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LA RÉÉDUCATION DES PERSONNES

DÉFICIENTES VISUELLES
ET
DÉFICIENTES MENTALES

des repères
pour mieux comprendre



La rééducation des patients déficients visuels et déficients mentaux
   [Méthodologie]
   Présentation de [la population étudiée]
   [Analyse des résultats]
     [Situation en début de prise en charge]
     [Evolution de l'autonomie des patients]
   Spécificité de la rééducation]
     [Faible progression à forte incidence et difficile diagnostic différentiel]
     [Modalité de la prise en charge]
     [Evaluation et action interdisciplinaire]
     [Prise de conscience des déficiences]
Pour en savoir plus
   [Diagnostic différentiel du retard mental]
   [Etiologie du retard mental]
   Classifications internationales (CIM 10, CIH)
     [Des déficiences visuelles]
     [Des déficiences mentales]
   Bibliographie
     [Déficiences visuelles]
     [Déficiences mentales]




Méthodologie

La population de référence de cette étude est constituée par la cohorte des patients adultes, reçus dans l'établissement (CRFAM Unitée 1) depuis fin 1997, soit 812 personnes atteintes d'une déficience visuelle initiale ou acquise et éventuellement associée à d'autres déficiences (auditive, motrice, intellectuelle ou comportementale).
A cette population de référence est comparé un groupe de 49 personnes adultes, identifiées au moment de leur hospitalisation (soit depuis fin 1987), comme présentant une déficience intellectuelle et pour lesquels ce diagnostic s'est révélé exact au décours de la prise en charge rééducative. Il s'agit en fait pour la plupart, de patients présentant un retard mental primaire, dont le diagnostic à été préalable ou concomitant à celui de la déficience visuelle.





Présentation de la population étudiée


La proportion de personnes hospitalisées et présentant une déficience mentale clairement identifiée lors de l'hospitalisation en plus de la déficience visuelle, représente donc plus de 6 % de l'ensemble des patients reçus.
Il convient toutefois d'ajouter à ces chiffres, les patients ayant une atteinte de leur efficience intellectuelle secondaire et non reconnue comme telle ou évoquée de manière spontanée lors de leur hospitalisation (détérioration intellectuelle d'origine toxique et conséquences déficitaires de troubles psychotiques, ou d'atteintes neurophysiologiques pour la plupart).


  • Ainsi une [précédente étude] mettait en évidence que près de 7 % des patients hospitalisés dans l'établissement étaient identifiés comme présentant des troubles psychotiques.

  • La pratique quotidienne montre en outre la fréquence (non chiffrée actuellement) des détériorations suite à un alcoolisme ancien et/ou à une intoxication plus spécifique (méthanol ou alcool frelaté par exemple).

  • Enfin, parmi la population de référence, on remarque que, dans 32 % des cas, l'atteinte visuelle est liée ou associée à une atteinte cérébrale. Une part significative de ces sujets cérébro-lésés voient leur efficience temporairement ou durablement limitée .

L'accroissement de quelque années de l'âge moyen de la population étudiée est à relativiser. En effet, cette population des déficients mentaux, se répartit à peu près également autour de cette moyenne de 31 ans. En revanche, la population de référence n'a pas cette répartition normale (Gaussienne) autour de la moyenne, mais une répartition bimodale. Ainsi, on observe d'une part des sujets majoritairement jeunes (maximum entre 21 et 25 ans), pour une part importante masculins, non voyants et cérébro-lésés, et d'autre part des sujets plus âgés (maximum entre 36 et 40 ans), majoritairement malvoyants dont la pathologie est le plus souvent d'origine ophtalmique.

Cette population de référence n'est donc aucunement représentative de l'ensemble des déficients visuels français qui, pour la majorité d'entre eux, ont plus de 60 ans et sont moins lourdement handicapés ou multihandicapés.

On constate une forte prédominance de situation de dépendance parentale (et/ou institutionnelle) des patients. Cette dépendance est le plus fréquemment une dépendance primaire et non consécutive à une modification de l'efficience ou des conditions de vie (comme cela est souvent le cas pour les personnes cérébro-lésées ou présentant une détérioration mentale).

