1. 11 Les malades : retentissement du traitement sur la qualite de vie retentissement du traitement sur la qualite de vie





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date de publication03.10.2017
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Bernard COMPERE

PARKINSON & QUALITE DE VIE







Etre parkinsonien en France aujourd’hui




Chercher à comprendre… et refuser de subir

1.11 LES MALADES :

RETENTISSEMENT DU TRAITEMENT SUR LA QUALITE DE VIE

RETENTISSEMENT DU TRAITEMENT SUR LA QUALITE DE VIE

L-DOPA



Etes-vous traité(e) par la L-Dopa (SINEMET ou MODOPAR)?

La question est à réponse unique sur une échelle.

Les paramètres sont établis sur une notation de 1 (Oui) à 2 (non).

Les calculs sont effectués sans tenir compte des non-réponses.

L'intervalle de confiance à 95% est donné pour chaque modalité.





Massivement (83,6 %), les parkinsoniens sont traités par la L-Dopa, soit seule, soit en association avec d'autres médicaments. La L-Dopa représente bien le traitement privilégié du Parkinson. Je n’entrerai pas davantage dans des détails superflus, étant donné qu’il s’agît là du thème récurent dès lors qu’on s’intéresse à la maladie de parkinson. Ce n’est qu’aux alentours de 1960 que la L-Dopa fait son apparition dans l’arsenal thérapeutique des neurologues. Depuis, la recherche a semblé piétiner. Ceci ne signifie pas que rien de significatif n’ai marqué la marche en avant de la recherche médicale. Mais ce n’est pas tous les jours qu’une découverte majeure a lieu. Actuellement, la recherche progresse dans des directions multiples d’où il sortira des raisons d’espérer. Pour l’instant tout le monde campe un peu l’arme au pied, en attendant que déferle sur nous hôpitaux et nous maisons de retraite, les gros bataillons d’alzheimers et de parkinsoniens.
NEURO-STIMULATION
Les parkinsoniens neuro-stimulés n’ont pas été inclus dans la comptabilité pour quatre raisons :

  1. Effectif trop faible

  2. A l’époque, la pratique de la neurostimulation était encore en phase d’expérimentation

  3. Les données statistiques non significatives.

  4. La rubrique « neurostimulation » n’est apparue que plus tard dans le cours de l’enquête.

TRAITEMENT PAR L-DOPA EXCLUSIVEMENT (1)



Exclusivement ?


La question est à réponse unique sur une échelle.

Les paramètres sont établis sur une notation de 1 (Oui) à 2 (non).

Les calculs sont effectués sans tenir compte des non-réponses.

La différence avec la répartition de référence est très significative.

chi2 = 145,64, ddl = 2, 1-p = >99,99%.

Le chi2 est calculé avec des effectifs théoriques égaux pour chaque modalité.

L'intervalle de confiance à 95% est donné pour chaque modalité.




Le ou les traitements constituent, à l’évidence, non seulement l’une des occupations et le souci majeur des malades, mais également la démarche quotidienne du médecin traitant. Sans doute le médicament, et d’une manière générale les traitements, apparaissent-ils à beaucoup comme l’ultime refuge dans une pathétique fuite en avant. Souvent la seule porte de sortie vers une hypothétique guérison : « tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir », que je préférerais inverser « tant qu’il y a de l’espoir il y a de la vie ».
Il suffit de voir les placards pleins de médicaments des malades les plus âgés pour prendre conscience de la dimension psychologique (effet placebo) que joue la pharmacopée dans l’imaginaire individuel et collectif du malade parkinsonien. Le médicament, progressivement et inexorablement, se substitue à la rationalité supposée de la médecine.

ORDONANCE TYPE



Sinon, indiquez les médicaments qui vous sont prescrits

1 : Parlodel; Praxinor; Excelon; etc.

