diminué. J’ai arrêté le Laroxyl au bout d’un 1 an, et le Solian au bout de 5 ans.

Je prends actuellement du Neurotin (un antiépileptique). Il élève le seuil de perception de la douleur.

Les psychiatres ne connaissent rien à la douleur. ».

« Si au moins, je portais des lentilles oculaires, j’aurais moins mal. Car je souffre d’un important astigmatisme, inopérable, du fait de mon kératocône. (Il me faudrait des verres dans la cornée).

A cause du kératocône, ma cornée se déforme avec le temps. Mes problèmes de vue sont aggravés, car ma vue est déformé => les lignes droites deviennent courbes => Mes problèmes de vue causent les céphalées. Le chirurgien de l’hôpital de Bordeaux a opéré œil droit (3/10). Il fera ensuite l’œil gauche, bientôt, à Bordeaux ».

« J’ai une praticienne à qui parler, qui est psychothérapeute, hypno-thérapeute, mésothérapeute. Elle me coûte 40 Euros, à chaque consultation… L’hypnose marche bien sur moi, grâce à elle. Mais l’anesthésie obtenue par l’hypnose n’est pas totale, elle n’inhibe pas la douleur crânienne.

Le son de sa voix suffit à me faire entrer en « transe » (il y a un encrage, mais après, cela marche plus). Elle l’a aidé à sortir de mon délire, d’il y a 1 an et à ne plus m’affoler (je n’accumule plus des preuves délirantes que des personnes me surveillent) ».

« Mon psychiatre me pose souvent des questions tordues. Dans ce cas, je me ferme. Quand il me demande « quel est le sens de la vie ? », Je lui réponds « 42 ! » (Une réponse qui est celle d’un personnage du film H2G2). ».

« Un médecin m’a dit : « Vous êtes nés pour souffrir ». Les gens peuvent être terriblement maladroits. Lors de cette déclaration ( ?), je me suis rebellé ».
C : « J’ai obtenu une diminution de mes céphalées avec du Lithium & Effexor (un antidépresseur) ».

[Je ne peux m’en passer].

3.16Trucs, essais non médicaux et divers



E : « J’ai essayé la cocaïne, l’héroïne. Cela me met dans un cocon … Dès que j’arrête, la douleur revient. Je bois de la bière et du champagne => cela me permet d’échapper à la douleur ... ».

« J’essaye de moins y penser que possible. Dormir, alcool, médicaments, mélanges … Je tente de me déconnecter … j’essaye de souffler … Je n’ai pas de dépendance, car je peux arrêter [l’alcool] plusieurs semaines. Par contre, si je prends d’autres alcools que la bière ou le champagne, j’ai mal crâne ».
JC : « je me force au sport. ».
E : « je prendrais bien un psychothérapeute, s’il pratique dans un centre hospitalier et qu’il n’est pas attiré par l’argent ».
JC : « raconter une histoire cela aide ».
JP : « cela permet de sortir [de soi] … d’être libéré par « overdose de parole » ».
E : « et la prière ? ».
JC : « je suis allé à Lourde, j’ai dit [ou demandé à Dieu ?] « Guérissez-nous ». [Mais rien] ».

3.17Les médicaments prescris et leurs effets



E : « Le Lyrica dosé à 150 mg me fait dormir ».

JC : « Le Lyrica fait grossir (il fait prendre 3 à 4 kg de plus). Le Neurotin fait moins grossir. Ce qui m’a conduit à retourner au Neurotin. Le Lyrica a des effets secondaires : il peut rendre bipolaire, faire pété les plombs. Comme l’Epitomax, c’est un antiépileptique [et accessoirement un antidouleur]. »
«  Avec le Dogmatyl, il y a distorsion des impressions. C’est un neuroleptique (comme le Solian) qui donne des maux de tête. Avec le ???? je flottais, j’avais des vertiges, en augmentant les doses progressivement ».
JP : « les antidépresseurs IMAO ne donnent rien (mais ils ont un effet sur l’appétit). Je le sais par expérience ».
M. : « les psychotropes augmentent mes céphalées [ils ne me font pas du bien] ».

