Manuel européen de soins par l‘Association alzheimer europe





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 CONSEILS POUR LES INTERVENANTS

INTRODUCTION

Les informations que vous retrouverez dans cette section sont le résultat du « Care Manual project », projet qui avait pour objectif la rédaction d’un manuel européen de soins par l‘Association « ALZHEIMER Europe ». Ce projet avait reçu le soutien financier de la Commission européenne.

Ce projet était consacré à l’écriture d’informations générales sur la maladie d’Alzheimer et les autres démences. Il devait fournir des conseils pratiques aux aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Cette section offre des solutions pratiques aux problèmes rencontrés par les aidants qui prennent en charge une personne atteinte de démence.

"En abordant la lecture de ce manuel, vous serez sans doute très motivé. Vous venez peut-être d’apprendre qu’un être qui vous est cher souffre de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Dans ce cas, vous vous trouvez confronté, avec d’autres membres de votre famille, à une nouvelle situation à laquelle vous n’étiez pas préparé : vivre vingt-quatre heures sur vingt-quatre avec quelqu’un qui perd peu à peu ses facultés.

Personne n’est vraiment préparé à affronter une pareille situation. Elle peut provoquer du stress, de l’angoisse et une fatigue physique chez la personne qui deviendra l’aidant principal tout comme chez d’autres membres de la famille.

Après ce diagnostic difficile à entendre, il faudra tout d’abord obtenir des informations, se renseigner sur cette maladie d’Alzheimer et son évolution probable.

À partir du diagnostic, la durée moyenne de la maladie est de dix ans. Cela peut signifier dix ans de difficultés, mais aussi dix ans pendant lesquels vous essayez de rendre la personne atteinte plus heureuse et d’améliorer à la fois sa qualité de vie et la vôtre.

La façon dont ces années se passeront dépendra en partie de vous. Il est vrai qu’on n’a toujours pas trouvé de traitement permettant de guérir cette maladie, mais il existe toute une série de stratégies grâce auxquelles les difficultés quotidiennes seront atténuées sinon résolues, et donc mieux vécues.

Ce guide, élaboré sur la base de l’expérience accumulée par les organisations de familles regroupées sous le patronage d’Alzheimer Europe, est publié à votre intention. Dans un langage simple et accessible, il propose des solutions pratiques à la majorité de vos problèmes. Il vous aidera à adopter une attitude active et non pas fataliste. Vous pouvez vraiment faire beaucoup pour soulager à la fois les souffrances de la personne qui vous est chère et les vôtres, celles des aidants.

N’oubliez jamais ces trois points cruciaux : la qualité de l’aide que vous êtes en mesure d’apporter dépend de votre santé physique et psychique. Si vous êtes fatigué, nerveux ou anxieux, cet état se répercutera sur la personne dont vous prenez soin ;


* ce manuel présente des situations qui ont été souvent vécues par des familles. Il a été rédigé pour être aussi complet que possible. En le lisant, ne croyez pourtant pas que vous serez confronté à toutes les situations décrites. Chaque famille doit affronter des problèmes spécifiques. Vous retrouverez les vôtres dans ce guide. Mais il ne faut pas croire que tout ce qui est décrit vous arrivera un jour ;

* la maladie d’Alzheimer évolue avec le temps. Les problèmes auxquels vous devrez faire face reflètent cette évolution. Ceux qui apparaîtront à un stade plus avancé de la maladie seront différents de ceux qui se présentent dans les débuts. En tant que soignant ou aidant principal, vous devrez vous adapter à votre situation particulière. Ce que vous envisagez d’assumer aujourd’hui peut devenir impraticable demain. Essayez de suivre l’évolution de la maladie : votre aide et votre attitude évolueront en même temps. Une solution que vous jugerez satisfaisante à un moment donné cessera de l’être, si des symptômes additionnels ou différents se présentent. Ne considérez donc jamais une solution comme acquise et définitive.

