Compte-rendu de la Réunion de l’association « Papillons en cage » 1
à Paris (18°), le samedi 26 mai 2007
1Sommaire
1 Sommaire 1
2 Membres de l’association présents 1
3 Témoignages 2
3.1 Le commencement 2
3.2 Descriptif de la douleur 2
3.3 Autres symptômes 3
3.4 Traversée Thérapeutique 3
3.5 Mises en garde 7
3.6 Vivre avec 7
3.7 Intégration professionnelle ? 8
3.8 Amour....Toujours ? 9
3.9 Bébés et Céphalées 9
3.10 S’en sortir (Pistes pour s’en sortir après cette traversée du désert) 9
3.11 Pistes sur les possibles causes ( ?) 10
3.11.1 Pistes psychologiques 10
3.11.2 Pistes physiologiques 13
3.12 Traitements futurs (pistes) 15
4 Livres 15
5 Moyens de communications 15
5.1 Site (Plan du site Internet proposé) 15
5.2 Réunions et communications inter-membres 16
6 Actions proposées 16
6.1 Pour les traitements 16
6.2 Pour se faire connaître 16
7 Montant de la cotisation 17
8 Election du bureau 17
9 Siège social 17
10 Nom de l’association 17
11 Date et lieu prochaine réunion 17
2Membres de l’association présents
(avec l’abréviation employée dans ce CR, à droite de leur nom) :
Jean-Christophe M. (JC),
Christelle P. (Chr),
Jean-Philippe M. (JP),
Benjamin L. (Secrétaire de séance) (B).
Note : CR signifie « compte-rendu », AG signfie « Assemblée générale ».
Début de l’assemblée générale, à 10h15.
3Témoignages
Ces témoignages ont été donnés sous la forme d’une discussion libre entre les personnes présentes (Cet échange de témoignages a duré les 2/3 du temps de l’AG) (voir ci-après) :
3.1Le commencement
Chr : « J’étais étudiante en DEUG. J’avais de temps en temps, des maux de tête, qui passait avec une aspirine, quand, par exemple, je pleurais et étais fatiguée. Ce matin dimanche là, le 08 Mai 94, la douleur n’est plus jamais partie. Elle ne m’a plus quitté un seul instant. J’avais 20 ans. Tout a basculé.».
JC : « Pour moi, cela commencé, fin 93, par un flottement... La veille, j’avais encore mal de gorge, une grippe ou une angine. J’ai pris mes maux de tête, comme la conséquence d’une angine. [Mais ils ne m’ont plus jamais quitté]. Au départ, j’avais une impression de flottement, localisé au niveau du muscle de l’œil (juste une sensation inhabituelle qui perdure … sur 2 à 3 ans, [mais] qui gagne en intensité, qui empire. ».
JP : « Le tournant (pour moi), le jeudi 8 mars 1990, avec des notions de vertiges, en plus des céphalées chroniques, permanentes…. Les vertiges (ataxie) sont apparus en même temps que les céphalées. ».
B : « Cela m’est arrivé après un terrible stress psychologique et surmenage, vers le 11 octobre 1981 (soit il y a 26 ans). Avant je n’avais jamais de maux de tête. Après cette date, mes maux de tête ne m’ont plus jamais quitté ».
3.2Descriptif de la douleur
Chr : « Je n’ai jamais un moment de répit...... Actuellement, la douleur, c’est la folie. L’intensité a augmenté, au cours du temps (mais mon intolérance à la douleur aussi). Le point de départ de cette douleur part du « 3eme oeil » (j’ai un casque comme suite au lendemain de soirées bien arrosées). Au toucher, le cuir chevelu est aussi douloureux.
L’intensité a augmenté, au cours du temps (mais ma tolérance à la douleur aussi). Le point de départ de cette douleur part du « 3eme oeil » (j’ai un casque comme suite au lendemain de soirées bien arrosées ). Au toucher, le cuir chevelu est aussi douloureux. Cependant, aucune douleur dans les cervicales. »
JC : « Cela ressemble à crise de névralgie faciale (avec impression de battement, quand je n’ai pas de traitement). L’intensité et la localisation actuelles de mes douleurs (la base socle de celle-ci) se situent à la raie nez-orbitaire (ici c’est fort), à la base occipitale du crâne, sur le crâne (sommet, plus rare), dans le dos, la base du cou … J’ai un petit casque (pas trop conséquent, mais c’est parce que je suis médicamenté. En fait, mon scalp est tellement tendu. ). Si c’est pas l’un, c’est l’autre [si ce n’est pas une zone, c’une une autre]. [ …]. ».
JP : « mes céphalées sont sinusoïdales (variables autour d’une moyenne), avec un pic en 92 (qui a un lien avec mes électrochocs). Depuis 92, ils sont variables et forts (mais pas de pics vraiment). Ma souffrance est ininterrompue, depuis des années (cause de vraies souffrances).
Mes douleurs sont derrières, en forme de cintre (sur les épaules), puis elles changent.
EN 92, j’étais en licence, 3 mois alité, plus par le fait des vertiges, que par la douleur.
Je ne voulais plus m’alimenter [comme une sorte de tentative de suicide] enfin qu’on prenne en considération ma souffrance. ».
B : « Ils sont comme une épée de Damoclès en permanence. Ils sont complètement erratiques, imprévisibles, leur logique n’est jamais vraiment claire. Mes céphalées sont souvent en dent de scie ou sinusoïdaux, très variables dans la journée. Par moment, ils paraissent forts, à d’autres, modérés, comme anesthésiées (insensibilisés) Même en plein repos, ils peuvent varier (ils ont une vie totalement autonome distincte de ma vie actuelle et de mon conscient). Je peux avoir plusieurs pics dans la même journée ou la nuit (ils peuvent me réveiller). Ils sont toujours localisés sous la forme de 2 points douloureux, de part et d’autre du crâne, sous le lobe temporal et proche du lobe occipital. Quand ils deviennent très forts, une barre horizontale me barre la nuque. Parfois, je ressens un petit casque autour de la tête (mais lui non douloureux). Et quand ils sont très forts, un triangle douloureux reliant les 2 points douloureux précédents à la barre douloureuse dans la nuque. Quand la barre est très forte dans la nuque, j’en ai même des nausées (rares) et surtout, je suis strictement incapable de travailler, de réfléchir ou de faire quoique ce soit (les psychotropes même à haute dose n’avaient aucun effet sur la diminution de la douleur. Rien n’agit, ni la relaxation, ni les massages, ni les ondes, ni une douce électro-stimulation…). J’ai durant les crises, une impression permanentes de "brûlures" au niveau des 2 points douloureux et de la nuque.
Les crises ne surviennent qu’entre 10 à 20 % de mon temps, mais cela suffit pour le créer de gros problèmes. ».
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