La durée de prise en charge moyenne est plus élevée pour les patients qui présentent des troubles mentaux associés à leur atteinte visuelle. Il est à noter que cet allongement, tant de la durée de rééducation que de la durée moyenne de séjour, s'accompagne d'une plus grande variabilité de cette durée (écart type plus élevé). Cela sans que cette population ait un nombre moyen de séjours significativement plus élevé que celui de la population de référence.
Cette observation est à croiser avec ce qui est mis en évidence par ailleurs. En effet, si la durée moyenne de prise en charge est plus longue, le nombre de séances proposées aux patients durant leur prise en charge est à peu près le même. Ce qui montre que les patients déficients intellectuels se voient proposer un nombre moyen de séances de rééducation moins important par semaine que celui de la population de référence. Si la durée est plus longue, la fréquence des prises en charge est moins élevée.


Les chiffres concernant la situation professionnelle lors de l'hospitalisation sont à analyser avec prudence dans la mesure où ils prennent en compte la situation professionnelle des patients au moment du début de leur rééducation.

Sans activité professionnelle : 23 % des déficients mentaux 76 % de la population totale
CAT, IME : 51 % des déficients mentaux 5 % de la population totale
Ouvriers, employés non qualifiés : 26% des déficients mentaux 11% de la population totale


  • Pour la plupart des patients déficients intellectuels, l'atteinte visuelle est ancienne ou congénitale et l'hospitalisation dans notre établissement a été préparée sur le moyen terme. La situation professionnelle, quand elle existe, est (ou s'est) adaptée aux deux déficiences des sujets. Aussi, le besoin de rééducation s'est fait jour progressivement et à été préparé par - ou avec - la famille, l'institution et l'équipe rééducative, sans remettre en cause ou déstabiliser la situation professionnelle.

  • A l'inverse, dans la population de référence, nombre de personnes doivent faire face brutalement aux conséquences d'une déficience visuelle. Leur activité professionnelle n'est pas nécessairement compatible avec les conséquences fonctionnelles de cette déficience nouvelle. Aussi, nombre d'entre eux le jour de leur hospitalisation sont en situation d'inactivité professionnelle temporaire (arrêt maladie) ou prolongé (mise en invalidité). Ce qui explique, pour partie, le faible taux de patients en activité lors de leur hospitalisation, dans notre population de référence.

Il est à noter que les patients déficients intellectuels qui sont en mesure d'effectuer une rééducation pour compenser les conséquences de leur déficience visuelle, font partie des déficients mentaux les plus légers et donc les mieux intégrés au niveau professionnel, même si pour la plupart ils sont dans des établissements spécialisés.

On remarque la part importante des déficiences visuelles congénitales, héréditaires ou intégrées dans une pathologie générale, parmi les patients présentant une déficience intellectuelle. Les pathologies générales sont quant à elles, dominées par les syndromes de Laurence-Moon-Bardet-Biedl (7 cas sur 8, le cas restant étant une névrite optique suite à une syphilis tertiaire). Il faut de plus noter qu'un nombre significatif de patients présentent une déficience visuelle relative (malvoyance correspondant à une acuité visuelle inférieure à 3/10 (0,3), mais égale ou supérieure à 1/20 (0,05) du meilleur oeil avec correction selon les catégories de déficience visuelle 1 et 2 de la CIM-10).



Analyse des résultats

A) Situation en début de prise en charge


Des écarts importants s'observent quant aux niveaux moyens d'autonomie présents en début de rééducation. En effet, les patients déficients intellectuels se caractérisent par une indépendance beaucoup plus faible de vie quotidienne alors qu'ils disposent d'une maîtrise des déplacements plutôt meilleure et de plus de potentiel visuel utilisé et/ou utilisable.
Cette différence est à considérer avec d'autant plus d'attention qu'elle recouvre en fait deux évolutions différentes.


  • Pour les déficients intellectuels, leur mode de vie est le plus généralement établi et relativement stable, du fait de l'ancienneté de leurs troubles intellectuels (et visuels pour un grand nombre).

  • Or, pour la population de référence, la situation est opposée. La déficience visuelle est récente quant à sa survenue, son aggravation ou ses conséquences fonctionnelles et sociales. De ce fait, si des éléments d'indépendance de la vie quotidienne sont partiellement conservés, l'aisance de déplacement et l'utilisation efficiente de la vision sont fortement atteints au moment de l'hospitalisation.

L'écart constaté entre ces deux populations souligne les limites adaptatives des déficients intellectuels. Leur état visuel est plus ancien et en moyenne moins sévère que pour l'ensemble de la population. Leur moins bonne adaptation ou autonomie ne peut donc pas ou peu être imputée à des phénomènes psychologiques (dépression réactionnelle à une baisse récente de vision) ou physiologiques (sidération perceptive suite à la baisse brutale d'une des modalités sensorielles par exemple).