3 : Requip

4 : L-Dopa; Contan; Parlodel

6 : Lexomil

9 : Comtan

10 : Modopar et Requip plus kiné

13 : Requip; Prozac

14 : Deprenil

16 : Requip

20 : Trivastal; Otraset; Laroxil Roche

21 : Sinemet; Modopar; Comtan

22 : Parlodel

23 : Sélégiline; Bromo-Kin-Gé

24 : Parkinane; Otrasel; Lyophilisot

25 : Parlodel et Comtan

27 : Modopar Lp + Modopar Dispersible ; Sifrol

28 : Modopar Lp et Dispersible; Comtan; Mantadix; Déprénil Et Leptieur

29 : Requip

30 : Otrasel; Celance; Trivastal

31 : Stalevo

32 : Sinemet; Réquip; Comtan; Modopar Dispersible

33 : Sinemet; Comtan; Domperidonne 

34 : Trivastal; Sinemet Lp.

35 : Sinemet Lp; Sifrol; Norset, etc.

36 : Modopar; Trivastal; Requip

37 : Requip

38 : Requip; Stalevo; Praxonor, plus divers sans rapport avec la Mp.

39 : Trivastal; Stalevo

41 : Comtan; Requip

42 : Stalevo; Mantadix; Efferalgan; Actistenan; Stilnox; Modopar Dispersible

43 : Sifrol

44 : Sinemet; Apokinon (pompe)

45 : Trivastal; Prozacq; Mantadix

46 : Bromokin; Mantadix

47 : Requip

48 : Celance

50 : Stalevo; Célance; Modopar Dispersible; etc.

51: Trivastal; Seresta; Stilnox

52 : Sifrol; Tasmar; pompe à Apokinon

53 : Otrasel; Sinemet; Trivastal et d'autres traitements homéopathiques et hytotérapeuthiques pour régulariser le transit, la digestion et l'élimination au niveau du foie.

54 : Je refuse pour l'instant tout traitement.

55: Trivastal; Motilium; Magnésium; Avlocardyl; Piascledine

56: Requip

57 : Trivastal; Otrasel,

58 : Requip; Otrasel

59 : Mirapexi

60 : Sinemet; Parlodel; Mantadix; Modopar dispersible

62 : Requip

66 : Parlodel

67 : Sinemet; Célance

68 : Trivastal; Stalevo; Bromo-Kin

71 : Trivastal

72 : Requip; Contan

73 : Requip

75 : Parlodel

76 : Sifrol; Comtan; Sinemet; Dompéridone

77 : Compléments nutritionnels

78 : Modopar; Trivastal

83 : Célance

84 : Otrasel; Requip; Stalevo

85 : Modopar; Requip

86 : Sinemet; Sifrol; Comtan

87 : Exelon; Xatral; Miansérine; Ociptane

88 : Andaucor; Vastarene; Mopral; Vasten; Stalevo; Triatec; Gardentiel.

89 : Stalevo; Parlodel; Rivotril.

90 : Exelon; Sinemet; Leponex; Plavix; Multidium; Rivotril

91 : Sinemet; Trivastal

92 : Parlodel; Sifrol

93 : Requip

94 : Requip

95 : Pricept; Prozac; Tranxène; Motilium; Gutron; Lepenex.

98 : Stalevo; Apokinon; Sinemet; Léponex

99 : Otrasel; Sifrol

100 : Trivastal; Tenormine; Kardegic; Isorel

101 : Stalevo;

102 : Aricept; Leponex

103 : Trivastal

104 : Je suis stimulée depuis le 3/12/ 2004. À part les dyskinésies qui ont disparu, mon état, notamment au sujet de la marche, s'est beaucoup dégradé.

105 : Requip

106 : Mantadix; Virlix; Requip

113 : Trivastal; Comtan; Modopar; Stalevo;

114 : Modopar; Laroxyl; Rivotril; Bromapézan; Cosaar; Simvastatine; Kardegic

115 : Sifrol; Sinemet; Mantadix; Cibacene; Xanax

116 : Apokinon; Trivastal; Requip

117 : Trivastal

118 : Sinemet; Domperidone; Trivastal

119 : Celance; Sinemet; Comtan

122 : Celance; Stalevo


123 : Modopar; Trivastal

124 : Stalevo; Requip; piqûres d'apokinon

125 : Je regrette, dans un sens, d'avoir suivi les conseils de ma famille car le traitement est lourd et aujourd'hui mon moral serait peut-etre meilleur si je ne connaissais pas mon mal.