3.18La prise en charge sociale (COTOREP, conditions)



JC : « Une seule manière pour obtenir la COTOREP, c’est la case psychiatrique... Il faut passer pour un dingue. [du fait que je suis fonctionnaire et que j’ai fait cet épisode psychotique, je suis en arrêt maladie depuis un an] ».
JP : « Pour avoir une reconnaissance COTOREP psychiatrique … il faut la justifier par exemple d’une dépression très grave. Le fait que j’ai subi des électrochocs (sismothérapie), en 1973, cela a impressionné les médecins (et a permis la constitution de mon dossier). ».

« Mon « contrat » ( ?) COTOREP est renouvelé tous les 5 ans. C’est fait par courrier envoyé à la COTOREP (par mon psychiatre ( ?)) ( ?). C’était ma source de revenue (unique), avec le revenu de L., mon épouse. ».

« Pour la COTOREP, le 2nd psychiatre vu (à l’hôpital B.), m’a cru, pour mes maux de tête. Il m’a appuyé pour mon dossier COTOREP. Jusqu’à récemment, je touche actuellement de COTOREP, 670 Euros + 110 Euros de prime ou de majoration. Je ne paye pas d’impôt. Je peux bénéficier d’une aide au logement.

[Note: il semble qu’il y ait eu recourt lorsque JP et sa famille ont déménagé pour un appartement plus grand. Il a pris un prêt relais pour pouvoir changer d’appartement, le temps de vendre l’ancien. Heureusement, qu’il a pu vendre son ancien appartement avant l’arrivée de la crise. Il a eu beaucoup de chance].

J’ai eu l’accord de la COTOREP pour ce mi-temps. Elle ne n’a seulement retiré les 110 euros de majoration. Il y a un calcul du nombre d’heures de travail précises à ne pas dépasser, afin que je ne perde pas ma COTOREP (de 670 euros). J’ai une allocation adulte handicapé, attribuée par la commission du handicap (CDH) ».
JC : « Mon cas est classé comme dépression avec douleur cénesthopathique (douleur de perception) ».

3.19Espoir de guérison et autres espoirs



JP : « il n’y a pas de recette miracle [dans notre domaine] ».

Ma femme, L, est animatrice de gériatrie. Elle est devenue fonctionnaire titulaire, ce qui a été une bonne nouvelle pour nous.

J’ai repris un boulot à mi-temps, dans un kiosque à journaux (presse). C’est un CDI à mi-temps. Au début, cela a été dur, car il faut me lever à 4h du matin pour ce travail (je me repose l’après-midi, après le travail). De plus, à cause de l’absence du kiosquier, j’ai du durant une semaine, travailler 120 h. J’ai cru que je n’allais pas tenir et finalement j’ai tenu. Il faut être ponctuel. C’est une sorte de victoire. Je me lève à 4 h du matin et je suis place Bellevue à 5h du matin.

Cela renforce mon estime de soi et ma position sociale. Je peux voir mes filles ( ?). A 10 h (du soir ?), je fais manger mes filles. Dans l’après-midi, je fais la sieste, et je me couche à 23h. Un jour sur deux, j’abuse au niveau de mon sommeil. Je triche par rapport à mon sommeil. Je dépasse les limites (mais finalement, je tiens). J’ai eu ce travail, parce que j’ai aidé le kiosquier à mettre en place un distributeur de Bandes dessinées. Et puis, je me rendais chez lui régulièrement et on a sympathisé ».
E. « Actuellement, je voudrais être licenciée économique, pour pouvoir me reposer un peu. ».
JC : « J’ai abandonné l’idée de guérir. ». « J’essaye maintenant de bien vivre. En tant que fonctionnaire, je suis en congé de longue durée, pour une durée de 5 ans. Sa justification, celle d’une maladie mentale, car en 2008, j’ai eu des bouffées délirantes, suite à la prise conjointe de Lyrica, de Modiodal, de Prozac, de cocaïne (+ fumette de hachisch) … A l’époque j’avais beaucoup d’ennuis, suite à un accident. J’étais une pharmacie ambulante. Je suis en arrêt maladie depuis 1 an … ».

«  j’ai arrêté de me battre. Je parle moins. Cela me fait du bien « de couler » (de ne plus travailler. [de me laisser aller ?]). Je pense moins ( ?). [Je prends les choses comme elles viennent. Je deviens bouddhiste]. ».

« Je suis jaloux de ceux qui n’ont pas de céphalée (alors que les autres vivent leur vie avec facilité). Je vais jusqu’au bout de mon congé de 5 ans. Mais malgré tout, mon objectif est de retravailler.».

