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 Inforautisme asbl Autirecherche 2006 Enquête sur les besoins de la population bruxelloise, francophone, adulte avec autisme Cette étude a été réalisée avec le soutien de la COCOF Remerciements Nos vifs remerciements vont aux familles touchées par l’autisme qui ont participé avec enthousiasme et sincérité à notre enquête. Au prix de remuer un vécu parfois très douloureux, ces familles d’adultes ont témoigné d’un long « parcours du combattant » qui mérite le plus grand respect. Ces récits sont une leçon de courage et de dignité qui suscite toute notre admiration. Nos remerciements vont aux institutions et aux professionnels du handicap qui nous ont fait part de leur expérience, de leurs difficultés et de leurs réussites. Tous ont manifesté un grand intérêt pour notre démarche et un véritable souci pour les bénéficiaires de leurs services. Nous remercions aussi toutes les personnes et services qui ont supervisé notre travail, qui nous ont fourni des outils et des informations indispensables pour la mise en œuvre de notre projet, qui nous ont aidés dans la réflexion et nous ont apporté des conseils précieux. Plus particulièrement, nous remercions :
Enfin et surtout, nous tenons à remercier Mme Evelyne Huytebroeck, Ministre du Gouvernement de la COCOF en charge de la politique des personnes handicapées, Mme Véronique Gailly du Cabinet de la Ministre, ainsi que l’Observatoire pour l’accueil et l’accompagnement de la personne handicapée : donner la parole aux associations représentatives du secteur du handicap, permettre aux personnes directement concernées de s’exprimer et de rendre leur savoir et leur vécu est un bel exemple de démocratie. « Nous savons bien que ce que nous faisons n'est qu'une goutte dans l'océan. Mais si cette goutte n'était pas dans l'océan, elle manquerait. » Table des Matières Page
5.1 Définition des TED…………………………………………………………….. 11 5.2 La prévalence des TED….………………………………………………….. 11 5.3 La condition handicapante.………………………………………………. 12 5.4 Le spectre de la condition handicapante………………………….. 13 5.5 L’augmentation des cas diagnostiqués…………………………….. 14 5.6 La population adulte francophone à Bruxelles…………………. 15 5.7 Le modèle de la population étudiée …………………………………. 15 5.8 Calcul de la population étudiée…………………………………………. 15 6. Recensement de la population cible………………………………………….. 17
7.1 Scénarios de prise en charge……………………………………………. 21 7.2 Quelques témoignages interpellants.………………………………… 23 8. Estimation de la demande de services.……………………………………… 25
Annexes I Définition de l’autisme et des Troubles Envahissants du Développement (TED) II La prévalence des TED dans les études récentes III Inventaire de la population francophone bruxelloise avec handicap bénéficiant des allocations du Ministère de la Santé IV Liste des services interviewés ; COCOF, AWIPH, INAMI V Population bruxelloise par tranches d’âge VI Tableau récapitulatif des personnes recensées VII Liste des diagnostics de Troubles Envahissants du Développement –TED- selon les principales nosologies Note de Synthèse Cette étude a pour objectifs de déterminer la demande de services de la population bruxelloise, francophone, adulte avec autisme et de proposer des pistes de réponses. L’autisme1 est un handicap mental grave qui demande un accompagnement spécifique tout au long de l’existence. L’autisme fait partie des Troubles Envahissants du Développement1 (TED). Les TED sont fréquemment associés à d’autres handicaps distincts (retard mental, troubles sensoriels et moteurs, épilepsie…) qui aggravent la condition handicapante. Dans une échelle de sévérité du handicap, les TED sont distribués sur un spectre allant des personnes les moins handicapées et qui vivent dans la société avec un support important de la famille, jusqu’aux personnes les plus lourdement atteintes qui ont un besoin constant d’accompagnement adapté. Chaque personne est différente avec son profil unique de compétences et de déficits. Toutes ont, à des degrés divers, besoin d’un accompagnement dont la nature et l’intensité varient avec la sévérité du