1/ Déplacement historique vers les institutions
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| Fin de la vie en institution Vendredi 21 mars 2008, Capacité de Gérontologie et D.U. des maladies liées au vieillissement, Toulouse. B. Pradines. Service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi. 81013 ALBI Cedex. Texte et diapositives en ligne sur le site : http://users.aol.com/Dgeriatrie/ e-mail : bpradines@aol.com Introduction La fin de la vie occupe désormais une place importante en institution. Nous sommes loin du temps où nous renvoyions à domicile des patients âgés sur le point de succomber dont nous disions que nous ne pouvions « rien faire pour eux ». I- Définitions Le mot « fin » employé comme nom s’entend ici comme limite, terminaison. Ce nom peut aussi signifier le « but vers lequel on tend » 1. Ce qui éclaire peut-être les qualificatifs de lieu « pour mourir » ou péjorativement de « mouroir » pour désigner certaines institutions. La définition du mot « vie », temps s'écoulant entre la naissance et la mort 2, a au moins le mérite de situer la fin de la vie à l’intérieur de la vie et non déjà dans la mort comme le laisseraient entendre des expressions telles que « morts-vivants » ou bien « à moitié mort ». Peut-être faut-il entendre culturellement la fin de la vie comme la période où le sujet ne s’alimente plus spontanément ou même avec l’aide d’une tierce personne. L’institution s’entend ici comme un lieu d’hébergement et de soins pour les personnes âgées. En France, il s’agit des EHPAD 3, des Soins de Longue Durée et des Foyers-Logements. L’hébergement temporaire représente un petit nombre de places 4. La notion de fin de vie est floue. Il s’agit souvent d’un constat rétrospectif du fait de l’imprécision qui s’attache au pronostic vital. Les termes de « fin de vie » peuvent être employés à tort comme un diagnostic médical, à l’instar du syndrome de glissement qui tombe progressivement en désuétude : « il est en fin de vie » ou même « c’est une fin de vie ». II - Epidémiologie de la fin de la vie A - Ages au décès L’espérance de vie moyenne à la naissance est actuellement en France de 84 ans pour les femmes et de 77 ans pour les hommes. Une femme sur deux meurt après l’âge de 85 ans. On relève des inégalités entre les sexes, entre catégories socioprofessionnelles, entre pays pauvres et pays riches. B- Lieu des décès 1/ Déplacement historique vers les institutions Au fil du temps, le lieu du décès s’est déplacé vers les institutions au sens large : hôpitaux, cliniques ou encore institutions combinant hébergement et soins. En 1970, parmi les 430 196 personnes de plus de 60 ans qui décédaient en France métropolitaine 5, 257 650, soit environ 60 %, mourraient à domicile ou dans un logement privé. En 2006, elles n’étaient plus que 114 427 sur 436 071 soit 26 %. Les décès dans les hospices et les maisons de retraite, en 1970, étaient au nombre de 9 877, soit 2,3 % de l’ensemble des décès des personnes de plus de 60 ans. En 2006, ils étaient désormais de 52 996 soit 12,1 % de l’ensemble des décès des personnes de plus de 60 ans. Ainsi, une croissance régulière s’est produite pour atteindre un plateau depuis 2000. 2/ Surmortalité en institution : Les décès sont, à chaque âge, quatre à cinq fois plus fréquents dans les institutions que dans l’ensemble de la population. Cette surmortalité ne s’atténue qu’après soixante-dix et surtout quatre-vingts ans, pour s’annuler après quatre-vingt dix ans. 6 C- Moment du décès : Dans le service de Soins de Longue Durée d’Albi, on note un décès par semaine en moyenne sur 15 ans parmi 80 à 90 résidents. Il ne semble pas exister de différence d’incidence selon le mois de l’année, le jour de la semaine ou l’horaire (jour ou nuit). D- Causes du décès : 1/ Les pathologies tueuses répertoriées par l’INSERM 7, tous âges confondus, étaient les suivantes : Tableau 1. Principales causes de décès en France métropolitaine en 2004