B) Evolution de l'autonomie des patients


Les résultats obtenus à l'issue de la rééducation par les patients présentant une déficience intellectuelle mettent en évidence la difficulté du processus de rééducation fonctionnelle pour cette population. En effet, avec une durée de prise en charge en moyenne plus longue et un nombre moyen de séance par prise en charge équivalent, les évolutions possibles sont, en moyenne toujours, significativement plus faibles. Il est tout particulièrement intéressant de remarquer que les deux domaines qui évoluent le plus difficilement sont le braille et l'utilisation de la vision.


  • Le braille, pour les patients qui maîtrisent l'écrit, est un support connu et parfois ancien mais fréquemment utilisé de manière réduite. Il s'avère souvent peu perfectible du fait des limitations cognitives de ces sujets. (Nous avions montré dans [une autre étude] , la valeur prédictive en terme de réinsertion socioprofessionnelle en milieu ordinaire, de l'évolution de la maîtrise du braille durant la rééducation.)

  • La vision, quantitativement moins réduite que dans l'ensemble de la population, est plus difficilement remobilisable, notamment du fait de difficultés d'adaptation à des stratégies visuelles ou praxiques cherchant à compenser le déficit d'efficience visuelle du sujet (acquisition de stratégies de balayage visuel, utilisation d'aides optiques ou électroniques, valorisation de perceptions non visuelles, etc.) Les habitudes anciennes, parfois péniblement mises en place, ont pris une valeur de dogme et le sujet se voit incapable de les remettre en cause A potentiel visuel équivalent, les évolutions positives d'efficience sont donc plus réduites.

  • Les progrès, dans le domaine des déplacements sont incontestables, mais concernent bien souvent un nombre limité de trajets. L'autonomie et la sécurité sur ces trajets est effective, mais l'adaptation en temps réel à des modifications significatives concernant ces trajets reste impossible. Le patient déficient intellectuel a besoin d'apprendre ses trajets ainsi que d'être assisté pour en modifier le tracé ou les repères.

  • Enfin, les progrès en ce qui concerne les AVQ ne permettent généralement pas de se passer de l'aide régulière d'une tierce personne, le plus souvent pour des raisons non imputables à la déficience visuelle et antérieure à notre prise en charge.

Les résultats de cette brève étude mettent en évidence la faible progression d'autonomie que procure une rééducation fonctionnelle à des personnes déficientes visuelles et déficientes intellectuelles. Le niveau d'indépendance atteint est plus réduit et la progression significativement moins importante que pour la population de référence.



Spécificité de la rééducation des personnes adultes, déficientes visuelles et déficientes mentales

A) Faible progression à forte incidence et difficile diagnostic différentiel


Ces constatations triviales n'ont cependant qu'une valeur quantitative. L'analyse qualitative est toute autre. En effet, la clinique montre que si la progression en terme d'autonomie est faible, l'incidence de la prise en charge, et donc de cette faible progression, est grande pour cette catégorie de patient. S'ils sont hospitalisés pour une rééducation, c'est bien souvent que l'équilibre socio-professionnel adapté aux déficiences intellectuelle et visuelle, parfois depuis un temps prolongé, est mis en défaut. Les systèmes d'assistance, de contrôle ou d'adaptation au milieu professionnel et/ou au cadre de vie ne paraissent plus opérants. Or, ces systèmes mis en place fréquemment par des équipes spécialisées travaillant avec l'entourage familial, contribuent pour une très grande part à l'autonomie du patient, à son équilibre psychologique ainsi qu'à son bien-être. Quand le fonctionnement existant se grippe, une des explications qui vient rapidement à l'esprit est la déficience visuelle. La raison des dysfonctionnements nouveaux est attribuée à une modification ou d'une aggravation de la déficience visuelle du sujet.




B) Evaluation et action interdisciplinaire


Dans certain cas, il se peut que la prise en charge rééducative ne mette en évidence aucune modification récente aussi bien du potentiel que de l'efficience visuelle. La désadaptation observée dans le cadre de vie ou de travail est donc à rechercher ailleurs, avec le patient comme avec les personnes qui participent activement à son intégration socio-professionnelle.


  • La part de la déficience intellectuelle n'est­elle pas sous-évaluée ?

  • Quelles ont été les modifications récentes touchant l'activité professionnelle, les relations sociales ou la vie quotidienne, qui ont pu impliquer des désadaptations plus générales du sujet ?
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