Vous pourrez très souvent avoir l’impression de vous débattre tout seul parmi vos difficultés. Mais il existe des associations regroupant les familles des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, dont le but principal est de vous aider. Ces associations vous permettront de rencontrer d’autres familles. Vous pourrez raconter ce qui vous tient à cœur : on vous écoutera sans vous juger. Elles vous faciliteront la recherche des informations utiles et vous fourniront des précisions sur les questions administratives ou légales. Une liste d’adresses est publiée à la fin de ce manuel. Contactez l’association la plus proche de votre domicile.

Si la lecture de cet ouvrage peut vous être utile et vous permet d’affronter vos problèmes d’une façon plus efficace, toutes les personnes qui ont participé à l’élaboration de ce livre auront atteint le but qu’elles s’étaient proposé."


Jacques Selmes,
Vice-Président d'Alzheimer Europe


A) Les débuts

La révélation du Diagnostic

1. Le diagnostic: faut-il informer la personne atteinte?


Si ce n’est pas le cas, faut-il le faire?
Aujourd’hui, le diagnostic de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée est communiqué de plus en plus souvent aux personnes malades, surtout s’il est précoce, et parce qu’elles ont déjà entendu parler de telles maladies. Certaines ne tiennent pas à apprendre exactement de quoi elles sont atteintes. On considère cependant que toute personne devrait avoir le droit et la possibilité de décider si elle préfère connaître la vérité ou renoncer à ce droit.

2. Dire le diagnostic: le pour et le contre


Le diagnostic est souvent établi à la suite des inquiétudes exprimées par des membres de la famille. Car la personne malade n’est pas toujours consciente de ses troubles ou bien ne veut pas admettre ses difficultés. La précision d’un diagnostic ne l’intéresse donc pas. De plus, un contrecoup dépressif est à craindre, si bien que l’ignorance semblera préférable. Pourtant, l’annonce du diagnostic comporte de nombreux avantages, à condition d’être accompagnée dans son retentissement. Si une personne sait de quoi elle souffre et si elle comprend ce que cela implique, elle pourra mobiliser son énergie et s’organiser afin de profiter au mieux des premiers temps à venir, où le fonctionnement cérébral se maintient assez bien. Elle pourra jouer un rôle actif dans l’organisation de sa vie, s’arranger avec la personne qui s’occupera d’elle, prendre d’importantes décisions au niveau financier et même décider de participer aux recherches sur la maladie d’Alzheimer, ou bien faire le nécessaire pour autoriser un prélèvement de son tissu cérébral après son décès.

3. Comment dire le diagnostic ?


Même si vous pensez que la personne aimerait connaître le diagnostic, il est difficile d’aborder le sujet. Certaines personnes malades préféreront être informées seule à seule, d’autres seront rassurées par la présence de leur famille, qui apporte un soutien affectif. Si c’est le médecin qui annonce le diagnostic, selon le cas, vous vous arrangerez pour accompagner la personne ou pour la laisser aller seule à son cabinet. Le médecin fournit alors des réponses aux questions que chacun pourrait se poser, malade ou aidant.

Il est très important de tenir compte des connaissances et des idées que la personne concernée a présentes à l’esprit sur ce type de maladie, et d’anticiper d’éventuelles réactions à une pareille nouvelle. Les unes comprendront une explication concernant la maladie, son évolution probable et les répercussions sur la vie quotidienne, alors que d’autres retiendront seulement qu’elles souffrent d’une maladie de la mémoire. Au médecin d’adapter son explication médicale au désir et à la compréhension de la personne malade et de la famille et d’essayer d’orienter chacun vers des solutions qui lui conviennent. De plus, une personne que l’on vient d’informer sur son état a besoin d’un soutien pour assumer sa révolte et son angoisse. Selon les cas, l’aide d’un psychologue, en groupe ou individuellement, sera la bienvenue.
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