126 : Trivastal

127 : Modopar; Requip; Parquinane; Ikaran

128 : Requip; Stalevo

129 : Apokinon (pompe); Comtan

131 : Trivastal

133 : Requip

134 : Requip; Hexaquine; Zeotryl; Inipon; Lercan; Gaviscon

135 : Selegiline; Requip; Stalevo

136 : Stalevo; Mantadix

139 : Requip et stimulation cérébrale profonde en septembre 2003

140 : Trivastal

141 : Sifrol

142 : Sifrol

143 : Réquip; Celance;

146 : Sifrol; Paroxetine

147 : Requip; Rivotril; Dopalgic

148 : Modopar 125; Modopar dispersible; Parlodel; Praxinor; Forlax; Zaplicone; Gutron

149 : Requip

151 : Trivastal

153 : Neurontin; Trivastal

154 : Ostraset; Stalevo

155 : Celance; Stalevo

157 : Sifrol

158 : Requip

159 : 3

160 : Requip

162 : Sifrol

163 : Sifrol

165 : Trivastal

166 : Sifrol; Otrasel

167 : Celance; Stalevo ; Neurostimulation

169 : Réquip; Stalevo ; Neurostimulée

170 : Requip; Ostrasel

172 : Stalevo; Requip

173 : Requip (toujours); Mantadix (parfois)

174 : Modopar; Trivastal; Exélon; Léponex

175 : Requip; Stalevo

176 : Trivastal; Requip; Rivotril

177 : Comtan; Celance

178 : Stalevo; Trivastal

181 : Déprenyl

185 : Plavix; Motilium; Rivotril; Norse; Pariet

186 : Comtan


187 : Stalevo

188 : Gutron; Zoloft

191 : Requip; Stalevo

192 : Parlodel

193 : Sinemet; Stalevo; Requip; Mianserine; Bromazepan; Dextropropoxyphène

194 : Célance

196 : Sinemet; Trivastal

197 : Reminyl; Ebixa

199 : Trivastal; Deprenil

201 : Stalevo

202 : Neurostimulation plus pompe à Apokinon

203 : Trivastal

204 : Requip

207 : Seropram; Sermion

208 : Trivastal

210 : Requip

211 : Alprazolam; Solpiden; Tareg; Lanzor; Laroxyl; Théralène

214 : Requip

216 : Sinemet; Trivastal

217 : Celance; Comtan; Mantadix; Rivotril

218 : Parlodel

219 : Stalevo; Mantadix

220 : Trivastal; Parkinane; etc.

222 : Requip; Parkinen

223 : Domperidone; Trivastal

224 : Requip

226 : Mantadix

227 : Requip; Trivastal

228 : Trivastal

229 : Réquip

230 : Apokinon; Lexomil

231 : Lexomil; Mantadix; Motilium; Gotron

232 : Réquip

234 : Je ne m'étendrai pas plus dans cette rubrique. Je pense qu'on me les a tous prescrits à Nantes. La maladie engendre beaucoup de complications intestinales et autres. Effet positif/négatif .

235 : Otrasel; Sifrol

238 : Ebixa; Aricept; Isoptrine; Plavix; Xatral; Albatone; Lipanthyl

241 : Traitement parallèle : 3ème médecine du Dr Geffard .

242 : Célance; Contan

243 : Trivastal

244 : Rivotril; Leponex;

245 : Parlodel; Stalevo

247 : Réquip

248 : Célance

249 : Célance; Deprenyl; Transipeg; Moprel; Isoptine; Lescol; Plavix; Foradil; Miflonil; Ikorf

250 : Elisor; Burinex; Diffuk; Eupressyl; Aprovel; Lercan; Omeprazole


251 : Sectral; Aldactazine; Permixon; Zyloric; Art 50; Réquip

252 : Mantadix; Trivastal

253 : Requip; Mantadix

254 : Trivastal

256 : Parlodel; Stalevo

259 : Comtan; Stalevo

260 : Requip

261 : Sifrol

262 : Requip; Modopar; Athymil

263 : Parlodel

264 : Sinémet; Comtan; Trivastal; Modopar; Mantadix.