handicap. Pour les adultes, cela peut requérir des services divers (hébergement, accueil de jour, travail adapté, répit, loisirs …) selon les cas. Les TED ne sont reconnus comme handicap spécifique par la Communauté Française que depuis le 22 avril 2004. Cette reconnaissance récente explique certaines particularités de la situation des TED à Bruxelles : la rareté des personnes diagnostiquées avec TED (auparavant mal ou non diagnostiquées), le manque de familiarité des structures médicales et sociales avec les TED et la carence de services adaptés. La population cible de cette enquête est constituée des bruxellois, francophones, adultes, avec TED qui sont potentiellement demandeurs des services de la COCOF. Nous ne considérons donc pas les francophones de la périphérie bruxelloise qui dépendent du Vlaams Fonds. L’estimation du nombre de personnes concernées est un problème complexe (voir annexe II). D’après les études de prévalence, nous évaluons l’ensemble de la population avec Troubles Envahissants du Développement (TED) au minimum à 1.469 personnes dont 862 sont moins sévèrement atteintes (sans déficit intellectuel) et vivent de façon plus ou moins autonome dans la société. Les 607 personnes restantes présentent en plus une déficience intellectuelle et sont sévèrement handicapées. Elles ont besoin d’avoir accès aux services d’accueil agréés par la COCOF. Parmi celles-ci, au moins 370 sont atteintes à la fois de TED et de retard mental sévère et constituent les cas les plus lourds. Les 862 personnes avec TED et une intelligence normale résident pour la plupart en famille. Peu d’entre elles se manifestent aujourd’hui et demandent une intervention de la COCOF ou de la Santé Publique. Les raisons de cette situation sont multiples ; beaucoup de personnes moins handicapés atteintes de TED ignorent soit la réalité de leur handicap, soit l’existence des services auxquels elles pourraient faire appel ou elles choisissent de ne pas les utiliser. Mais notre environnement change. Le cadre légal est en place depuis 2004 et les centres de référence pour l’autisme sont instaurés par l’INAMI depuis 2005. Certains réseaux de santé de première ligne (médecins, PMS, assistants sociaux…) sont progressivement familiarisés avec les TED et peuvent maintenant les détecter dès l’enfance. Reproduisant en cela les tendances observées dans d’autres pays (Canada, Etats-Unis, Suède), on peut s’attendre dans les prochaines années à une augmentation importante du nombre de cas de TED identifiés. Cette tendance est déjà manifeste à Bruxelles dans la population en âge scolaire et se traduira dans quelques années par une demande accrue de services pour adultes à laquelle il faudra pouvoir répondre. Afin de comprendre où et comment sont prises en charge les autres 607 personnes plus gravement handicapées, nous avons effectué un recensement auprès des services pour personnes handicapées mentales agréés par la COCOF et par l’AWIPH ainsi qu’auprès des services psychiatriques (en tout 481 services contactés). Nous avons ainsi identifié 272 personnes correspondant au profil cible de TED avec handicap sévère. 60 de plus ont été identifiés sur les listes d’attente de la COCOF et de l’AWIPH, dans les hôpitaux psychiatriques et dans les familles, soit au total 332 personnes. Les autres 275 personnes de ce groupe n’ont pas été identifiées. Certaines pourraient être accueillies dans ces mêmes services sous un autre diagnostic (troubles psychiques, retard mental, etc.) mais il n’est malheureusement pas possible de l’établir avec précision. Nous en déduisons que beaucoup d’entre elles résident aujourd’hui en famille. Pour mieux comprendre leurs besoins nous avons effectué des interviews téléphoniques auprès de 75 familles dans notre liste de contacts qui ont un adulte avec TED. D’après les réponses, ces adultes sévèrement handicapés sont en permanence en attente d’une solution dont l’urgence varie selon les cas. Leurs besoins sont prioritairement, mais pas exclusivement, l’accueil dans des services adaptés ; centre d’hébergement et centre d’accueil de jour. Il n’existe que très peu de places