Pour Archambault (Archambault et al, 2008), en gériatrie hospitalière, les pathologies tueuses les plus fréquentes sont la démence (39,8%) suivie de l’insuffisance d’organe (24,5%). 2/ Incapacités et dépendance L’espérance de vie sans incapacité (EVSI) à 65 ans est d’environ 12 ans pour une espérance de vie (EV) totale de 20 ans chez les femmes, et d’une dizaine d’années pour une EV de 16 ans chez les hommes. Cette inégalité d’origine sexuelle se double, au moins en Angleterre, d’un facteur socio-économique (Melzer et al, 2000). La dépendance pour les actes de la vie quotidienne apparaît en soi comme un facteur pronostique vital péjoratif à un an après hospitalisation en court séjour (Walter et al, 2001). 3/ Autres facteurs Pour Walter (Walter et al, 2001), outre la dépendance mesurée par l’ADL, les facteurs péjoratifs indépendants suivants sont identifiés : le sexe masculin, l’insuffisance cardiaque, un cancer, un taux élevé de créatinine et un bas niveau d’albumine. 3/ La polypathologie La difficulté de rédaction du certificat de décès est fréquente du fait de l’aspect multifactoriel des causes de décès. La polypathologie des résidents des institutions est une nouvelle fois mise en évidence par l’enquête EHPA en 2003 8. Tableau 2. Nombre de pathologies et pourcentages chez les résidents en France.  Hanson (Hanson et al, 2008) met en évidence le caractère multifactoriel des causes de décès. Tableau 3. Causes de décès par Hanson en soins de longue durée dans 230 institutions américaines de longue durée : * l’équipe pouvait rapporter plus d’une cause de décès par résident.  A cette polypathologie correspond souvent une défaillance multi-organes en phase terminale, sans qu’il soit toujours possible de déterminer précisément l’insuffisance d’un organe donné. Remarque : le suicide classique est rare. Par contre, la fréquence du « lâcher-prise » est élevée. Il s’agit presque toujours d’une attitude non verbalisée. Elle se traduit surtout par le refus alimentaire et celui des médicaments. Cette situation peut toutefois n’être que temporaire. III - Les symptômes de la fin de la vie :
Les études sont encore trop hétérogènes quant à leur méthodologie et à leurs objectifs pour permettre une vision précise. Graphique 1. Symptômes pénibles observés dans les 24 dernières heures de la vie pendant un an en Soins de Longue Durée à Albi.  Tableau 4. Symptômes fréquents observés en fin de vie en institution gériatrique d’après quatre études récentes.
1/ La douleur est unanimement reconnue comme un symptôme pénible de la fin de la vie. Sa présence est le plus souvent liée aux soins dans un sens large : mouvements actifs et passifs, soins de nursing, soins techniques. Elle est favorisée par l’immobilité ; elle apparaît lors manipulations, surtout si elles sont peu compétentes ou trop rapides. Chez le patient non verbalisant, la douleur revêt des caractères souvent trompeurs (Pradines et al, 2004). Le traitement des douleurs incidentes, intermittentes, est souvent plus difficile que celui des douleurs continues, permanentes. 3/ La dyspnée, définie comme la perception consciente d’une gêne respiratoire 9, est souvent présente, en particulier en phase ultime, lors des 24 dernières heures. 3/ Il convient de distinguer les symptômes pénibles pour le patient et ceux qui ne le sont pas. Par exemple, la somnolence peut être acceptée par le malade. Au contraire, il peut s’agir d’un trouble que le sujet subit péniblement (je suis « assommé »). Il en est ainsi du maintien de la propreté, de l’incontinence ou de l’hyperthermie. Une escarre peut être plus ou moins douloureuse. Idem pour la xérostomie, la constipation ou les œdèmes. Même des symptômes constamment pénibles tels que la dyspnée ou les nausées doivent être estimés aussi longtemps que possible par une auto-évaluation car la seule hétéro-évaluation est souvent insuffisante pour apprécier la gêne occasionnée par le symptôme. Il en est ainsi par exemple de la douleur ou de l’anxiété. C- Evaluation des symptômes de la fin de la vie 1- L’échelle d’évaluation d’Edmonton est la plus connue (Philip et al, 1998). Chacun des items suivants figure sur une échelle numérique (0 à 10) renseignée par le malade dans un premier temps, puis par son entourage si le patient n’est plus à même de les documenter.
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