265 : Requip

266 : Trivastal

267 : Celance; Comtan

268 : Otrasel; Réquip

269 : Requip

270 : Réquip

271 : Réquip; Laroxyl; Stalevo

272 : Vastarel; Rivotril; Mepronizine; Bedelix

273 : Stalevo; Celance

274 : Celance; Sifrol

276 : Pompe à Apokinon

277 : Stalevo; Requip

279 : Requip; Athymil; Deroxan

281 : Réquip

282 : Sifrol; Lexomil; Zoloff

283 : Réquip; Propranolol

284 : Comtan; Celance

286 : Celance

287 : Réquip

290 : Celance

291 : Otrasel

292 : Réquip

293 : Réquip

294 : Réquip

295 : Athymil; Seropram; Sifrol; Imovane; Lexomil.

296 : Artane; Deprenyl; Deroxat;

297 : Réquip; Mantadix (plus un stimulateur)

299 : Parlodel

300 : Rivotril; divers autres

301 : Réquip; Comtan

303 : Celance; Comtan

304 : Réquip; Mantadix

305 : Réquip; Comtan

307 : Athymil; Sifrol; Motilium; Xatral; autres

308 : Parlodel; Sinémet ; Excelon ; Praxinor.

309 : Cordarone; Kardégic; Lactulose


311 : Dopergine

312 : Parlodel

316 : Stalevo

317 : Stalevo; Celance

321 : Trivastal

322 : Trivastal; Prozac

323 : Parlodel; Otrasel

324 : Sifrol; Otrasel

326 : Celance

328 : Otrasel; Requip

329 : Trivastal

331 : Trivastal; Déprenyl

332 : Comtan

333 : Léponex

335 : Sifrol

337 : Comtan

338 : Otrasel; Parlodel

339 : Duodopa

340 : Otrasel; Comtan

341 : Comtan

346 : Comtan; Requip

348 : Otracel; Stalevo

350 : Célance

351 : Requip; Contan; Stalevo; Praxinor; Théralène; Imovane

352 : Stalevo; Trivastal; Rivotril

NIVEAU DE CONTRAINTE DU TRAITEMENT MEDICAMENTEUX



Estimez-vous que le traitement du parkinsonien est plutôt :

La question est à réponse unique sur une échelle.

Les paramètres sont établis sur une notation de 1 (très contraignant) à 4 (pas contraignant du tout).

Les calculs sont effectués sans tenir compte des non-réponses.

La différence avec la répartition de référence est très significative.

chi2 = 156,03, ddl = 4, 1-p = >99,99%.

Le chi2 est calculé avec des effectifs théoriques égaux pour chaque modalité.

L'intervalle de confiance à 95% est donné pour chaque modalité.



La contrainte, tout comme la souffrance, est une variable extrêmement difficile à identifier, encore plus à mesurer. Et pourtant, s’il est une dimension incontournable dans le domaine qui nous intéresse, c’est bien la souffrance. Elle est partie intégrante de la qualité de vie, je dirais même consubstantielle de la qualité de vie. Comment imaginer traiter de la qualité de vie sans aborder, d’une manière ou d’une autre, le thème de la souffrance. La première et quelques fois la seule variable qui permet indirectement d’approcher le concept de souffrance c’est bien la souffrance elle-même, non pas cette abstraction qu’on appelle douleur, mais bel et bien cette souffrance qui gène, qui perturbe, qui fait mal… qui s’impose comme une contrainte plus ou moins bien tolérée.
A priori, il semble quasi inévitable de confondre – au sens de fusionner – souffrance et contrainte. Nous sommes là en présence du paradoxe déjà évoqué ci-dessus où l’une et l’autre notions permettent malgré tout de se faire une idée du niveau de contrainte que peuvent subir les malades du parkinson.
Bien que les deux notions ne soient pas réductibles l’une à l’autre, il ne fait aucun doute que le vécu du malade parkinsonien - à l’instar des autres malades – est un malade qui souffre. La seule vrai question qui se pose alors est bel et bien celle de la souffrance et de son corolaire : le retentissement sur la qualité de vie. La souffrance peut-elle pour autant être considérée comme une contrainte ? En ce qui me concerne, je crois pouvoir dire que passé un certain niveau, les deux notions peuvent être fusionnées, voire confondues. Souffrance et contrainte ne feraient plus qu’une, pour déboucher sur la qualité de vie en tant que nouveau concept capable de rendre compte  de la fusion/confusion rencontrée à l’occasion de cette enquête.
A l’analyse, il semble bien que, de la part des répondants, les limites sémantiques à ce niveau soient très floues : souffrance physique et souffrance psychologique convergent.