« J’ai juste Bac + 2. Avec mes céphalées, je ne pourrais jamais être professeur, ce qui était mon but de départ (à cause de mes céphalées, j’aurais tapé sur les élèves. J’aurais manqué de patience).

Maintenant, ma philosophie est bouddhiste, je vie au temps présent. J’essaye de retirer un peu de plaisir de ma vie actuelle (Je vais au ciné, je regarde la TV, j’ai quelques aventures sexuelles _ aventure d’un soir, bière. Je suis résigné. Il ne faut pas gâcher sa vie, mais ma vie est gâchée. Actuellement, j’ai un peu moins de frustration … Ma vie ne me satisfait pas. Je ne me vois pas [dans mon état actuel] faire de vieux os. Je ne veux pas vieillir [ainsi].

Je ne veux pas d’enfant. Oublie des gamins. Je suis [souvent] déconnecté, je suis au radar … Je ne suis pas satisfait, je me laisse vivre. Je voudrais être dans le domaine l’aide, par exemple être « aide soignant » ».

« Il faut aménager sa vie autour de sa céphalée. Il ne faut pas pleurer sur son sort, pas de sensiblerie. Mais par période, il m’arrive d’être désespéré. Ne pas abandonner. Il faut se détendre, voir un film comme la 7ème compagnie. ».
E : « la vie est pour s’épanouir ».
C : « c’est horrible [ce que tu dis là, Jean-Christophe] ».
JC : « Je veux toucher une pension (je ne veux plus travailler aux impôts. Continuer à travailler à un classement : bof (cela ne m’intéresse pas). J’ai caché ma céphalée à mon employeur (les impôts), puis je leur ai dit … Je ne l’ai pas dit, dans un 1er temps, pour obtenir ma titularisation ».
B : « Tu es démotivé, démobilisé ».
JC: « je lis beaucoup. Je ne me sens pas triste, mais résigné. Je suis dans un état d’acceptation de mes maux de tête. J’ai envie constamment de repos. Mais malgré tout, je sens une frustration en moi. J’ai arrêté d’être un Don Quichotte. J’ai maintenant moins d’espoir dans les médicaments et les médecins ».
C. : « il existerait en Allemagne, une clinique qui serait efficace dans le traitement des maux de tête (KOPFWEH KLINIK ?, du côté de Baden baden), si l’on croit un documentaire qui est passé sur ARTE. ».

3.20Autres sujets divers abordés durant la réunion



a) JC a abordé le cas d’un homme au cerveau hydrocéphale très petit, mais pourtant bien dans sa peau, ayant consulté en 2003 un hôpital à Marseille pour des troubles de l’équilibre et des céphalées. Les médecins consultés se sont aperçus que sa masse cérébrale occupait moins de la moitié de la boîte crânienne, le reste étant occupé par le liquide céphalo-rachidien (le patient a un QI de 84) :



Le cerveau lui-même _ c'est-à-dire la substance grise et la substance blanche _ est complètement refoulé sur les parois de la boîte crânienne. — Dr Lionel Feuillet

Sources : http://www.lefigaro.fr/sciences/20070720.WWW000001058_un_petit_cerveau_nempeche_pas_une_vie_normale.html

http://fr.newspeg.com/Des-chercheurs-français-rapportent-le-cas-dun-homme-de-44-a-9156318.html
b) JC a parlé  d’un livre sur un autiste qui s’en est sorti : « Je suis né un jour bleu », de Daniel Tammet (Auteur), Nils-C Ahl (Traduction), Editions Les Arènes (7 juin 2007), 237 pages, (il est sous-titré « à l'intérieur du cerveau extraordinaire d'un savant autiste »).

Comme le héros de Rain Man, le cerveau de Daniel Tammet lui permet d'effectuer des calculs mentaux faramineux en quelques secondes. Pour lui, les nombres sont des formes et des couleurs.