de ce type disponibles à Bruxelles et en Wallonie. Il n’y a pas eu d’ouverture de nouvelles structures depuis longtemps, les places se libèrent principalement par exclusions ou départs naturels et les listes d’attente sont donc très longues. La plupart des services existants ne sont pas adaptés à la spécificité des TED. Ils hésitent à accueillir les personnes avec TED, qui ont besoin d’un encadrement plus important que celui prévu dans les normes actuelles de la COCOF. Le principe d’un taux d’encadrement adapté pour les TED est reconnu par la législation de 2004, mais les nouvelles normes, toujours à l’étude, ne sont pas encore d’application. Les cas plus « lourds », c-à-d ceux présentant des troubles du comportement ou qui nécessitent un encadrement important dû à leur manque d’autonomie, sont écartés des services dès l’admission. Même pour les personnes moins handicapées, les services offerts sont souvent inadaptés à leurs besoins, par manque de moyens et de formation du personnel accompagnant sur l’autisme. Rien de spécifique pour l’autisme n’est en place pour les adultes à Bruxelles. Les parents à la recherche d’une solution doivent se débrouiller et les ressources personnelles et familiales sont alors déterminantes. A ce jeu, les moins favorisés se retrouvent laissés pour compte, c-à-d que l’on garde la personne à la maison et que l’on s’adapte tant bien que mal à sa présence. Lorsque, au bout de longues démarches, il arrive quand même qu’on trouve une possibilité d’hébergement, elle est rarement adaptée aux besoins spécifiques de la personne. Il faut bien prendre la place qui se libère afin d’éviter la solution de dernier ressort qui est l’internement psychiatrique. C’est un parcours du combattant qui n’est que trop fréquent. En attendant cette hypothétique solution, il est urgent de fournir aux familles concernées un service de répit et/ou d’aide à domicile ainsi qu’une aide concrète à la recherche de solutions. La situation est particulièrement difficile pour les personnes avec TED qui arrivent à l’âge adulte et qui doivent quitter les structures pour jeunes qui les avaient accueillies jusqu’alors. Chaque année, 6 à 10 personnes correspondant au profil de grande dépendance arrivent en fin de scolarité et viennent s’ajouter à la population en demande. D’ici 2010, au moins 50 adultes avec TED, gravement handicapés seront en demande de services à Bruxelles. Il faudrait mettre en place un service d’accompagnement qui assure la transition vers les structures pour adultes afin d’éviter la perte des acquis et la régression qui résultent d’une rupture dans la prise en charge. Les cas les plus douloureux correspondent aux cas d’urgence tels que l’exclusion2, malheureusement fréquente, d’un adulte sévèrement handicapé du centre d’hébergement où il est résident. La famille est alors contrainte de reprendre à la maison un adulte dont les parents vieillissants peuvent de moins en moins assumer la charge de façon convenable. Un autre cas d’urgence se retrouve lorsque l’adulte résidant en famille ne reçoit plus le support, suite à l’indisponibilité, la maladie ou le décès des parents. Le parcours du combattant à la recherche d’un hébergement recommence cette fois dans l’urgence, avec de moins en moins de chances de succès. L’absence de solutions, l’impuissance des parents ou le désintéressement de la famille amènent le cas échéant au placement en institution psychiatrique ou à la marginalisation, voire à l’exclusion sociale. Il est impératif de prévoir des solutions pour ces cas prioritaires. Nous recommandons la création d’une cellule d’urgence pour traiter les cas prioritaires et l’instauration de fonds spécifiques Budget d’Assistance Personnalisé BAP et « conventions nominatives » à l’instar de ce qui se passe dans les autres régions. Une note d’alarme doit être sonnée pour les cas les plus lourds, autistes profonds avec troubles graves du comportement. Rejetés de tous, ils sont placés dans les institutions psychiatriques par manque d’alternative et, fréquemment, y restent à demeure. Nous n’en avons recensés que 8 mais leur nombre est