NIVEAU D’EFFICACITE DU TRAITEMENT MEDICAMENTEUX
Si "très contraignant", diriez-vous malgré tout que « le jeu en vaut la chandelle » ?


La différence avec la répartition de référence est très significative.

chi2 = 634,54, ddl = 5, 1-p = >99,99%.

Le chi2 est calculé avec des effectifs théoriques égaux pour chaque modalité.

L'intervalle de confiance à 95% est donné pour chaque modalité.



56 personnes, sur un total de 370, considèrent le traitement auquel ils sont assujettis comme « très contraignant ». Reste malgré tout une question en suspens puisque 128 personnes ont répondu à la question subsidiaire alors que seulement 56 aurait du y répondre.
Il est intéressant de noter que les attitudes vis-à-vis des traitements se distribuent de manière « dichotomique » le long d’un axe positif/négatif qui pourrait être assimilé à l’axe de la souffrance/soulagement. Les réponses semblent se distribuer également selon une autre dichotomie, celle qui partage l’échantillon en deux parts relativement égales, selon l’attitude adoptée par le malade qui subit des fortes contraintes (personnel soignant, environnement familial, voisinage, etc.) qui exercent sur lui les traitements. Une moitié cède au fatalisme -pôle négatif- (17,8%), l’autre (16,1%) refuse de se laisser envahir par le renoncement -pôle positif-.

AUTOEVALUATION DE LA QUALITÉ DE VIE
Depuis que vous êtes diagnostiqué(e) et traité(e), diriez-vous que votre qualité de vie est plutôt :



La question est à réponse unique sur une échelle.

Les paramètres sont établis sur une notation de 1 (Bien meilleure qu'avant) à 4 (plus mauvaise qu'avant).

Les calculs sont effectués sans tenir compte des non-réponses.

La différence avec la répartition de référence est très significative.

chi2 = 138,57, ddl = 4, 1-p = >99,99%.

Le chi2 est calculé avec des effectifs théoriques égaux pour chaque modalité.

L'intervalle de confiance à 95% est donné pour chaque modalité.




Il apparaît clairement que le concept de qualité de vie est un composé multifactoriel très complexe qui englobe des éléments de toutes natures, autant psychologiques que purement médicales et sociologiques. Le vécu du patient, dans sa complexité d’expériences positives et négatives, conduit tout naturellement vers un agrégat qui seul peut donner du sens à ce qui n’est encore, au moment où le diagnostic est prononcé, qu’un champ de ruines qu’il faut reconstruire entièrement. Le jour où le patient change brutalement de statut, en passant de l’état de bien-portant à celui de malade, il est possible de mettre en évidence et de mesurer l’architecture psychosociale que la personne a mis des mois et des années à construire patiemment. En fait, c’est tout un monde qui s’écroule d’un seul coup à l’annonce du diagnostic. La souffrance, puisqu’il faut bien l’appeler par son nom, envahit progressivement toute la sphère sensible du parkinsonien dans son environnement.
Lorsqu’on prend la peine d’interroger le patient, on s’aperçoit qu’il y a un début d’organisation bipolaire de la qualité de vie. Le patient est, en fin de compte, le meilleur « thermomètre » capable de fournir un indicateur relativement fiable sur sa qualité de vie, à condition d’y intégrer tous les paramètres ayant un lien direct avec son ressenti pathologique.
L’une des grandes questions soulevées par la problématique de la souffrance est celle de l’efficacité thérapeutique. L’analyse des graphiques fait apparaître un paradoxe tout à fait troublant. 18,4% des patients interrogés affirment que leur qualité de vie ne manifeste pas de changement radicale, ni dans un sens ni dans l’autre, et ceci en dépit des traitements administrés. Moins d’un tiers de la population interrogée reconnaît une amélioration de sa qualité de vie en raison du traitement, alors que plus de 40% prétend radicalement le contraire. Comment expliquer cette situation ? Une nouvelle enquête ne suffirait pas pour répondre à cette question.
Donc, il semblerait que les thérapeutiques utilisés actuellement, ne remplissent que très partiellement leur office puisque plus de la moitié des parkinsoniens interrogés ne trouvent pas d’amélioration dans leur qualité de vie malgré l’arsenal thérapeutique.


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