Il a ainsi mémorisé les 22 514 premières décimales du nombre pi, un exploit qui a nécessité plus de cinq heures d'énumération en public. Daniel est également un linguiste de génie : il parle sept langues et a appris l'islandais en une semaine. Bien qu'autiste, il n'est pas coupé du monde : il est capable d'avoir une vie sociale et de raconter ce qui se passe dans sa tête. Les plus éminents neuroscientifiques s'intéressent à son cas. Daniel décrit avec une simplicité bouleversante son enfance à Londres, dans une famille de neuf enfants. Il raconte ses années d'école, la découverte de sa différence, le soutien aimant de ses parents, la conquête de l'indépendance, la route vers la célébrité. A 28 ans, il vit dans le Kent avec Neil, son compagnon.
c) JC a abordé le cas de Phineas P. Gage (1823 – 21 mai 1860) un contremaître des chemins de fer qui a subi un traumatisme crânien majeur auquel il a survécu, en faisant un cas d'école en neurologie.

Ce cas a inspiré un livre célèbre d’Antonio Damasio, L'Erreur de Descartes, Ed. Odile Jacob, 1995.


Reconstitution du traumatisme,

une barre de fer lui ayant traversé le crâne (sans le tuer),

suite à une explosion de mine.
Source : http://fr.wikipedia.org/wiki/Phineas_Gage
d) B a abordé les ouvrages du neurologue Oliver Sacks sur les désordres causés par les atteintes aux lobes frontaux du cerveau : L'Homme qui prenait sa femme pour un chapeau (1985)

4Livres à lire



B : « Le livre du docteur neurologue Michel Lantéri-Minet « Céphalée de tension : rumeur et réalité » paru en 2009, est important. Il faut le lire. Car il reconnaît enfin la gravité de la maladie dans sa forme chronique et son travail est très utile (même si dans son ouvrage, il continue à maintenir que a) tout comme l’International Headache Society, que « l’intensité des céphalées de tension sont légères à modérées », b) que « [la] prise en charge [de la céphalée de tension] est efficace si elle est conduite selon une stratégie adaptée individuellement », c) qu’il y aurait amélioration de la maladie avec l’âge ».

5Conclusions



Durant la réunion, nous n'avons pas eu le temps de traiter des sujets suivants :
- Réunions et communications inter-membres.

- Montant de la cotisation (elle reste à 30 euros, même si peu de membre la paye actuellement).

- Election du bureau (pour l'instant nous avons reconduit le précédent bureau de 2008).

- Date et lieu prochaine réunion (probablement au printemps 2010 _ en mai ou juin 2010).

- Le site internet (il n'a pas évolué par manque de temps, à part quelques mises à jour mineures).
Parmi les actions proposées pour nous faire connaître, Benjamin (président de l’association) a proposé d’écrire un livre sur les céphalées de tension, destiné à changer le regard sur la maladie, ouvrage qu’on enverrait aux centres antidouleurs français accompagné d’une lettre.

Benjamin a déjà débuté ce travail (pas d’objection et soutien de la part des personnes présentes).

Sommaire


1 Introduction 1

2 But de l’association et de l’AG 1

3 Grands thèmes abordés 1

3.1 Description de la céphalée 1

3.2 Difficile évaluation de la douleur 2

3.3 Les conditions d’apparition de nos céphalées 2

3.4 Ruptures ou rapprochements affectifs 2

3.5 Existence de Céphalée pharmaco-résistante ? 2

3.6 Comment tenir _ vivre avec ? 2

3.7 Fatigue et épuisement & comment lutter contre ? 3

3.8 Comment la maladie est vue par le grand public 3

3.9 La perception de la maladie par le corps médical 3

3.10 Comment nous nous voyons nous-mêmes ? 3

3.11 Les conséquences de nos céphalées dans votre vie 4

3.12 Comment nous les cachons 5

3.13 Troubles divers 5

3.14 Cas des épisodes Psychotiques 5

3.15 La prise en charge médicale ou la Traversée Thérapeutique 6

3.16 Trucs, essais non médicaux et divers 7

3.17 Les médicaments prescris et leurs effets 7

3.18 La prise en charge sociale (COTOREP, conditions) 7

3.19 Espoir de guérison et autres espoirs 8

3.20 Autres sujets divers abordés durant la réunion 9

4 Livres à lire 10

5 Conclusions 10



1 Docteur Jean-Pierre BENEZECH, Les douleurs chroniques : quelle espérance ?, Sarment, éditions du Jubilé, 2008.

2 Docteur Marc SCHWOB, La douleur, éd. Dominos-Flammarion, 1994.

3 Je ne peux pas faire de course à pieds, car je ne tiens pas en équilibre. Mais j’arrive à faire du vélo sur une route lisse, car les mouvements dans ce sport sont plus réguliers.

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