certainement plus élevé. La seule prise en charge qui y est offerte est alors la médication lourde et la contention, voire l’isolement, qui résultent invariablement dans la régression et l’abrutissement de la personne. Il existe cependant des alternatives qui ont montré leur efficacité pour les troubles graves du comportement: les équipes ambulatoires d’intervention (ESCAPE) ou les centres spécialisés (Mistral). Il s’agirait de libérer les moyens pour multiplier ces solutions. Mais il ne faudrait pas que ces cas dramatiques cachent la réalité des besoins du grand nombre de personnes avec TED qui sont moins sévèrement handicapées et ne sont pas actuellement identifiées dans notre enquête. Leur besoin d’un accompagnement adapté visant à leur assurer une qualité de vie reste intact. Quoique cela ne représente pas aujourd’hui la priorité, toutes devraient bénéficier d’aides et de supports adaptés qui pourraient être selon le cas : hébergement adapté, travail adapté, appartements supervisés, répit, groupes d’entraide et de loisirs, soutien psychologique... Le tableau 9-I (p.34) rassemble l’ensemble des besoins que nous avons identifiés. Chacun de ces services doit nécessairement être adapté au profil spécifique de compétences et de déficits de la personne. Il n’est pas dans notre propos de couvrir dans le détail ce vaste domaine, des services spécialisés en font profession. Néanmoins, nous tenons à réaffirmer quelques lignes directrices qui devraient inspirer toute prise en charge des personnes avec TED :
Il y a là matière à une approche globale qui prenne en compte l’ensemble des besoins et les moyens disponibles pour les satisfaire. Nous proposons donc ici des pistes de solution pour les problèmes que nous venons de décrire, le détail des recommandations se trouvant dans l’étude. 1- Il n’y a pas à l’heure actuelle à Bruxelles de structures adaptées à l’accueil de personnes adultes avec TED. Il est prioritaire de créer des nouvelles places en hébergement et en accueil de jour, adaptées pour les personnes les plus gravement handicapées, y compris pour les personnes avec autisme profond et troubles graves du comportement (voir ci-dessus les critères de qualité). 2- En attendant des mesures structurelles, des mesures d’urgence devraient être prises pour parer dans l’immédiat aux situations les plus pénibles. Voici quelques suggestions:
3- Compte tenu de l’augmentation annuelle de la demande, nous suggérons que, à terme, une politique globale du handicap comprenne les mesures suivantes4:
4- Notre étude a aussi mis en évidence certaines lacunes dans la récolte d’information et la connaissance du milieu de l’autisme qui sont des outils indispensables pour une approche globale et structurée de la problématique.
Il s’agit maintenant de traduire dans les faits concrets les attentes et les espoirs que l’étude a suscités auprès des familles. Inforautisme s’engage à maintenir présente auprès des autorités responsables et dans le public la nécessité de services spécifiques pour une prise en charge adaptée des TED, quelle que soit la sévérité de leur handicap. Les personnes avec TED gravement handicapées sont parmi les plus démunies de notre société. L’expérience, corroborée en cela par les dernières avancées de la recherche scientifique6, nous montre que beaucoup possèdent des compétences potentielles qui sont étouffées par leur handicap mais qui peuvent s’exprimer dans un environnement adapté. C’est un devoir de solidarité que d’aider ces personnes à mener une vie digne au mieux de leurs potentialités. On mesure le degré de civilisation d’une société, entre autres, à l’attention qu’elle porte aux plus défavorisés de ses citoyens. C’est le rôle du politique, au sens le plus noble du terme, que d’établir les priorités budgétaires requises et de mettre en place les structures nécessaires à cette mission. Nous formons le vœu que cette enquête ait contribué à une meilleure compréhension de la situation de l’autisme à Bruxelles et qu’elle permette ainsi aux autorités responsables d’agir avec plus d’efficacité. |
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